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2 de junio, Día Nacional contra la Miastenia

2 de junio, Día Nacional contra la Miastenia

El 70% de los nuevos casos de miastenia en España aparecen en mayores de 65 años y al menos un 10% los casos se dan en la infancia o en la juventud

Este sábado, 2 de junio, se conmemora el Día Nacional contra la Miastenia Gravis, una enfermedad neurológica autoinmune y crónica, que es la más frecuente dentro del grupo de entidades que afectan a la unión neuromuscular, y que se caracteriza por la debilidad y fatiga precoz de los músculos esqueléticos y/o voluntarios del cuerpo. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) cerca de 10.000 personas en España padecen esta enfermedad de la que cada año se diagnostican unos 700 nuevos casos.

La gran mayoría de las personas afectadas por miastenia gravis desarrollan miastenia ocular en la etapa inicial de la enfermedad, la cual afecta a los músculos que controlan el movimiento del ojo y los párpados, siendo en estos casos la visión borrosa o doble y la caída del párpado los primeros síntomas de la enfermedad. Pero la miastenia gravis también puede afectar a los músculos de la cara, los brazos, las piernas así como a los que se utilizan para hablar, comer o respirar.

“Calculamos que en más del 70% de los casos la enfermedad se inicia con afección de la musculatura ocular y en un 30% continúa afectando exclusivamente a los ojos. Pero, salvo un 10-30% de los casos en los que se puede producir una remisión espontánea, en el resto de casos la enfermedad termina afectando a otros grupos musculares”, explica el doctor Gerardo Gutiérrez Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología. “Mientras que los pacientes que tienen un comienzo temprano de la enfermedad tienen una mayor probabilidad de remisión espontánea, las personas que ven afectados sus músculos respiratorios –un 10-15% de los pacientes- son las que presentan los casos más graves y con mayor riesgo de mortalidad”.

Cómo se manifiesta

“Las manifestaciones clínicas de esta enfermedad son variables, ya que dependen de los grupos musculares que se vean afectados así como de las propias fluctuaciones de la enfermedad. Esta condición propicia que produzcan errores diagnósticos que pueden retrasar el inicio del tratamiento”, señala el doctor Gerardo Gutiérrez. “Puesto que la efectividad de los tratamientos es mayor cuando se aplican en los estados iniciales de la enfermedad, identificarla de forma precoz debe ser una de las prioridades. Los tratamientos para la miastenia han avanzado notablemente en los últimos años, permiten una mejoría clínica en un 90% de pacientes, y por lo tanto el pronóstico de la enfermedad y la tasa de mortalidad ha cambiado espectacularmente”.

Y es que, a pesar de que aún se desconoce qué es exactamente lo que provoca la miastenia, y que no existe un tratamiento que permita su curación, en la casi totalidad de los casos, el diagnóstico precoz, una medicación adaptada a cada paciente y unos hábitos de vida adecuados en los que se alterne periodos de descanso en la actividad diaria, se mejore el sueño, se disminuya el estrés, se realicen ejercicios aeróbicos suaves y se evite el sobrepeso, se puede mejorar claramente la calidad de vida de los pacientes. Además, por lo general, con el tratamiento adecuado, la enfermedad tenderá a estabilizarse y la esperanza de vida de los afectados será similar a la de la población sana.

Aun así, es una patología de riesgo, con un alto coste socio-sanitario – la Sociedad Española de Neurología estima unos 15.000 euros anuales por paciente- que necesita de un seguimiento y tratamiento adecuado, idealmente en Unidades Especializadas, así como de esfuerzos en la investigación para mejorar la calidad asistencial y su diagnóstico.





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