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El diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades R...

El diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Raras debe ser equitativo en todo el estado

Durante el “1er desayuno AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos)”, profesionales sanitarios y representantes de pacientes debatieron sobre los aspectos más controvertidos y problemáticos en relación con el diagnóstico de las enfermedades raras y su tratamiento con medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos.

Entre las conclusiones más relevantes del encuentro cabe destacar la importancia de seguir investigando en el desarrollo de tratamientos capaces de cambiar el curso de enfermedades raras y ultra-raras ya que existen aún pocos tratamientos disponibles, así como la necesidad de que exista una equidad en todo el estado español en cuanto al diagnóstico y tratamiento de afectados por estas patologías. Con respecto a este punto, se comentó la posibilidad de la existencia de un fondo común estatal para la financiación de los medicamentos huérfanos.
Además se puso de manifiesto la necesidad de una rápida actuación para prevenir el desarrollo de daños irreversibles en estas patologías, mediante una mejor y más clara coordinación en el Sistema Sanitario. Por último se acordó crear unidad y una red de conocimiento entre los profesionales implicados en el diagnóstico y tratamiento de pacientes con enfermedades raras ya que la interacción es necesaria para tratar con urgencia y prontitud a los afectados.

El “1er desayuno de AELMHU” contó, como ponente, con el profesor Federico Mayor Zaragoza, presidente de la Fundación Cultura de Paz y ex director de la UNESCO, y, como moderador, con el Dr. Bartolomé Beltrán, director de Prevención y Servicios Médicos del Grupo Antena3. “Con estos desayunos se comparten conocimientos y experiencias y, así, se crean otros nuevos conocimientos”, declaró Mayor Zaragoza. Además, añadió que en este tipo de patologías es importante un tratamiento a tiempo ya que se podrían reducir los daños orgánicos, que en su mayoría son irreversibles, parcial o completamente.

“Hemos realizado este desayuno para crear un espacio donde cooperen los diferentes agentes implicados en el diagnóstico y tratamiento de pacientes con enfermedades minoritarias: ámbito administrativo, político, asistencial, comunidad científica y asociaciones de pacientes. Es necesario generar conciencia en torno a estos afectados que, en la mayoría de los casos, no tienen tratamientos para sus enfermedades, y si los tienen, lo reciben de manera tardía”, explicó Juan Ferrero, presidente de AELMHU.

Las enfermedades raras, minoritarias o de baja prevalencia agrupan un heterogéneo conjunto de enfermedades potencialmente mortales o debilitantes de forma crónica que afectan a un máximo de 5 cada 10.000 habitantes en Europa. Existen entre 5.000 y 8.000 tipos de patologías minoritarias diferentes que afectan a un 6%-8% de la población mundial. Se califica ultra-rara cuando la enfermedad afecta a menos de 1 cada 50.000 personas.