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Daniel Gallego: “A menudo a un paciente tras...

Daniel Gallego: “A menudo a un paciente trasplantado de riñón se le retira el certificado de discapacidad”

Daniel Gallego: “A menudo a un paciente trasplantado de riñón se le retira el certificado de discapacidad”

Recientemente nombrado presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), Daniel Gallego nos cuenta cómo España, a pesar de ser uno de los países más avanzados y un referente en donaciones de órganos, tiene largas listas de espera en accesos vasculares para pacientes con diálisis. De las reivindicaciones y necesidades de estos pacientes, nos habla en esta entrevista.

Daniel Gallego es el nuevo presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER)

Recientemente ha liderado una reunión inédita con más de 23 asociaciones de pacientes renales de 18 países de Europa. ¿Cómo se ha desarrollado este encuentro?
Estamos muy satisfechos de haber convocado una reunión pan-europea de asociaciones y fundaciones de pacientes renales en Madrid con gran éxito de participación, estableciendo sinergias y objetivos comunes en enfermedad renal crónica y tratamientos sustitutivos renales como la diálisis y el trasplante renal, que afectan por igual a todas las personas con enfermedad renal en Europa, para desarrollar un marco común con las conclusiones de esta importante reunión. En ella se debatieron y expusieron proyectos que nos ayudan a aprender unos países de otros y establecer cuáles son las principales reivindicaciones en el ámbito de la enfermedad renal crónica a nivel europeo.

A menudo a un paciente trasplantado de riñón se le retira el certificado de discapacidad como si ya estuviera curado, cuando la realidad es que deberá tomar medicación inmunosupresora y hacerse muchas revisiones y pruebas médicas de por vida.

Las conclusiones se plasmarán en un Plan de Acción que será presentado ante todas las instituciones públicas a nivel europeo, ¿qué medidas concretas, recogidas en este documento, se quieren impulsar?

Las principales medidas concretas que concluimos entre todos los países en la reunión pueden resumirse en cuatro puntos:

1) Necesidad de mejorar el apoyo psicosocial y socio laboral de las personas con enfermedad renal y su entorno social y familiar. Se ha constatado la carencia de profesionales psicosociales en la atención de las personas con enfermedades renales a pesar de la alta tasa de desórdenes emocionales y trastornos psicológicos (ansiedad, estrés y depresión) sobre todo en pacientes en tratamiento de diálisis. Para ello se ha determinado lo importante que es la promoción de equipos de atención psicosocial a través de las entidades participantes.

2) Importancia de la información adecuada y sobre todas las opciones de tratamiento para una adecuada toma de decisiones compartida. Uno de los problemas definidos es la queja de los afectados sobre cómo fue su proceso de información y toma de decisiones acerca del tratamiento renal sustitutivo que tenían que elegir.

3) Profesionalización de las entidades, para poder afrontar los puntos anteriores y con gran variación entre entidades participantes. En este punto destacamos que la Federación española (ALCER) cuenta en la actualidad con equipos psicosociales en muchas de sus entidades miembro, que son costosos de mantener por las dificultades de financiación y que sigue trabajando porque toda persona con enfermedad renal tenga acceso a estos profesionales.

4) Importancia de medir el punto de vista de los afectados, con medidas estandarizadas reportadas por los pacientes y que éstas se recojan en las investigaciones y acciones que se realicen para la atención también a personas con enfermedades renales. Del mismo modo este tipo de medidas permiten cálculos dónde se tiene en cuenta cómo afectan los tratamientos a aquellos que lo reciben y pueden ayudar a la toma de decisiones administrativas.

