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AEDIP pide a las administraciones que no se escude...

AEDIP pide a las administraciones que no se escude en la crisis para desatenderles

Recientemente se ha celebrado la Asamblea General Ordinaria de AEDIP, (Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios), en la que se eligió como nuevo presidente a Carlos Jiménez Contreras. La labor principal que se ha fijado Carlos Jiménez para su mandato al frente de la Asociación que agrupa a los enfermos con diagnóstico de Inmunodeficiencias Primarias es  defender los derechos de los pacientes ante una coyuntura, en la que la crisis económica sirve de excusa a las administraciones, tanto de ámbito nacional como autonómica, para empeorar la vida de este colectivo.

El objetivo prioritario de AEDIP es que se acabe con la descoordinación territorial existente en España en materia sanitaria, tanto en la fase de diagnóstico de esta enfermedad como en el tratamiento con gammaglobulina. Y principalmente erradicar todas las trabas administrativas que acontecen diariamente para acudir a los centros de referencia cuando el paciente reside en una Comunidad Autónoma en la que no existe este tipo de centros especializados

Asimismo, otro objetivo urgente de AEDIP es conseguir que esta enfermedad se catalogue por parte del Ministerio de Sanidad como enfermedad crónica, con todas las aplicaciones legales que dicha catalogación conlleva.

Las Inmunodeficiencias Primarias son defectos congénitos del Sistema Inmunológico que se manifiestan fundamentalmente por infecciones de repetición.
 
El Registro Español de Inmunodeficiencias Primarias (REDIP) nació en el año 1993 con el fin de recoger la incidencia de estos síndromes en el Estado Español y colabora con el Registro Europeo de Inmunodeficiencias (ESID). Según este Registro actualmente hay 2.014 casos diagnosticados en España.
 
Las 10 señales de aviso para identificar una inmunodeficiencia primaria son las siguientes:

1.- Ocho o más infecciones óticas en menos de un año.
2.- Dos o más sinusitis graves en menos de un año.
3.- Dos meses o más de tratamiento con antibióticos con poco efecto.
4.- Dos o más neumonías en menos de un año.
5.- Curvas de peso y talla inadecuadas en los niños.
6.- Abscesos en órganos internos y/o cutáneos profundos recurrentes.
7.- Aftas bucales o lesiones cutáneas persistentes, después del primer año de vida.
8.- Necesidad de administrar antibióticos intravenosos para erradicar las infecciones.
9.- Dos o más infecciones severas en un año.
10.- Historia familiar de alguna inmunodeficiencia primaria.



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