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Adriana Guevara, presidenta de adEla: “pedimos el 33% del grado de discapacidad para los pacientes de ELA”

EL 21 de junio ha sido el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad mortal que afecta en España a 3.000 personas. Hablamos con Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), la Asociación que representa a estos afectados, y nos hacemos eco de sus reivindicaciones.

¿En qué consiste la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica degenerativa por afectación de las neuronas que controlan los músculos (neuronas motoras). Se manifiesta como una enfermedad debilitante, de inicio focal y curso progresivo hasta generalizarse, y que conduce a la muerte en menos de 5 años en el 80% de los casos.

¿Cuáles son los síntomas iniciales?
Los síntomas iniciales son los debidos a la debilidad muscular que ocasiona en un grupo limitado de músculos. Esta debilidad puede afectar a cualquier músculo. Así si se afectan músculos de los brazos se manifestará con dificultades para la manipulación, debilidad para elevar objetos, etc. Si afecta a músculos de las piernas presentara dificultades para la marcha, levantarse de sillas o subir escaleras, incapacidad para ponerse de talones o puntillas. Si afecta a músculos de la faringe o boca se manifestara con dificultades para articular el lenguaje o para la deglución.
En la evolución, se irán afectando el resto de músculos hasta llevar a una paralización progresiva

¿A qué edades suele diagnosticarse?
Aunque la edad de aparición suele estar entre los 50 y 70 años, la ELA puede afectar a personas tan jóvenes como desde los 18 años, hasta mayores de 80. En más del 90% de casos la ELA aparece de una manera aislada en una familia, aunque en el 5-10% de los casos, aparecen en agregados familiares (varios casos en una familia) con un patrón de herencia habitual dominante. Afecta tanto a mujeres como a hombres (ligeramente más frecuente en estos), sin distinción de razas.

El curso de la enfermedad es a veces muy rápido, ¿cómo se ve afectado el paciente?
La evolución rápida de la enfermedad no sólo supone un aumento de la dependencia del paciente sino también un aumento de su afectación psicológica. Estos casos requieren una mayor atención y rapidez en nuestra capacidad de reacción para que este tipo de pacientes tengan todas las ayudas técnicas que necesitan sin olvidarnos del apoyo psicológico o las sesiones con fisioterapeutas y logopedas.

Hoy por hoy no tiene cura, pero ¿se dispone de tratamientos al menos para frenar su curso?
Sí existen tratamientos, aunque no disponemos de uno curativo. El único fármaco aprobado para el uso en esta enfermedad en Europa es el Riluzol, que produce un enlentecimiento en el ritmo de progresión de la enfermedad.
 Además existen otros tipos de tratamientos sintomáticos (para paliar ciertos síntomas) y medidas de soporte a ciertas funciones que pueden verse comprometidas en la evolución de la enfermedad (soporte ventilatorio, vías alternativas para alimentación, …) 
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La ELA es una enfermedad de la llamadas raras por su baja incidencia, (en España los afectados rondan los 3.000) supongo que estos casos el asociacionismo es crucial, ¿no es así?
Nuestra primera misión es que los pacientes con ELA tengan todo lo necesario para llevar a cabo sus actividades cotidianas. Para ello, contamos con un servicio de préstamo de ayudas técnicas además de sesiones con fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, etc. Todos estos servicios en la actualidad no están cubiertos por la Sanidad Pública por lo que en principio es el particular el que tiene que hacer frente a estos gastos adicionales. En nuestra Asociación la información es muy importante y procuramos siempre realizar cursos y elaborar campañas y folletos informativos tanto para profesionales como dirigidos a familiares que en muchos casos son los que asumen el cuidado de estos pacientes. También destaca nuestra labor como mediadores con las Instituciones Públicas a las que informamos y hacemos llegar las necesidades y posibles dificultades que se encuentran los afectados por esta patología.

Al hilo de la pregunta anterior y como en otras enfermedades poco frecuentes, ¿se echa en falta mayor investigación y en general más recursos para hacer frente a la enfermedad?
En España se investiga de forma activa en la ELA, tanto en laboratorios de investigación básica como en grupos de investigación clínica. Es cierto que la financiación destinada a estas investigaciones es limitada y ha sufrido graves recortes muy importantes en los últimos años por la crisis financiera. 
Sin duda hay que aumentar los fondos destinados a la investigación, pero no sólo los fondos públicos (fundamentales), sino también los derivados de Fundaciones de investigación privadas, empresas farmacéuticas, sin olvidar la importancia que tiene hoy día la derivada de apoyo directo a proyectos concretos o grupos concretos por personas interesadas.
La esclerosis lateral amiotrófica tiene muy mal pronóstico, con una esperanza de vida de sólo 6 años de media, por lo que el diagnóstico debe suponer un durísimo golpe para afectados y familiares… La campaña del Cubo hELAdo nos permitió conocer un poco lo que siente una persona cuando le diagnostican una enfermedad tan cruel como la ELA.

Entre las principales reivindicaciones con motivo del Día Mundial de la enfermedad, se solicita el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad tras el diagnóstico, ¿en que se basa esta petición?
Las Administraciones deben ser conscientes y consecuentes con esta enfermedad que avanza rápidamente en la persona diagnosticada. Este grado de discapacidad automática tras el diagnóstico es una necesidad que sólo tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de estos enfermos y no llenarles de trámites administrativos.

Además se reclama equidad en el trato entre las distintas Comunidades Autónomas. En las circunstancias actuales ¿qué puede suponer para un enfermo nacer en un lugar u otro?
Desde nuestra Asociación destacamos la importancia de crear Unidades de ELA en todas las Comunidades Autónomas con el fin de que se realice un seguimiento de los pacientes. De esta forma todo está coordinado y el enfermo no tiene que acudir varios días para ver a los especialistas, el seguimiento es mejor y el trato sanitario es de mayor calidad. Además, los pacientes al sentirse más arropados no tienden tanto al aislamiento como suele ocurrir ahora en algunos casos.



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