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Fibromialgia. la enfermedad del escepticismo.

Fibromialgia. la enfermedad del escepticismo.

Dolor generalizado y cansancio crónico son los dos
síntomas principales de esta enfermedad difícil de diagnosticar y a la que va
unida una fuerte dosis de incomprensión y descrédito

Casi 900.000 personas (22 mujeres
por cada varón, según datos del estudio EPISER 2000, elaborado por la Sociedad
Española de Reumatología), padecen fibromialgia en España. Esta enfermedad,
definida por la Organización Mundial de la Salud como un ?reumatismo no
especializado?, no goza de muchas simpatías ajenas. La razón: la ausencia de
pruebas diagnósticas que la certifiquen como una enfermedad al uso. El ?si no
lo veo no lo creo? permanece como un pensamiento oculto en las consultas
médicas, en el trabajo y en el entorno personal y familiar de los afectados.

Una patología rara

La Sociedad Española de
Reumatología define la fibromialgia como una patología crónica muy similar al
Síndrome de Fatiga Crónica, y cuyos principales síntomas son dolor generalizado
y cansancio crónico, que además suele presentar otras manifestaciones como ansiedad
y depresión, insomnio, trastornos cognitivos y pérdidas del equilibrio. Durante
el tiempo medio que tarda en diagnosticarse la enfermedad, de 9 a 13 años, el
enfermo ve afectadas infinidad de parcelas que le impiden llevar una vida
normal. El sueño, la ansiedad e incluso la depresión acompañan a estos
pacientes mermando sus relaciones sociales y su bienestar psíquico y físico,
sin que por el momento se haya obtenido una explicación decisiva a este fenómeno.
Según el doctor Arturo Rodríguez, jefe clínico de Reumatología del Hospital de
la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, y coordinador de un estudio realizado
durante dos años con cien pacientes por la psicóloga Mireia Sierra, una de las
características de los pacientes con fibromialgia es que viven bajo un estado
de tensión y ansiedad en el trabajo y en su entorno social y familiar, lo que
hace que se pueda calificar, según este experto, como una enfermedad de tipo
socioeconómico, fruto de la necesidad de obtener un éxito continuo, de la
tensión laboral y de un afán perfeccionista.

La fibromialgia afecta a 22 mujeres de entre 20 y 60
años por cada varón, registrándose los momentos de mayor incidencia entre los
40 y 49 años, con nivel medio-alto de ansiedad y depresión, sueño muy
fragmentado, despertares frecuentes y alteraciones respiratorias

Sin ?rastro? ni ?rostro?

Seguirle la pista a la
fibromialgia es seguirle la pista a una enfermedad invisible, ya que uno de sus
rasgos principales es la carencia de patrones lesionales objetivos. Resonancias
magnéticas, radiografías, analíticas y gammagrafías óseas no dejan entrever
ningún resultado anómalo, dejando fuera de juego al paciente, que no puede
conseguir ni una baja laboral, ni en los casos más extremos, una invalidez
permanente. Además, el principal handicap de esta enfermedad, además de la
ausencia de análisis de rutina en los laboratorios para detectarla, es el hecho
de que comparte síntomas con otras dolencias como el lupus sistémico, el hipertiroidismo,
la polimialgia y sobre todo con las enfermedades reumáticas.

Investigando la causa

Entre las posibles causas que
reseñan los expertos están algún trauma que afecta al sistema nervioso central,
la presencia de una enfermedad o las situaciones de estrés emocional agudo, así
como la predisposición genética o el desequilibrio en el sistema inmune de los
afectados. También hay investigadores que opinan que la fibromialgia podría ser
causada por un microorganismo infeccioso. Sin embargo, la corriente más
extendida relaciona la enfermedad con un origen cerebral que nada tiene que ver
con el sistema nervioso periférico, sino con disfunciones en los niveles
neuroquímicos del cerebro (en algunas investigaciones se han detectado niveles
anormalmente bajos de sustancia P y de serotonina).

Síntomas

La identificación detallada
de los síntomas de esta enfermedad conseguirá diferenciarla de otras
patologías, como la artritis reumatoide, y obtener un tratamiento
multidisciplinar más eficaz. Los síntomas, que pueden presentarse de manera
permanente u ocasional y no afectan a todos los enfermos por igual, son:

