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Es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso
central, cursa en forma de brotes y afecta sobre todo a personas jóvenes. Estas
son las señas de identidad de la EM, una patología crónica cuyo origen a día de
hoy aún no está claro
La esclerosis múltiple (EM)
afecta a aproximadamente unas 35.000 personas en España, y su prevalencia ha ido en aumento en los últimos años. Se trata
de una enfermedad del sistema nervioso
central (de hecho, es una de las patologías más comunes de este sistema) que
afecta al cerebro y a la médula espinal como consecuencia de una afección
inflamatoria desmielinizante. Según nos explica la doctora Ingrid Galán, coordinadora
asistencial del Hospital de Día de Esclerosis Múltiple de Barcelona, la mielina
es una materia grasa que aísla los nervios (actúa como la cobertura de un cable
eléctrico) permitiendo que éstos transmitan sus impulsos rápidamente y, en
consecuencia, podamos realizar movimientos suaves, rápidos y coordinados con
poco esfuerzo consciente. En la EM se produce una pérdida de mielina (desmielinización) cuya consecuencia es la alteración de esa
capacidad del nervio para conducir los impulsos eléctricos al y del cerebro.
Las zonas en las que se pierde mielina (placas o lesiones) aparecen como áreas enduceridas (esclerosis o cicatrices). La expresión
esclerosis múltiple significa que estas cicatrices aparecen en diferentes
momentos y distintas zonas del cerebro y la médula espinal.
Jóvenes
y mujeres, los más afectados
La esclerosis múltiple no es
una enfermedad contagiosa ni tampoco se trata de un trastorno psiquiátrico.
Afecta en un 50 por ciento más al sexo femenino (3 mujeres por cada 2 hombres)
y se define como una enfermedad de adultos jóvenes, ya que la edad media de
aparición se sitúa en torno a los 29-33 años. Algunos estudios sugieren que una
edad inicial por debajo de los 16 años implica un pronóstico más favorable,
mientras que otras investigaciones apuntan a que el inicio a una edad tardía
(más de 55 años), especialmente si se trata de hombres, puede hacer que la
enfermedad se desarrolle de una forma más progresiva.
No se trata de una patología
hereditaria ni tampoco se transmite por los genes, aunque sí parece haber
cierta susceptibilidad genética, lo que explica que haya un riesgo ligeramente
mayor en el caso de los hijos y hermanos de personas con EM.
También se sabe que su prevalencia es mayor en los países con climas más bien
templados que en los tropicales.
El culpable, la mielina
La mielina es una sustancia
que envuelve y protege las fibras nerviosas compuesta
por proteínas y grasas, que facilita la conducción de los impulsos nerviosos.
La mielina no solamente protege las fibras nerviosas, sino que también facilita
su función. En la esclerosis múltiple, por causas aún desconocidas, la mielina
es destruida o dañada, por lo que la habilidad de los nervios para conducir las
señales desde y al cerebro se interrumpe, lo que produce la aparición de los
síntomas de la enfermedad según las zonas del cerebro que hayan sido afectadas.
Muchos científicos defienden la idea de que la EM es una patología autoinmune, en la que la destrucción de la mielina es
resultado de una respuesta anormal del sistema inmunológico hacia el propio
organismo.
Un abanico de síntomas
La principal característica
de la EM es su variabilidad: no se puede hablar de una Esclerosis Múltiple
típica, sino que los síntomas dependen de las zonas del sistema nervioso
central que hayan sido afectadas. Además, cada persona presentan distintos
síntomas (la mayoría de los afectados experimentan más de uno), los cuales, a
su vez, pueden variar en los distintos brotes. Los más frecuentes son:
-
Alteraciones
visuales: visión borrosa o
doble, neuritis óptica, movimientos oculares rápidos e involuntarios y,
rara vez, pérdida total de la visión. -
Problemas
de equilibrio y coordinación: pérdida
de equilibrio, temblores, inestabilidad al caminar (ataxia), vértigos y
mareos, torpeza en una de las extremidades, falta de coordinación y
debilidad (puede afectar en particular a las piernas y al andar) -
Rigidez
muscular, cosquilleo, entumecimiento (parestesias) o sensación de quemazón en una zona del cuerpo, así
como otras sensaciones no definibles. -
Puede
haber dolor asociado a la EM,
como por ejemplo dolor facial (como la neuralgia del trigémino) y dolores
de tipo muscular. -
Trastornos
del habla: lentitud, palabras
arrastradas y cambios en el ritmo del habla. -
Fatiga: suele ser uno de los primeros síntomas en
manifestarse y se trata de un tipo debilitante de fatiga general que no
puede prever o que es excesiva respecto a la actividad realizada. -
Problemas
intestinales y urinarios: los
problemas de vejiga incluyen la necesidad de orinar con frecuencia y
urgencia, con vaciamiento incompleto o en momentos no apropiados. Los
problemas intestinales comprenden el estreñimiento y, rara vez, la pérdida
de control de los esfínteres. -
Trastornos
de la función sexual: impotencia,
excitación disminuida y pérdida de sensación. -
Sensibilidad
al calor: este síntoma provoca
frecuentemente un empeoramiento pasajero de los síntomas. -
Trastornos
cognitivos y emocionales: problemas
de memoria a corto plazo, de concentración, de discernimiento o de
razonamiento.
