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Encuentro Nacional de Enfermedades Raras

Encuentro Nacional de Enfermedades Raras

El sábado 1 de junio, a las 10.00 horas, se celebra la inauguración del Encuentro Nacional de Familias con Enfermedades Raras. Se trata del acto central del Año Español de las Enfermedades Raras que ha sido nombrado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad e impulsado gracias al trabajo de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio. Durante el encuentro, las familias compartirán su experiencia con los asistentes, aportando conocimiento e información, así como nuevas ideas sobre los temas que más les interesan.

Al evento acudirá también el atleta de prestigio español Jesús España que ha sido campeón de Europa de 5.000 metros en Gotemburgo, seis veces campeón de España del 5.000 y cinco veces del 3.000, quien portará la Antorcha de la Esperanza por las familias con ER

Ponentes en la inauguración:
–       Ana Arranz, Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
–       María Blasco, Fundación Isabel Gemio
–       Juan Carrión, Federación Española de Enfermedades Raras
–       Salomé Adroher, directora general de Servicios para la Familia y la Infancia
–       Jesús España, atleta español

 



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