  1. Cansancio generalizado e injustificado, que suele
    ser crónico.
  2. Dolor multilocalizado o disperso, definido como
    dolor que se localiza en la parte izquierda y derecha del cuerpo, debajo
    de la cintura y en el esqueleto axial (referido a la columna vertebral).
    Este síntoma está presente en el 98 % de los enfermos con fibromialgia.
  3. Dolor de cabeza o de cara, detrás de los ojos y
    en el cuello, hombros y mandíbula.
  4. Anquilosamiento y rigidez de los músculos, sobre
    todo al despertar por las mañanas y cuando hay cambios climáticos.
  5. Trastornos del sueño. Según un estudio realizado
    por investigadores españoles mediante una beca del Instituto UPSA del
    Dolor, entre un 75 y un 90 % de estos pacientes padecen también
    alteraciones del sueño.
  6. Trastornos cognitivos, problemas de memoria,
    dificultad de concentración, y confusión al hablar o escribir.
  7. Malestar abdominal y trastornos digestivos como
    estreñimiento y diarrea.
  8. Problemas genitorurinarios.
  9. Pérdidas de equilibrio o mareos.
  10. Síndrome de piernas inquietas o movimientos
    involuntarios de las piernas (entre un 75 y un 80 % de los pacientes lo
    sufren).
  11. problemas dermatológicos.
  12. Hipersensibilidad sensorial: pueden presentarse
    alergias a sustancias que antes no las provocaban, mucha sensibilidad al
    ambiente, a los cambios climáticos, a la luz, a los ruidos y a los olores.
  13. Depresión y ansiedad. Estos trastornos
    psiquiátricos asociados se suelen dar incluso con mayor frecuencia que en
    los afectados por artritis reumatoide.

Según Mireia Sierra, el manejo del estrés y de los
trastornos del sueño pueden contribuir en gran medida a aliviar los síntomas de
la fibromialgia

¿Tiene cura?

Hasta el momento y según la
Sociedad Española de Reumatología, la fibromialgia no tiene cura, de ahí que el
tratamiento se dirija únicamente a paliar los síntomas. Además, la variabilidad
e intensidad de estos síntomas, no sólo de un individuo a otro, sino en un
mismo paciente (períodos de mayor o menor intensidad), hacen del tratamiento
multidisciplinar una necesidad para abordar la fibromialgia. Los pasos que hay
que seguir para un correcto tratamiento de la enfermedad, según la Sociedad
Española de Reumatología, son: el diagnóstico firme, la explicación de la
naturaleza de la enfermedad, la educación higiénico-sanitaria para evitar su
agravamiento, el tratamiento de las alteraciones psicológicas si existieran, el
ejercicio físico (los estiramientos y ejercicios acuáticos son muy
recomendables), las aplicaciones de medidas locales (infiltraciones, masajes y
fisioterapia), y el uso de analgésicos y otros medicamentos que ayuden a calmar
el dolor. Según ha declarado el doctor Jordi Carbonell, presidente de la
Sociedad Española de Reumatología, en el transcurso de las II Jornadas
organizadas por el Laboratorio de Salud y Mujer celebrado recientemente, en los
casos más moderados-severos hay que procurar la derivación a las unidades
especializadas y la detección de enfermedades asociadas y complicaciones. Las
Unidades de Diagnóstico y Tratamiento, en palabras de Carbonell, deben contar
con un equipo multidisciplinar, médico/reumatólogo, psiquiatra, psicoterapeuta,
dietista, fisioterapeuta, entrenador físico, meteorólogo, ?con programas
intensivos y coordinados de tratamiento para conseguir la reinserción familiar
y laboral?.

El tratamiento farmacológico

Respecto al tratamiento
farmacológico, la Sociedad Española de Reumatología afirma que hasta el momento
se han empleado con éxito la amitriptilina y la ciclobenzaparina. El primero
para tratar la depresión (abordando el déficit de serotonina), reducir el dolor
y ayudar a conciliar el sueño. El segundo como relajante muscular indicado para
los espasmos y dolores musculares propios de la fibromialgia. Por otro lado, el
paracetamol y los antiinflamatorios no esteroideos (AINES) también se emplean
con asiduidad para tratar la fibromialgia, grupo al que se han unido también
los inhibidores de la COX-2, un grupo de medicamentos de efecto
antiinflamatorio y analgésico pero con un mejor perfil de seguridad
gastrointestinal.

Más comprensión y respeto

Si en algo coinciden los
enfermos de fibromialgia es en la necesidad de profundizar en el conocimiento y
el manejo de esta enfermedad altamente incapacitante. El pasado 23 de enero se
reunieron en Barcelona más de 500 personas afectadas por fibromialgia en una
jornada organizada por el Observatorio Salud y Mujer, en demanda de un mayor
respeto y comprensión por parte de la sociedad y del colectivo médico hacia esta
enfermedad. Entre las necesidades propuestas para mejorar el abordaje de esta
patología, se puso especial hincapié en la necesidad de que los enfermos
participen en las investigaciones, estrechando así la relación médico-paciente,
fundamental en este tipo de patologías desconocidas y en los albures de la
investigación. Para Jordi Jovell, director del Observatorio Salud y Mujer,
cuando una patología es tan desconocida como la fibromialgia y el síndrome de
fatiga crónica, el acceso a la información resulta vital, al tiempo que una
buena relación médico-paciente se convierte en la mejor de las tecnologías
disponibles.



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