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El abordaje del sarcoma en centros de referencia, clave para mejorar el pronóstico

El abordaje del sarcoma en centros de referencia, clave para mejorar el pronóstico

PharmaMar, junto a AEAS y la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, conmemora el Día Nacional del Sarcoma bajo el lema ‘Hagamos que lo raro no sea también desconocido’

El diagnóstico y tratamiento del sarcoma por equipos multidisciplinares mejora el pronóstico de este cáncer poco frecuente del que existen hasta 150 subtipos y que representa un 1% de las neoplasias en adultos. Para los expertos, su abordaje en centros de referencia en sarcoma, y el fomento de la investigación y la información, son los principales retos que deben afrontarse para mejorar la supervivencia de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes. Así lo han explicado hoy durante el encuentro organizado por PharmaMar, junto a la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) y la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, para conmemorar el Día Nacional del Sarcoma, que se celebra el próximo 20 de septiembre.

Bajo el lema “Hagamos que lo raro no sea desconocido”, el encuentro contó con la participación de la Dra. Rosa Álvarez, secretaria del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS); Dña. Mª José Ruiz Gómez, miembro de la Junta Directiva de AEAS; D. Alberto Martínez, patrono de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, y el Dr. Gaspar Amat, director asociado del departamento de Asuntos Médicos de PharmaMar. Los especialistas presentes han coincidido en que la mayoría de los pacientes con sarcoma sufren un retraso importante en el diagnóstico como consecuencia del desconocimiento de la enfermedad por parte de la población general e, incluso, de los profesionales, lo que repercute negativamente en su tratamiento y evolución. La importancia de una derivación temprana a un centro de referencia radica en que mejora la supervivencia, disminuye las recaídas y da lugar a menos amputaciones.

“Con demasiada frecuencia, el primer especialista que atiende al paciente con sarcoma no es capaz de identificarlo y esto juega en su contra. Cualquier masa en partes blandas debería considerarse potencialmente maligna si es superior a 5 cm, aumenta de tamaño, o produce dolor. En estos casos, los pacientes deben ser remitidos a un centro de referencia para ser atendidos por un equipo multidisciplinar integrado por oncólogos, radioterapeutas, traumatólogos y cirujanos”, ha explicado la Dra. Rosa Álvarez, secretaria de GEIS. Para esta especialista, la formación de los profesionales sobre esta patología es fundamental para asegurar su detección y, por tanto, la derivación temprana a un centro de referencia. En su opinión, “junto con la formación de los profesionales, se debe informar a la población sobre el sarcoma, una enfermedad poco conocida, ya que muchas veces es el propio paciente quien no le da la importancia suficiente y acude tarde al médico”.

Por su parte, Dña. Mª José Ruiz Gómez, miembro de la Junta directiva de AEAS, ha subrayado que el diagnóstico se favorece cuando se dispone de información sobre la enfermedad. Para ella, “es importante concienciar a los distintos profesionales sanitarios de la posibilidad de encontrarse con un sarcoma, ya que, a menudo, por tratarse de una enfermedad rara y por tanto poco conocida, se confunde con otras patologías. Por eso, en AEAS trabajamos desde hace siete años para dar a conocer la enfermedad entre los pacientes y colaboramos con sociedades y asociaciones científicas para fomentar la formación de los profesionales sanitarios y la investigación”.

También en esta dirección trabaja la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, según explica D. Alberto Martínez, patrono de la misma. Desde el año 2013, esta institución incluye entre sus actividades programas de formación para profesionales sanitarios, así como acciones para fomentar el conocimiento de la enfermedad a través de la investigación. Para Alberto Martínez, “la creación de un mapa actualizado del sarcoma, la puesta en marcha de más centros de referencia y la formación de los profesionales, son pasos clave que deben darse para hacer frente al sarcoma y sus consecuencias”. “Es imprescindible confiar en la importancia de la formación e investigación para construir un futuro lleno de esperanza para los pacientes e ir ganando tiempo para poder salvar más vidas”, ha añadido.

La importancia de la colaboración público-privada en investigación clínica
Durante el encuentro, se ha puesto de manifiesto la importancia de promover vías de colaboración público-privadas con el fin de impulsar la investigación en sarcoma, cuya complejidad radica en la gran variedad de subtipos existentes. A este respecto, el Dr. Gaspar Amat, director asociado del departamento de Asuntos Médicos de PharmaMar, ha señalado que “en nuestra compañía trabajamos con asociaciones y grupos cooperativos como GEIS o EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) en la puesta en marcha de ensayos clínicos que permitan mejorar el conocimiento sobre el sarcoma y su tratamiento”.

Como parte de su compromiso con la I+D, PharmaMar ha invertido 650 millones de euros a esta partida desde su fundación, en 1986. Como fruto de este esfuerzo investigador, en el 2007, la Comisión Europea aprobó Yondelis® (trabectedina), el primer fármaco de origen marino para el tratamiento del sarcoma.

“A día de hoy continuamos con el desarrollo clínico de esta molécula y estamos comprobando que determinados subtipos de sarcomas responden mejor al tratamiento con trabectedina”, ha subrayado el Dr. Amat, quien ha explicado que “PharmaMar colabora con diferentes ensayos clínicos, tanto nacionales como internacionales, en los que analiza, entre otros, la asociación de radioterapia con trabectedina; estudia la calidad de vida de los pacientes que reciben Yondelis; evalúa los resultados del tratamiento de mantenimiento tras seis ciclos de quimioterapia con el fármaco; explora la combinación de trabectedina con la hipertemia; y examina el fármaco en pacientes que no pueden recibir el tratamiento estándar”.

La complejidad de reclutar pacientes con sarcoma
Como en el caso de la mayoría de las enfermedades raras, los investigadores se encuentran con la complejidad de alcanzar el número de pacientes con sarcoma necesarios para demostrar que una molécula es segura y eficaz. “Esta patología presenta, además, la dificultad añadida de la gran variedad de subgrupos histológicos con sus propias características, lo que hace aún más difícil reclutar una muestra representativa para demostrar la seguridad y eficacia de un fármaco”, ha concluido el Dr. Amat.

 





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