En nuestro país, ¿cuáles son las deficiencias a las que se enfrenta el enfermo renal y cuál es su principal reivindicación?En España afortunadamente tenemos una sanidad universal de gran calidad asistencial, pero aun así debemos seguir reivindicando la protección socio laboral de los donantes de riñón en vida y de todas las personas con enfermedad renal crónica que se encuentren en cualquiera de los tratamientos sustitutivos renales (diálisis o trasplante renal), pues muchas veces se les retira el certificado de discapacidad a las personas trasplantadas de riñón como si hubieran tenido una curación, y esto no es cierto, pues el trasplante renal sigue siendo un tratamiento sustitutivo renal, que además lleva asociada una medicación inmunosupresora y muchas revisiones y pruebas médicas. Otra de nuestras grandes reivindicaciones en España son los accesos vasculares para realizar diálisis. España es el país número uno en trasplantes, sin embargo, no estamos a la cabeza en lo que respecta a los accesos vasculares, pues tenemos listas de espera demasiado largas y un alto porcentaje de catéteres, cuando lo deseable es que se realicen fístulas arterio-venosas para la diálisis. Por último, sigue siendo una prioridad que las personas con enfermedades renales recién diagnosticadas reciban a tiempo toda la información necesaria para elegir su tratamiento (y no sólo aspectos clínicos, sino también psicosociales y laborales), a esto ayuda mucho la posibilidad de conocer a pacientes que han pasado por esa misma situación (lo que llamamos pacientes mentores).

Como nuevo presidente de la federación ALCER, ¿qué líneas tiene previsto acometer en un futuro próximo?
A corto plazo, vamos a renovar nuestra página web, con contenidos más dinámicos y un diseño mejorado, para que la información y los servicios puedan llegar de manera más clara y directa a nuestras asociaciones y la población general. También estamos desarrollando una APP para dispositivos móviles que nos acercará a todas las personas con enfermedad renal, sus cuidadores, profesionales y familiares, así como nos dará mayor visibilidad y posibilidad de contactar e informar directamente a todas las personas que se descarguen nuestra APP de los servicios e información que ofrecemos. A medio plazo, estamos diseñando también un plan de formación continua y reglada, para todas nuestras entidades y profesionales, en un intento de profesionalizar y protocolizar los servicios y proyectos que desarrollamos en todo el territorio nacional, homogeneizando así la atención y orientación que ofrecemos en todas las asociaciones que forman nuestra federación nacional ALCER.

La asociación que usted preside ¿qué ofrece al paciente?, ¿por qué acercarse a ALCER?
La Federación Nacional de Asociaciones ALCER ofrece ahora mismo información, educación y orientación sobre la enfermedad renal crónica, sus diferentes tratamientos sustitutivos, fomento de la donación de órganos y apoyo psicosocial integral. En esta labor, queremos formar a pacientes mentores para ponerlos a disposición de los servicios de nefrología, en su labor de educar a los pacientes recién diagnosticados.
Por supuesto, disponemos de un servicio de información y orientación laboral, pues somos agencia de colocación de empleo acreditada por la comunidad de Madrid, en la que ayudamos a buscar y encontrar empleo a personas con enfermedad renal crónica. Ofrecemos también la posibilidad de viajar en cualquiera de los estadios de enfermedad renal, a través de nuestro club de ocio y servicio de búsqueda de plazas de diálisis para viajar en territorio nacional e internacional. Contamos con un piso asistido en Madrid, para todas aquellas personas con enfermedad renal y sus familias desplazadas que vienen de otras comunidades autónomas para recibir un trasplante renal o tratamiento de larga duración. Además, realizamos anualmente actividades socioeducativas, como son los encuentros de jóvenes con ERC, jornadas informativas nacionales para personas con enfermedad renal y sus familiares, campamentos para niños y niñas trasplantados y diagnosticados con la enfermedad o en tratamientos de diálisis. Por último, tenemos un programa de pacientes mentores, en el que pacientes de larga trayectoria y con formación específica en habilidades de comunicación y la enfermedad renal, ayudan a pacientes renales recién diagnosticados a aceptar y manejar los síntomas de la enfermedad, aprovechando la experiencia y la resiliencia de estos mentores. El ejemplo entre iguales, es una herramienta de empoderamiento y  educación que ayuda mucho en los primeros momentos de nuestra enfermedad renal.





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