ESTÁS LEYENDO...

Broche final a la campaña #Merecesonar sobre Fibro...

Broche final a la campaña #Merecesonar sobre Fibrosis Pulmonar Idiopática

Broche final a la campaña #Merecesonar sobre Fibrosis Pulmonar Idiopática

Lucha por la FPI, un programa promovido por Roche, une a pacientes de toda Europa y Canadá para alzar su voz y luchar por la FPI. La presentación del programa #luchaporlafpi ha marcado el cierre de la Semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática bajo el lema #Merecesonar con la colaboración de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) que se celebró el pasado sábado, 24 de septiembre, en la madrileña Plaza de Sánchez Bustillo.

Lucha por la FPI es un proyecto que tiene el objetivo de ofrecer a los pacientes y su entorno una plataforma www.luchaporlafpi.es en la que pueden encontrar los recursos y la información necesarios para poder hacerle frente a su enfermedad con conocimiento y confianza. Con el afán de animar a sus padres y abuelos a que luchen “hoy para tener más mañanas”, se informen más para poder tomar decisiones y hacerle frente al futuro, familiares de pacientes de Europa y Canadá se unieron para formar un coro y reproducir una versión de la canción de Juliette Platten “Fight Song”.

Entre las actividades realizadas a lo largo de la mañana, cabe destacar la recogida de firmas realizada como apoyo a la “Carta Europea del Paciente con FPI”, que en la actualidad ha alcanzado más de 12.200 firmas y que busca alcanzar las 35.000 que se pretenden, cifra equivalente al número de personas diagnosticadas con FPI cada año en Europa. A través de esta carta se realiza un llamamiento a las autoridades, profesionales sanitarios, ciudadanos y gobiernos para que tomen medidas que ayuden a promover una mayor concienciación sobre la enfermedad, así como a establecer estándares de atención médica que mejoren los tiempos de diagnóstico y garanticen la equidad en el acceso a los tratamientos y una asistencia de calidad en los países europeos .




#Merecesonar
La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad rara y mortal que afecta a más de 7.500 pacientes en España. Uno de sus signos característicos son los “sonidos” similares a la tira de un velcro durante la auscultación. Por estos motivos, bajo el lema #MereceSonar, desde AFEFPI y Roche Farma se busca visibilizar y concienciar sobre esta enfermedad cuyo origen se desconoce y que deteriora progresivamente la función respiratoria. Durante el acto celebrado en una carpa, se repartió información sobre la patología y se incluyó un panel didáctico en la jornada para concienciar sobre la importancia de la auscultación del paciente, todo ello amenizado por un grupo musical que cerró la jornada con una versión acústica de la canción Fight Song.

Para Carlos Lines, presidente de AFEFPI y de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática, (UE-IPFF, en sus siglas en inglés), pensar en la existencia de la enfermedad y concienciar sobre la misma es el primer paso para mejorar el pronóstico de los pacientes afectados. La información es poder. A través de iniciativas como la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, los pacientes de FPI y sus cuidadores pueden recibir información rigurosa sobre la enfermedad.

Con este acto, se pone fin a las actividades puestas en marcha a lo largo de la semana y que comenzaron con una jornada  FPI #MereceSonar celebrada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue inaugurada por Dña. Elena Andradas Aragonés, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio.





¿TE HA GUSTADO ESTE ARTÍCULO?

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.