ESTÁS LEYENDO...

Asociaciones de pacientes: la unión hace la fuerza...

Asociaciones de pacientes: la unión hace la fuerza.

t=”300″ v>

ASOCIACIONES DE PACIENTES: LA UNIÃ?N HACE LA FUERZA

Entrevista a Sebastián Berga, presidente de la Lliga Reumatológica Catalana

Sebastián Berga es probablemente una de las personas en España que más conoce las necesidades y carencias de los pacientes con enfermedades reumáticas. Desde la Lliga Catalana se esfuerza cada día en mejorar la calidad de vida de estas personas. A veces, un poco de cariño, tiempo y paciencia es suficiente. Otras veces, ponen a disposición del paciente los numerosos servicios que ofrece esta asociación de pacientes.

  • ¿Cuándo se constituyó la Liga Reumatológica Catalana, de la que usted es presidente, y con qué objetivo?

La Liga Reumatológica Catalana es una asociación sin ánimo de lucro que se constituyó en el año 1989, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por cualquiera de las enfermedades reumáticas, dando apoyo y asesoramiento tanto a ellas como a las personas que componen su entorno familiar.

  • ¿Actualmente, cuántos pacientes aglutina la Lliga?

Bueno, en realidad somos unos 1.800 socios, entre los que se cuentan tanto pacientes afectados por enfermedades reumáticas como familiares y profesionales. De hecho, la gran mayoría de los reumatólogos catalanes pertenecen a la Lliga, que por supuesto está adherida a la Liga Reumatológica Española (LIRE) y trabajan en común por los intereses de todos los pacientes.

  • Qué tipo de actividades se realizan dentro de esta asociación.

Nuestra Liga ofrece ayuda profesional, psicológica y social al enfermo reumático y a sus familiares, de todas partes del mundo. Además, hemos constituido más de 20 Grupos de Ayuda Mutua (GAP) dirigidos por personal formado en las diferentes entidades sanitarias que dependen del Ayuntamiento de Barcelona. Otros servicios que ofrecemos son la publicación de una revista cuatrimestral y de documentos divulgativos, además de un fondo documental de consulta. También realizamos ciclos de conferencias, actividades terapéuticas (yoga, risoterapia, etc.) y actividades lúdicas y culturales (talleres, debates y excursiones).

  • Una buena noticia para los pacientes es que la Marató de TV3 desde este mes de diciembre está dedicada a las enfermedades reumáticas?

Bueno, ello es una prueba de la alta prevalencia que tienen estas enfermedades, (el 70 % de las personas mayores de 65 años en toda España la padece), y del grado de invalidez que pueden llegar a ocasionar. Siempre es una buena noticia, ya que el dinero recaudado durante la edición de la Marató se destinará a la financiación de proyectos de investigación científica sobre enfermedades reumáticas.

  • ¿En qué medida puede ayudar a un paciente con artrosis la pertenencia a una asociación como la suya?

La misión última de la Lliga y, por supuesto, de la LIRE, es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por un reumatismo. Delante de este máximo objetivo, la asociación pretende cubrir un importante vacío en la atención a las necesidades comunes de este colectivo, a la vez que se hace eco de las debilidades en la atención que reciben estos pacientes, con el fin de que sean consideradas por las Administraciones competentes.

  • Y respecto del visado de inspección que, dentro de la política de contención del gasto farmacéutico, se ha fijado para los nuevos antiinflamatorios Coxibs, ¿qué tiene que decir al respecto? ¿Cómo resolver el acceso igualitario de todos los pacientes a los tratamientos de última generación?

Bueno, yo me manifiesto totalmente en contra de esta medida político-económica que en ningún momento ha tenido en cuenta a los pacientes aquejados por esta enfermedad, y así lo he hecho saber en todos los foros y conferencias en los que he participado. Y como yo, el 80 % de los reumatólogos catalanes. Burocratizar un tratamiento que es necesario y que ha demostrado ampliamente su eficacia, con la firma del visado de inspección, me parece un atraso, algo con lo que todos los ponentes que han participado en la Conferencia Mundial de Asociaciones de Pacientes Reumáticos que se acaba de celebrar en Lisboa, se han mostrado totalmente de acuerdo. Los medicamentos Coxibs no sólo permiten mejorar los síntomas de la artrosis, una enfermedad que padecen seis millones de españoles, sino que también evitan los efectos secundarios que sobre la mucosa gástrica tienen los antiinflamatorios tradicionales. Si por huir de procesos largos y burocráticos el paciente vuelve a tomar los medicamentos tradicionales, por lógica tendrá que tomar un protector gástrico, lo que a fin de cuentas significa para el estado la carga de dos medicamentos en lugar de uno, con lo que la medida deja de tener la eficacia que se esperaba a efectos de contención de gasto farmacéutico. De todas formas y mientras se consiga o no superar estos obstáculos que yo considero una forma más de “poner palos a la rueda”, desde nuestra asociación no dejaremos de instar al paciente a cumplir con todos los requisitos establecidos, con el fin de que puedan seguir accediendo a estos tratamientos de última generación.

Más información en:

www.lligareumatologica.org ; www.lire.es

SUMARIOS:

Burocratizar un tratamiento como los coxibs con un visado de inspección me parece un atraso

La misión de las Ligas de Pacientes es mejorar la calidad de vida del paciente con enfermedades reumáticas



COMPARTIR Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Pin on PinterestBuffer this page