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Hemos pasado de la caridad al derecho.

Hemos pasado de la caridad al derecho.

  • A su
    juicio, ¿en qué ha cambiado la concepción de la discapacidad los últimos
    años en España?

Precisamente,
en el mes de abril hemos celebrado el 25 aniversario de la promulgación de la famosa
LISMI (Ley de Integración Social de los Minusválidos), aprobada en 1982. Hemos
tenido unas Jornadas en el Congreso de los Diputados en las que se ha
evidenciado ese cambio de paradigma de la discapacidad, estimada en torno al
9-10% de la población de todos los países del mundo. Hemos pasado de ser una
minoría discreta, casi escondida, invisible y cuyos problemas estaban fuera de
la atención de foco público y muy circunscritos al ámbito privado. Estas
situaciones respondían a la concepción asistencialista
que imperaba en los siglos XIX y XX, en las que la discapacidad se veía como
una desgracia, y que como máximo recibía la caridad, la benevolencia y la
compasión. Actualmente esta etapa se ha superado, evidenciando un cambio cualitativo
en el que a la persona se le ve como persona, no como sujeto que recibe
caridad, y cuyas necesidades han de satisfacerse como un derecho. El
discapacitado cobra así su pleno derecho a ser tratado como persona en igualdad
de condiciones y a tomar sus propias decisiones, aunque siga necesitando
apoyos. Todo ello ha implicado también un cambio en la legislación, pasándose
de leyes sociales y de asistencia social a leyes transversales en las que la
persona con discapacidad se ve concernida en cualquier aspecto, no sólo en el
de la discapacidad.

  • La
    entrada en vigor de la nueva Ley de Dependencia y Autonomía Personal marca
    sin duda un hito en la historia del derecho de los discapacitados en
    nuestro país. ¿En qué beneficia al colectivo de discapacitados a los que
    usted representa? ¿cree que marca un antes y un después en la historia de
    la atención a la dependencia?

Sin
duda, desde hace una década se ha visto muy clara la necesidad de una ley que
atendiera a unas necesidades sociales no cubiertas. El cambio de la estructura
familiar experimentado en los últimos años, fundamentalmente con la
incorporación de la mujer al trabajo y el aumento de la esperanza de vida (el
envejecimiento del envejecimiento), ha evidenciado la necesidad de un nuevo
sistema de protección social o que la seguridad social asumiera esta nueva
demanda. Se trata por tanto de una ley esperada y de justicia, que
efectivamente marca un hito en la historia de la discapacidad. Es una ley
compleja, que aunque no cubra todas las demandas que se plantearon en su
momento, si somos realistas y echamos la vista atrás podemos comprobar que cuando
la educación se hizo obligatoria o la sanidad se universalizó, también sus
inicios estuvieron llenos de lagunas y luego fueron ensanchándose. Lo que pasa
es que la ley nace en un momento en el que el Estado está muy descentralizado, con
las competencias en materia de sanidad transferidas a las CCAA. Lo que nosotros
propusimos fue un sistema en el que el Estado tuviera una competencia básica,
como con la Seguridad Social, pero finalmente no se optó por esa vía sino por
la vía de la asistencia social, lo que da como resultado un sistema muy
complejo de llevar, ya que las CCAA siempre han tenido políticas sociales
exclusivas y cada vez tienen más fuerza. Al principio tendremos problemas de
implantación y aplicación, pero que se irán corrigiendo progresivamente y el
SAAD (Sistema  para la Autonomía y
Asistencia a la Dependencia) irá ampliándose hasta que en el 2015 termine por
consolidarse. Cuando se pone en marcha una cosa así, todos los gobiernos
quieren subirse a ese tren.

  • ¿Considera
    justos los baremos que se han utilizado para la
    clasificación de los distintos tipos de dependencia? ¿En qué medida han
    representado ustedes al colectivo de la discapacidad en este debate y en
    la negociación del instrumento de valoración?

El
CERMI lucho porque la ley incluyese en el trámite parlamentario específica y
expresamente a las personas con discapacidad intelectual y personas con
enfermedad mental, ya que en el proyecto de ley no estaban claramente recogidas
y no quedaba claro por tanto que fueran beneficiarias de la nueva ley. Nosotros
éramos firmemente partidarios de que todas las personas que necesitaran apoyos
físicos o de otro tipo, y no sólo el colectivo de mayores o personas con
limitaciones para el desempeño de sus actividades diarias, debían estar
recogidas en la ley, y esto se ha conseguido. En cuanto a los baremos, efectivamente el Gobierno contó con nosotros, y al
final han quedado bastante ajustados y adecuados, ya que además de la edad y
otras limitaciones quedan claramente recogidas la discapacidad intelectual y
mental. Estos baremos contemplan las actividades no
sólo básicas sino instrumentales de la vida diaria, y tienen en cuenta aspectos
de la autonomía personal en la relación social y no sólo en el domicilio.
Además, a finales de año se revisarán estos baremos
en previsión de posibles desajustes, para lo que se contará con la valoración
de más de 400.000 personas, lo que nos da cierta garantía de mejora y corrección.

  • En su
    opinión, qué le falta a la ley. ¿Cree que adolece de algún punto o ha
    contemplado todos los sectores de la discapacidad en su totalidad? ¿Hay
    algún colectivo que se vea menos protegido que otros?