Estos síntomas pueden estar
presentes continuamente o ser pronunciados en determinados momentos. Al inicio
de la enfermedad son habitualmente leves y desaparecen sin tratamiento, pero
con el tiempo pueden llegar a ser más numerosos y severos, desarrollando los enfermos una discapacidad progresiva y compleja. Algunos de
ellos son inmediatamente evidentes; otros, como la fatiga, las disfunciones
sexuales y los problemas de memoria y concentración, son con frecuencia
síntomas ?ocultos?.
La mayor o menor severidad de
los síntomas es lo que a menudo dicta hasta qué punto la enfermedad afectará a
la calidad de vida del enfermo.
La misma patología en distintas
versiones
?No hay ningún enfermo de
esclerosis múltiple que sea idéntico a otro, ni siquiera respecto a los
síntomas, por lo que el tratamiento y las pautas referentes al estilo de vida
deben adoptarse individualmente?, explica la doctora Ingrid Galán.
Los cinco primeros años tras
el diagnóstico son muy indicativos de cómo será la evolución de la enfermedad
en el paciente, así como el nivel de incapacidad alcanzado al final de etapas
tales como los 5 y los 10 años.
Hay varias formas de
evolución de esta enfermedad:
-
EM
remitente-recurrente (frecuencia
del 25 por ciento): cursa con recaídas imprevisibles (brotes)
durante las cuales aparecen nuevos síntomas o se agravan los ya
existentes. Puede tener una duración variable (días o meses) y hay una
remisión parcial e incluso una recuperación total. -
EM
progresiva primaria (frecuencia
del 15 por ciento): se caracteriza por la ausencia de ataques
definidos, pero hay un comienzo lento y un empeoramiento constante de los
síntomas. Se produce un acúmulo de deficiencias
e incapacidad que puede estabilizarse en determinado momento o continuar
durante meses y años. -
EM
progresiva secundaria (frecuencia
del 40 por ciento): en algunos pacientes que inicialmente
tienen EM con caídas y remisiones
se desarrolla con posterioridad una incapacidad progresiva, frecuentemente
con recaídas superpuestas. -
EM benigna (frecuencia del 20 por ciento): tras uno o dos brotes con
recuperación completa, la enfermedad no empeora con el tiempo y tampoco
hay incapacidad permanente. Esta forma sólo puede identificarse cuando hay
una incapacidad mínima a los 10-15 años del comienzo.
El
diagnóstico: juntando las piezas
Según nos indica la doctora
Ingrid Galán, para realizar el diagnóstico se emplean las siguientes pruebas:
-
Historia
clínica: incluye el registro
anterior de signos y síntomas, así como el estado actual de salud. -
Reconocimiento
neurológico: el especialista
busca fundamentalmente anomalías en las vías de los nervios. Algunas de
las más comunes son cambios en los movimientos oculares, debilidad,
pérdida de equilibrio, falta de coordinación en las extremidades, cambios
en el habla… -
Pruebas
de potenciales evocados auditivos y visuales: se trata de unas pruebas, indoloras y
ambulatorias, que miden el tiempo que le lleva al cerebro recibir e
interpretar mensajes (la velocidad de conducción de los nervios). Se
realiza colocando electrodos en la cabeza que monitorizan las ondas
cerebrales en respuesta a estímulos visuales y auditivos. En caso de que
haya desmielinización puede haber una demora en
esta respuesta. -
Resonancia
magnética: es la única prueba en
la que se pueden apreciar imágenes detalladas del cerebro y la médula
espinal, indicando la existencia de zonas de esclerosis (lesiones o
placas) así como su tamaño, número y distribución. -
Punción
lumbar: consiste en la
extracción del líquido cefalorraquídeo que recubre la médula introduciendo
una aguja en la espalda. Para ello, se administra un anestésico local, ya
que puede resultar molesta. Además es necesario estar en posición acostada
varias horas.
En qué consiste un ?brote?
El brote es la forma en que
normalmente se manifiesta la EM, siendo su principal ?seña de identidad?. De
hecho, alrededor de un 85 por ciento de las personas que padecen esta
enfermedad viven alguno de estos periodos de empeoramiento agudo. Médicamente,
se entiende como brote (también denominado exacerbación, ataque o recurrencia)
la aparición aguda o subaguda de un déficit
neurológico que debe estar presente al menos durante 24 horas en ausencia de
fiebre o infección. Durante estos brotes pueden presentarse una amplia variedad
de síntomas. Las resonancias magnéticas realizadas cuando se producen suelen
mostrar o bien lesiones cerebrales nuevas y activas o una reactivación o
crecimiento de las lesiones antiguas.
