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“Carta abierta a la hemofilia”, un documento que recoge las demandas no cubiertas de los afectados

“Carta abierta a la hemofilia”, un documento que recoge las demandas no cubiertas de los afectados

Personas con hemofilia, cuidadores, profesionales sanitarios han participado en la ‘Carta abierta a la hemofilia’, un documento donde se recogen las principales demandas no cubiertas de quienes padecen esta enfermedad. El escrito se ha leído en el transcurso del evento ‘Historias que piden más’, inaugurado por el Consejero de Sanidad, Enrique Ruiz Escudero, y organizado por Roche Farma con la colaboración de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (AsheMadrid) y la Asociación Malagueña de Hemofilia (AMH).

Durante la apertura del acto, celebrado en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, el Director General de Roche Farma, Stefanos Tsamousis, ha recordado el compromiso de la compañía hacia la patología y la voluntad de trabajar mano a mano con la comunidad de la hemofilia teniendo presentes sus necesidades. “Conocer los requerimientos de las personas con hemofilia es fundamental para avanzar en la investigación. Sabemos que se han producido numerosos avances, pero todavía hay camino por recorrer, y queremos recorrerlo junto a quienes día a día contribuyen a mejorar la vida de las personas con hemofilia”.

Por su parte, Enrique Ruiz Escudero también ha transmitido las prioridades del Gobierno de la Comunidad de Madrid para mejorar la atención de las personas con hemofilia. “Desde la Consejería somos conscientes de la necesidad de dar respuesta a los reclamos de las personas con hemofilia. Por poco conocida que sea una enfermedad es imprescindible contribuir tanto con inversión en investigación como en la calidad asistencial, además de crear un marco propicio que favorezca el intercambio de información entre los distintos agentes implicados”, ha subrayado.

Presente y futuro de la hemofilia

A través de un diálogo protagonizado por el doctor Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, y Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, han repasado el estatus de la enfermedad y han subrayado la importancia de continuar investigando para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia. En palabras del doctor Jiménez Yuste “la investigación debe continuar aportando mejoras en la calidad de vida de los pacientes, cuidadores, así como de los profesionales sanitarios. Todo ello, con el fin de superar los obstáculos que supone la enfermedad y poder completar así las historias de los pacientes”.

En esta línea Daniel-Aníbal García Diego ha insistido en que se debe continuar investigando y ha recordado cómo, gracias a la innovación, se ha avanzado en el manejo de la enfermedad en los últimos años. “Aunque nos enfrentamos a una realidad más alentadora, las personas con hemofilia no queremos y no debemos conformarnos con lo conseguido hasta el momento. Profesionales, asociaciones y administración debemos sumar fuerzas y comprometernos, ya que sólo desde el esfuerzo conjunto lograremos llegar cada día más lejos.”

Adherencia terapéutica y menor dependencia hospitalaria: principales reclamos

En el transcurso del evento, el periodista Carlos del Amor ha leído el documento ‘Carta abierta a la hemofilia’ en el que se han recogido los principales deseos de los distintos agentes implicados en la enfermedad. Desde la mayor comodidad en la administración de los tratamientos, hasta la conciliación laboral para los progenitores de los niños conhemofilia, el escrito trata de desterrar el conformismo para combatir en cada una de las áreas de mejora en el manejo de esta enfermedad rara que padecen alrededor de 3.000 personas en España.

Distintos reclamos desde diferentes perspectivas. Mientras los profesionales de la enfermería abogan por una mayor formación para mejorar la atención que ofrecen, las personas con hemofilia hablan de la carga que supone la profilaxis para los más jóvenes o la pérdida de oportunidades laborales, en el caso de los más adultos. Por su parte, hematólogos y farmacéuticos de hospital creen necesario reducir la carga asociada al tratamiento y señalan la necesidad de continuar investigando y de favorecer el abordaje multidisciplinar. En cualquier caso, todos ellos coinciden en que la dependencia hospitalaria continúa siendo la mayor barrera para que las personas con hemofilia puedan llevar una vida normal.

A través de un debate moderado por Beatriz Lozano, directora de Comunicación y Pacientes de Roche Farma, la doctora Inmaculada Soto, hematóloga del Hospital Universitario Central de Asturias y Juan Andrés, persona con hemofilia, han analizado las principales peticiones recogidas en la carta y han aportado su visión sobre cómo se podría mejorar la atención de las personas con hemofilia. Ambos han coincido en la importancia de educar a la sociedad acerca de la enfermedad y en que, a pesar de los avances logrados, aún quedan limitaciones por derribar. En este sentido, la doctora Soto ha asegurado que “las personas con hemofilia ya no pelean por su vida, pero sí por vivir mejor, y esto es algo que los profesionales deben atender y tener presente”. Por su parte, Juan Andrés ha explicado que todos los pacientes deben sentirse integrados. “Tengo hemofilia, pero quiero disfrutar de las mismas cosas que el resto de la sociedad. No hay que tener miedo, debemos luchar por llevar una vida normal”, ha señalado.

Historias que piden más

La ‘Carta abierta a la hemofilia’ es el punto de partida de la campaña ‘Historias que piden más’, una iniciativa formada por pequeñas historias, relatos de personas que, de una manera u otra, están relacionadas con la hemofilia: pacientes, familiares, cuidadores, hematólogos y enfermeras. Todos ellos han contado en una serie de vídeos sus sueños, sus anhelos e ilusiones y han explicado en qué dirección se debe avanzar para que la hemofilia no suponga un obstáculo para alcanzarlos. El primero de ellos se ha estrenado en el transcurso del evento y muestra las vivencias de José Luis Ramos, un malagueño de 34 años que desde hace unos meses es vicepresidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia.

La clausura corrió a cargo del doctor Rafael Pérez-Santamarina Feijóo, gerente del Hospital Universitario La Paz de Madrid, quien señaló que “conocer las necesidades de los agentes implicados es un privilegio y puede resultar muy útil a la hora de alcanzar objetivos tan importantes como la adherencia al tratamiento, una arista más de esta patología que no debemos olvidar”. El doctor también destacó que “por desgracia, la dureza de la administración del tratamiento a veces implica que los pacientes pueden precisar de una ayuda psicológica, por ello los profesionales pedimos equipos multidisciplinares en la atención de los pacientes para garantizar la aplicación de las terapias”, concluyó.





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