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Enfermedades raras.

Enfermedades raras.

Como padre de una niña de 5 años
con fibrosis quística le agradezco el artículo sobre
enfermedades raras publicado en su revista del pasado mes de Marzo. Ciertamente
el mundo se nos hunde a los padres cuando recibimos la gran noticia de formar
parte de este ámbito ?friquistico?, como dice Miriam.
La primera reacción fue digerir y afrontar lo que se venía encima. Pude captar
el tratamiento y las implicaciones que éste tenía en mi familia. Eso fue
posible gracias a la mirada que tiene ella. Son unos ojos con mucha profundidad
y transparencia. De ellos sacamos en casa la energía para afrontar cada día.
Con sus ojos pregunta ¿por qué yo? Y a la vez me dice ? no te preocupes papá,
esto viene de Dios y es para nuestro bien?.

Creo profundamente que los hijos
los da Dios y a nosotros nos ha mandado con Miriam a un ángel, que nos hace
sacar de nosotros lo mejor que tenemos en cada momento. Y estando así las cosas
vino sobre mí la noticia que nos hizo entrar en una gran tristeza. Hasta ese
día me decía: aunque necesite pastillas para comer ¡al menos puede tomar de
todo¡¡. Pero después de algunas pruebas se confirmó que era también celíaca.

La he mirado mucho a los ojos, he
conseguido comprender algunas cosas, otras creo que cuando pase a la otra vida
las entenderé. He comprendido que lo que más feliz hace a una persona es
sentirse querida y ser tratada normalmente. Así mi hija además de ir al cole como cualquier otro niño, de correr, jugar, divertirse
y llevarse más de una riña, sabe que tiene que hacer la fisioterapia dos veces
al día, que necesita enzimas cada vez que come y que no puede comer sin que su
madre haya comprobado que el alimento está libre de gluten.  Si salimos a
comer ella lleva su comida, a los cumpleaños lleva su merienda y sus chuches …

           

Su futuro Dios lo dirá, pero
desde luego el día que mi hija se vaya a la otra VIDA sentiré que ha sido
feliz, porque Dios le ha dado la vida para ser tan dichosa como los demás
niños, y sobre todo ha contado con todo el cariño y las energías de las personas
que luchamos diariamente por ella, especialmente de sus padres y su hermana
Covadonga, que le quieren de todo corazón.

Y a todos vosotros que tenéis un
ser querido con alguna enfermedad rara ¡Ánimo¡. Todos coincidimos en que este
camino es duro, pero nuestros hijos se merecen nuestra lucha y además sabemos
que Dios nos acompaña a cada paso de nuestras vidas.

Gracias nuevamente, J. E. (Sevilla)



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