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22 de septiembre, IV Día Mundial de la Leucemia Mi...

22 de septiembre, IV Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica

22 de septiembre, IV Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica

Hoy 22 de septiembre, AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, conmemora el IV Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica (LMC) con el objetivo de sumar esfuerzos en seguir mejorando los tratamientos para conseguir una buena calidad de vida para las personas afectadas con la enfermedad y de sus familiares y concienciar a los afectados a la importancia de cumplir correctamente con los tratamientos.

La LCM es un tipo de cáncer que tiene un desarrollo lento, lo que casi la convierte en una enfermedad crónica, ya que los tratamiento actuales han permitido frenar su avance, aunque eso requiera un tratamiento de por vida. “Los nuevos tratamientos han conseguido cronificar la enfermedad y alargar la superviviencia a más de 30 años”, destaca la doctora Concepción Boqué, del Servicio de Hematología Clínica del Instituto de Oncología L’Hospitalet (ICO).

Precisamente por ese carácter crónico de la enfermedad, es posible que algunos pacientes tengan dificultades a la hora de seguir de forma correcta las indicaciones médicas. “Los pacientes deben saber lo importante que es cumplir bien con los tratamientos. Su buen seguimiento va a repercutir en que ellos se encuentren mejor y por lo tanto, que tengan una mejor calidad de vida”, explica Begoña Barragán, presidenta de AEAL. El consejo médico de la mano de la doctora Boqué, va por el mismo sentido. “Recomiendo a los pacientes que escuchen y pregunten a sus médicos, que se informen sobre su enfermedad y  que no se comparen entre ellos porque muchas veces hay pequeños matices q marcan muchas diferencias de pronóstico y de tratamiento”.

Para conseguir mejoras en la adherencia al tratamiento, hay que identificar, en primer lugar, los principales motivos que llevan a los pacientes a no seguir las pautas y recomendaciones médicas. Por ello, desde AEAL ha puesto en marcha un estudio de investigación social para conocer la opinión, dificultades o actitudes de los pacientes en torno a la adherencia al tratamiento, especialmente relacionado con la toma de la medicación oral. Los resultados se ofrecerán próximamente.

Actividades del Día Mundial

Ofrecer información útil, comprensible y contrastada por los profesionales sanitarios a los afectados, es un objetivo fundamental de AEAL. Por ello, desde la asociación han programado una serie de actividades destinadas a acercar esta enfermedad a la calle:

Mesas informativas en Alcalá de Henares (Hospital Universitario Príncipe de Asturias), Gijón (Hospital Cabueñes), Badajoz, en la capital (Hospital Infanta Cristina) y  en Llerena (Plaza de España), Barcelona (Hospital Vall d´Hebron y Hospital Clínic), Castellón (Hospital Universitario General), Huelva (Hospital Juan Ramón Jiménez), Madrid (Hospital Central de la Defensa Gómez y Hospital Clínico San Carlos), Málaga (Hospital General) y Zaragoza (Hospital Royo Villanova).
Seminario online que tratará la “Calidad de vida del paciente de LMC”, impartido por la Dra. Concepción Boqué, del Servicio de Hematología Clínica del Hospital ICO L’Hospitalet.

III Festival en beneficio de AEAL que tendrá las actuaciones de Zumba, Danza Oriental, Hip Hop, Rumba Flamenca, Danza Africana… Se celebrará el 27 de septiembre en el Palacio de los Deportes de Arteixo (A Coruña).

Programa especial de radio, en el que durante una hora se abordarán los diferentes aspectos de la enfermedad con entrevistas a profesionales médicos y pacientes. El programa se realiza dentro del proyecto Radio GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer).

 ¿Qué es la Leucemia Mieloide Crónica (LMC)?
La Leucemia Mieloide Crónica (LMC) es una enfermedad de las células madre hematopoyéticas que provoca una producción descontrolada de glóbulos blancos, que no obstante, mantienen el proceso normal de maduración, lo que hace que la enfermedad avance lentamente.

La LMC representa entre un 15 o 20% del total de leucemias y su incidencia en nuestro país se estima en 15 nuevos casos por millón de habitantes y año en adultos. Aparece de forma muy poco frecuente en niños. En la mayoría de las ocasiones se suele diagnosticar a partir de los 65 años.

En la actualidad, la mayoría de los enfermos de LMC no presenta síntomas anormales en el momento del diagnóstico, ya que la primera manifestación de la enfermedad es el aumento de las cifras de leucocitos en la sangre (leucocitosis). La leucocitosis no produce síntomas relevantes y suele ser detectada en un análisis de sangre rutinario o realizado para estudiar otro problema de salud del paciente.

Si la LMC no se detecta al no haber realizado análisis de sangre, se producen síntomas de enfermedad. Cansancio, debilidad, pérdida de apetito y de peso, sudores sin explicación o dolor de huesos pueden alertarnos de la presencia de la patología.
Hoy en día el tratamiento de un paciente con LMC se basa en la administración de un inhibidor de la tirosincinasa (ITK). Aunque el pronóstico de la LMC dependerá de la fase en que se encuentre la enfermedad en el diagnóstico y de la edad del paciente, ha cambiado radicalmente en la última década gracias al descubrimiento y aplicación de estos nuevos fármacos que atacan exclusivamente a las células cancerosas sin dañar a las normales. Gracias a ellos, muchos pacientes mantienen la enfermedad en fase crónica durante muchos años. “Estos pacientes pueden hacer una vida casi normal, solo que tienen que seguir un tratamiento de por vida e intentar llevar una vida saludable. Por lo demás, pueden trabajar, viajar, hacer deporte…”, señala la doctora Concepción Boqué.

El trasplante alogénico de médula ósea se reserva a pacientes jóvenes con la enfermedad en fase avanzada o a pacientes que no responden al tratamiento con ITK.  Este método ha supuesto una supervivencia libre de enfermedad a los cinco años entre el 60 y el 85%. La mayoría de estos pacientes están curados, sin necesidad de tratamiento para la LMC nunca más.





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