Cómo
cambia la vida
En cuanto al ?estilo de vida?
de un enfermo de esclerosis múltiple, según la doctora Galán éste no tiene por
qué cambiar radicalmente. ?Se pueden seguir haciendo las actividades
cotidianas, siempre y cuando el estado y las capacidades del paciente lo
permitan. En principio, se recomienda evitar el sobreesfuerzo físico, ya que está comprobado que puede empeorar
algún síntoma. También se les recomienda evitar en lo posible el calor, pues estos enfermos tienen poca
tolerancia a las altas temperaturas y, además, muchas veces esto desencadena
algún síntoma o hace que reaparezca otro que está latente?, afirma Ingrid
Galán.
Respecto al tabaco y otro tipo de actitudes en
general poco saludables, la doctora Galán comenta que no existe ninguna
recomendación al respecto para los enfermos de EM distintas
a las pautadas para el resto de las personas. ?Tampoco se puede hablar de una dieta específica o determinada o de
deportes que estén especialmente recomendados para esta enfermedad. La pauta la
marca el nivel de capacidad que tenga el paciente?.
Sin embargo, sí que hay otros
factores y circunstancias que
adquieren connotaciones especiales una vez que se diagnostica la enfermedad:
-
Descanso:
la fatiga es uno de los síntomas más comunes y
problemáticos de la EM. Si resulta un impedimento para realizar las
actividades cotidianas, los expertos recomiendan tomarse varios periodos
cortos de descanso cada día, para así, aunque más lentamente, poder
continuar con la rutina habitual. -
Ejercicio
: todos aquellos que se puedan realizar con
comodidad y con los que se disfrute son beneficiosos. La fisioterapia es
muy beneficiosa. Algunos pacientes aseguran que actividades como el yoga,
la natación o montar a caballo les sirven de ayuda. -
Trabajo:
ya que con el tiempo esta enfermedad suele
provocar ciertas discapacidades, en caso de que se realice una actividad
que requiera un gran esfuerzo físico es recomendable considerar otros
trabajos alternativos. En actividades más sedentarias, la enfermedad no
ejercerá un impacto tan evidente y posiblemente pueda continuar
desarrollándose durante años. -
Familia
: además del paciente, siempre hay más personas
afectadas por EM: padres, pareja, hijos… Respecto a la pareja, uno de
los problemas más frecuentes es el posible cambio de las funciones ya que
es muy probable que el cónyuge sano tenga que ir asumiendo cada vez un
mayor número de responsabilidades. En estos casos, lo mejor es el diálogo
y si se producen enfrentamientos se aconseja ponerse en manos de un
mediador profesional. -
Embarazo:
los padres en potencia deberían discutir todos
los tratamientos y medicamentos con sus médicos antes de la concepción
para evaluar si alguno de ellos pudiera resultar contraproducente para el
feto. No hay ninguna evidencia de que la EM reduzca la fertilidad,
incremente el riesgo de aborto o produzca malformaciones fetales. En
principio, no parece que durante el embarazo se corra un riesgo mayor de
recaída y tampoco afecta al curso normal de la gestación y el parto. La
lactancia tampoco se relaciona con un aumento del índice de recaída tras
el parto, aunque sí se asocia con una fatiga considerable.
Atención integral: pieza clave en la calidad de vida
Es muy importante mantener
una relación óptima y estrecha con el neurólogo y el médico de familia, ya que
esta enfermedad puede presentar momentos de crisis y episodios agudos que
requieren atención médica especializada, pero es una enfermedad con la que hay
que convivir y que hay que manejar a diario.
?Los pacientes de esclerosis
múltiple, además de poderse beneficiar de una serie de fármacos, también
precisan de una terapia rehabilitadora?.
La experta incide sobre la
importancia de que esta rehabilitación se haga de forma multidisciplinar, con
la intervención de diferentes especialidades: la fisioterapia, la terapia
ocupacional, la psicología, la terapia recreativa, la logopedia y la
neuropsicología, principalmente. ?No hay que olvidar que se trata de una
enfermedad que perturba todos los ámbitos de la persona, por lo que para paliar
sus secuelas hay que abordar no sólo los problemas físicos o de movilidad, sino
también los psicológicos y sociales?, señala Galán, quien dirige a su vez el
proyecto ?Atención, prevención y rehabilitación domiciliaria a la persona
afectada de esclerosis múltiple?, una iniciativa puesta en marcha hace un par
de años y que ha sido premiada recientemente con el Primer Premio Esteve: Unidos por la atención
al paciente.
Te puede ayudar
Para más información,
consulta en alguna de estas páginas web:
-Federación Española para la
Lucha contra la EM: www.esclerosismultiple.com
-Federación
Internacional de asociaciones de EM: www.ifmss.org.uk
-Nuevo Esclerosis
Múltiple Acortando Distancias: www.geocities.com/nemad_2000/