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España contará con el primer registro de pacientes con Enfermedades Raras

 cartel feder somos más de tres millonesEspaña contará con un registro de patologías poco frecuentes, que desarrollará el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, del Ministerio de Sanidad y Consumo.

Así lo explicó hoy Manuel Posada, del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, en el transcurso del IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebra en Sevilla, promovido por el colegio de farmacéuticos de esta ciudad y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Posada señaló que el registro incluirá “miles de enfermedades” que utilizan circuitos sanitarios múltiples, carecen de un sistema de clasificación adecuado, no tienen un tratamiento específico e implican a la mayoría de especialidades médicas.

La confección de este registro, actualmente en fase preliminar, se realizará utilizando como primer escalón de información el conjunto de los asociados de Feder. Para ser incluidos en el registro, los pacientes deberán acreditar su enfermedad, mediante presentación de un informe clínico, así como firmar el consentimiento informado correspondiente.

Una segunda fase del programa permitirá recabar datos de pacientes derivados por los profesionales médicos que los tratan. Finalmente, se articularán los mecanismos necesarios para poder garantizar la inclusión de casos procedentes de los sistemas de información de las diversas administraciones del Estado.



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