ESTÁS LEYENDO...

“El médico que trata a un paciente con una enferme...

“El médico que trata a un paciente con una enfermedad rara siempre tiene un plus de responsabilidad”

“El médico que trata a un paciente con una enfermedad rara siempre tiene un plus de responsabilidad”

Según los expertos reunidos en Madrid coincidiendo con el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia

La gran mayoría de las enfermedades raras y ultra-raras se definen por su baja prevalencia y su elevada morbilidad y mortalidad. Otra característica es la desigualdad en el acceso a los tratamientos, ya que cada comunidad autónoma se rige por unos criterios distintos. En este sentido, los expertos defienden que las guías clínicas elaboradas por las sociedades científicas deben prevalecer por encima de las autonómicas, ya que muchas veces éstas últimas no están actualizadas y carecen de criterios clínicos acordes a la evidencia disponible. De ahí que el médico tenga un plus de responsabilidad para hacer valer su criterio.

Es la principal conclusión del simposio “Decisiones clínicas en HPN” que ha tenido lugar en Madrid esta semana coincidiendo con el Congreso de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia. “Cuando el paciente se juega la vida, algo que suele suceder en la mayoría de las enfermedades raras y ultra-raras, el criterio médico y científico es el que debe prevalecer siempre, es insustituible y no debe ignorarse. Además, la libertad de prescripción en estas situaciones es un derecho inalienable para el médico y para el paciente”, ha explicado Fernando Abellán, Director de Derecho Sanitario Asesores.

La Dra. Ana Villegas, catedrática de la Universidad Complutense de Madrid, Hospital Clínico Universitario San Carlos, también defiende que “el criterio médico debe prevalecer por encima de los demás, salvo casos muy evidentes, porque es quien mejor conoce la historia clínica del paciente”.

En este tipo de enfermedades hay poca experiencia y el conocimiento suele estar fragmentado. Una dificultad añadida es que en España existen 17 sistemas de salud, con unas políticas y modelos de actuación distintos. “Esto se traduce en 17 Comunidades Autónomas con 17 pautas de actuación distintas, en función de donde haya nacido o de dónde viva cada paciente”, asegura el Dr. Ramiro Núñez, médico adjunto de la Unidad de Hemofilia del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

 

Según Abellán, “en ocasiones, hay una discrepancia entre las guías clínicas de la Administración y las guías clínicas de las sociedades científicas, que están avaladas por el conocimiento que atesoran los profesionales y que suelen estar más actualizadas gracias a la experiencia de los especialistas con los pacientes”.

Por su parte, el Dr. Emilio Ojeda, médico adjunto del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Puerta de Hierro Majadahonda, señala que “la cobertura no es igualitaria en todo el territorio nacional, ni hay un acceso en condiciones de equidad, con el consiguiente perjuicio que ello supone para el paciente. Además, la prescripción está condicionada por las comisiones de evaluación de cada comunidad autónoma, donde a veces ni siquiera hay médicos, sólo gestores”.

Garantizar la equidad
A la hora de respaldar y avalar la prescripción del médico, los expertos señalan a las guías clínicas como una herramienta crucial. El Dr. Núñez explica que “la razón de ser de las guías clínicas es realizar una actuación lo más homogénea posible. Ofrece datos objetivos sobre los criterios de tratamiento y, además, le añade valor así como una garantía adicional ya que están elaboradas por una sociedad científica independiente, por profesionales que tienen unos conocimientos importantes sobre la enfermedad”.

Abellán señala que “la unificación de criterios de actuación a través de las guías clínicas tiene un claro respaldo legal a través de la Ley de ordenación de las profesiones sanitarias. Su seguimiento es sinónimo de que se actúa correctamente, aunque son orientativas. En algunos casos, por la situación del paciente, el médico debe salirse de lo establecido en la guía. Cuando esto sucede, está obligado a justificar bien su acción y reflejar sus razones en la historia clínica del paciente”.

En el caso de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), este año se ha publicado la segunda actualización de la guía clínica, elaborada por el grupo de trabajo en eritropatología de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) con el objetivo de proporcionar un recurso breve, conciso y útil para todo el territorio nacional.

La HPN afecta a unas 250 personas en España y su principal consecuencia es un riesgo de trombosis constante muy elevado, “casi 60 veces mayor que en otras enfermedades”, explica el Dr. Ojeda. Esto hace que sin un tratamiento adecuado, más de un tercio de los pacientes muera en los cinco años posteriores al diagnóstico y que estén expuestos a complicaciones tan graves como un ictus, un infarto o la pérdida de su función renal. Sin embargo, desde 2007 hay un medicamento autorizado específicamente como tratamiento para la HPN, llamado eculizumab.

“Esto ha supuesto un salto cualitativo muy importante en la enfermedad. Si bien el medicamento eculizumab no cura la HPN, sí es capaz de controlar sus síntomas y de evitar graves complicaciones para el paciente”, según el doctor. A ello, el Dr. Ojeda añade que “ha cambiado completamente la historia natural de la enfermedad, y por ello actualmente está indicado en las guías clínicas como terapia de primera línea en HPN”.

Sin embargo, los criterios de prescripción varían de una CCAA a otra. Según la Dra. Villegas, “conocer bien la guía clínica de la SEHH es importante. Y, de hecho, los hematólogos la conocen bien, porque avala la decisión del médico. A la hora de prescribir este medicamento para HPN, el médico tiene que hacer el informe y solicitar el tratamiento plasmando convenientemente la situación del paciente, con sus analíticas y explicando cuál es su calidad de vida. Y si asegura que el tratamiento es necesario, debe tener la credibilidad suficiente para conseguirlo”.





¿TE HA GUSTADO ESTE ARTÍCULO?

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.