ESTÁS LEYENDO...

Consejos de Tu Farmacéutico se une al Día Mundial ...

Consejos de Tu Farmacéutico se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras

Consejos de Tu Farmacéutico se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras

Desde aquí queremos lanzar nuestra voz a favor de Un Pacto de Todos por las Enfermedades Raras, sumándonos a la iniciativa lanzada por la Federación Española de Enfermedades raras -FEDER-. Este acuerdo logrará que dejen de existir cifras tan escalofriantes como las que manejamos actualmente que indican que:
 
*Las ER son la causa del 35 por ciento de las muertes de niños y niñas menores de un año
*Las ER son la causa del 10 por ciento de las muertes de los niños entre 1 y 5 años
*El 30 por ciento de los pacientes fallece antes de los 5 años
*Y el 50 por ciento lo hace antes de los 30 años
 
 Salud , Farmacia , Psicología , Belleza, MedicamentosEste acuerdo logrará que dejen de hacerse afirmaciones tan contundentes como:
*No existe cura para la mayoría de las Enfermedades Raras
*Apenas existen especialistas que conozcan las Enfermedades Raras
*Apenas existen centros ni unidades de referencia en ER
 
Por ello, desde FEDER, se pide un Pacto de Todos con el objetivo de:
*Buscar un compromiso político definitivo que impulse una estrategia global que nos permita una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.
*Asegurar la equidad, justicia y solidaridad que se merecen todos los niños, jóvenes y adultos afectados por ER
*Garantizar un acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación, sin importar lo rara que sea la enfermedad o dónde vivamos.
*Apoyar a los 3 millones de afectados por ER en España.
*A todas las familias que luchan en la invisibilidad, el aislamiento y el dolor, y que observan con demasiada frecuencia como se olvida su derecho a la salud y a otros derechos fundamentales, por la rareza de su enfermedad.
*A todas las personas que, sin diagnóstico o con sospecha de él, viven sumidas en la desesperanza, en el miedo y en la angustia que supone una ER.
*A todos aquellos que viven el dolor de haber perdido un ser querido. 
*A las generaciones para que encuentren un mundo más preparado para integrarles de una manera justa.
 
Además FEDER hace un llamamiento al gobierno y administraciones autonómicas para que 
immpulsen la creación de la Organización Estatal de Enfermedades Raras como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER y todas las actuaciones relativas a estas patologías. Ademásslicitan poner en marcha el Plan de Acción por las ER y garantizar la equidad en el acceso universal a una atención sanitaria de alta calidad de manera justa y solidaria para todos los enfermos, sin importar donde sea su lugar de residencia.
 





¿TE HA GUSTADO ESTE ARTÍCULO?