Fide y yo.

-FIDE
Y YO_

FIDE
ha venido a mí gracias a un  Congreso
sobre enfermedades raras celebrado en Sevilla..Nos hemos conocido personalmente
hace escasamente un mes y ella no sabe que lo que  llamó mi atención no fue su rostro sino su procedencia. FIDE
nació en Ibi un pueblo alicantino aledaño a 
Villena localidad a la que me une, desde hace tiempo, lazos muy
afectivos. FIDE padece de una porfiria eritropoyética congénita de Gunther,
¿mande?. Para eso estamos. Pocos han oído esta enfermedad El ordenador, inculto
e insensible artefacto, tampoco, porque me subraya la frase no reconociéndola y
es que las máquinas. terminan pareciéndose a sus creadores.

FIDE,
de recién nacida, sufrió una alteración dérmica que hasta los seis meses no fue
diagnosticada como tal enfermedad.  Su
cara y manos se llenaron tempranamente de ampollas que al caerse iban dejando
una lesión ulcerosa que, posteriormente, se cubrían con una costra que al caer
dejaban una cicatriz melánica produciendo pérdidas de rasgos faciales y de
dedos.

Esta
enfermedad, que soporta desde hace treinta años,  los que tiene en la actualidad, no ha sido objeto de muchos
estudios y sobre ella pesa un gran desconocimiento. Fruto del mismo son las
grandes secuelas que han dejado en rostro y mano a mi amiga.

FIDE  me dice: ?así es esta enfermedad que  ha mutilado mis  manos y destrozado, como ves, mi cara. Esto me produce grandes
impedimentos para una correcta salud. Las heridas y los dolores,
desgraciadamente, siguen apareciendo pero ahora de una forma más esporádica y
más llevadera (sic), será que tras tanto dolor una ya no siente igual. Yo me
considero una persona positiva, optimista, activa y  enamorada de la vida Pienso que cada día es único, diferente,
irrepetible. Por eso aprecio y valoro cada cosa buena que me ocurre y…vivo?

Al
que esto escribe, que sabe algo del dolor, se le eriza el vello y le pregunta
sobre el tratamiento que sigue. ?El tratamiento no es muy eficaz, tengo que
evitar los traumatismos cutáneos y tratar inmediatamente todas las infecciones,
sobre todo las cutáneas?. Y, ¿qué esperas de la vida?: ?De la vida espero que
me siga aportando fuerza para a su vez aportarle lucha e ilusión?.  ¿Esperanzas?. ?El único tratamiento curativo
es el trasplante alogénico de médula ósea y si no se encuentra donante, el
autoinjerto con células genéticamente modificadas?

Me
ha mostrado fotografías con artistas, cantantes y deportistas. Yo le pido,
pudorosamente, que, aunque  no sea
famoso, se haga una foto conmigo. Sonríe, con los ojos, y acepta.

Este
sorprendente contacto se ha producido durante el II Congreso Internacional de
Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos celebrado recientemente en Sevilla
organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos sevillano y
FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras.

¿Congreso
de Enfermedades organizado por Farmacéuticos?. Verá usted. El farmacéutico no
estudia la enfermedad en sí, estudia los medicamentos que la curan o palian,
pero sobre todo es un auténtico experto en lo que produce la enfermedad:: el
dolor.

Del
dolor, en sus facetas física y psíquica, el farmacéutico es consciente por la
proximidad y contacto diario con muchos 
pacientes y familiares lo que hace que, como decía al principio,  los boticarios sevillanos hayan acercado
este dolor tan ?raro?  al ciudadano
común con la misma fuerza que  intenta
hacerlo este escribidor que, además, es farmacéutico

                                                               Pedro
Caballero-Infante P.

FIDE
Mirón Torrente

C
Virgen de la Esperanza 17. 03440-IBI (Alicante)

Móvil:
629649144

Fax:966554214

E-mail:
[email protected]

                [email protected]

FEDER
(Federación Española de Enfermedades Raras)

Teléfono:
954989892

Fax:
954989893

E-mail:[email protected]

Es
precepto básico en la doctrina periodística que la proximidad potencia la
noticia.  Mil muertos en Japón, leídos
en portada mientras nos tomamos la tostada y el café en nuestro bar habitual,
es un hecho luctuoso que no merece más que un retazo de mirada. Sin embargo el
accidente de tráfico del vecino constituye una tragedia que nos atraganta las viandas.



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