En
un principio, el debate público siempre estuvo enfocado hacia el colectivo de
personas mayores, y desde esa perspectiva, la valoración se hacía teniendo en
cuenta a las personas que no se podían valer por sí mismas y necesitaran de una
ayuda constante en su domicilio. Lo que la discapacidad ha aportado a este
debate es que no se vea la dependencia sólo desde un punto de vista pasivo, ya
que no solo hay que atender las necesidades de un colectivo postrado en la
cama, sino también a personas que tienen necesidad de apoyos durante muchas
horas al día, pero que están en la calle, estudiando en la Universidad o
trabajando y relacionándose, y quieren vivir una vida activa en la sociedad. En
cualquier caso, lo intelectual y lo mental que era lo más problemático, ha
quedado bastante satisfactorio. Puede que haya algún colectivo como el de la
parálisis cerebral o los sordo-ciegos tampoco quedaran definidos en los
primeros borradores, pero al final han quedado bastante aceptablemente y nadie
queda en situación precaria.

  • Volviendo
    a la Ley ¿cree que están suficientemente representados los cuidadores de
    enfermos?

La
ley contempla dos figuras de cuidador: el no profesional o familiar y el
cuidador profesional, con salario y contratado por la familia y que ha de ser
ofrecido por empresas. En principio la ley opta porque la mayoría de los
cuidados sean profesionales, con tendencia a la vía profesional. Sin embargo
ahora mismo, al no existir la infraestructura adecuada y darse en la práctica
muchas situaciones de cuidados familiares, se están contemplando también estos
casos. En cuanto a las prestaciones económicas, la ley contempla que sean
dignas y suficientes para atender al menos los cuidados básicos de las personas
con discapacidad. La cuestión dineraria, además de la que aporte el gobierno
central, variará en función de cada CCAA. Ese margen de maniobra nos preocupa,
ya que pueden existir diferencias en las prestaciones en función de la
comunidad autónoma en la que viva la persona dependiente. Haber elegido que el
sistema se haga por servicio social y no por seguridad social. Tenemos una Ley
de Sanidad Estatal, una Ley de Educación Estatal, pero en asistencia social no
ha habido ninguna ley estatal en los últimos 25 años. Existen leyes de
servicios sociales autonómicas, no estatales. Haber llevado al terreno de los
servicios sociales la dependencia y autonomía personal genera resistencias por
parte de las comunidades autónomas, que hasta ahora habían regido sus políticas
sociales sin la intervención del Estado, de ahí el recurso de
inconstitucionalidad presentado por Navarra a la Ley y las tensiones del
sistema.

  • España
    ha sido uno de los primeros países firmantes en la ONU de la Convención
    sobre los derechos de las personas con discapacidad, ¿en la práctica, qué significa
    esta convención para el sector de discapacitados?

La
convención es el reflejo en el Derecho Internacional, de ese paso gracias al
cual la discapacidad ha dejado de verse como algo marginal y ha pasado a ser un
derecho reconocido. La Convención es un reconocimiento internacional de este
cambio de mentalidad. Además, pone en marcha mecanismos que van a permitir un
seguimiento entre los Estados que garanticen el derecho de los discapacitados y
que podrán promover cambios en la legislación. Todo esto va a desencadenar un
proceso interesante que va a construir toda una arquitectura de protección al
discapacitado en todo el mundo.

  • Cuál
    cree que es el colectivo que se encuentra en condiciones más duras de
    discriminación.

El
CERMI engloba todas las discapacidades: físicas, psíquicas, sensoriales,
emergentes… Cuando digo esto quiero decir que la discapacidad es poliédrica,
tiene mil caras. Cuando esta discapacidad se une a otro factor de exclusión es
cuando se produce la mayor discriminación. Por ejemplo cuando a la discapacidad
se une el hecho de ser mujer.  La mujer
está por detrás del varón en cuanto a acceso de bienes y servicios, por lo que
la marginación en el caso de la mujer discapacitada, se multiplica. Otras
combinaciones son medio rural discapacidad, inmigrantes discapacidad,
minorías étnicas discapacidad…  No es
tanto la discapacidad como la situación que rodea la discapacidad. Entre las
discapacidades emergentes que generan un alto grado de discriminación está la
enfermedad mental que está creciendo exponencialmente entre jóvenes y mayores,
nuevas discapacidades como el daño cerebral o las enfermedades raras de difícil
diagnóstico. Por lo tanto, el gran núcleo de exclusión está en las situaciones
de multidiscriminación. En esos casos nosotros
proponemos hacer alianzas con los movimientos asociativos y las ONG para
trabajar juntos y desarrollar políticas antidiscriminatorias.

  • ¿Comparte
    usted la opinión sobre el déficit de ciudadanía que aún existe en España y
    que denuncia Rafael de Lorenzo, secretario general de la ONCE, en su libro
    ?Discapacidad, los sistemas de protección y el trabajo social??

Creo
que es un análisis muy certero. Hemos pasado de situaciones de dependencia en
cuanto a la toma de decisiones, bien fuera la familia o el Estado, a ser un
ciudadano de pleno derecho, pero que en la práctica se encuentra con muchas
dificultades en el acceso a la libertad de circulación, a la libertad de
expresión, a la libertad de acceso a la información, pero si los transportes,
la televisión, Internet? no son accesibles, ese derecho nominal desaparece. No
podemos ejercer con la misma regularidad los derechos que todos tenemos, y ahí
se produce ese déficit de ciudadaía que hay que
compensar con políticas de acción positiva. Hay estudios, ceñidos de momento a
Barcelona, que constatan que la presencia de una discapacidad supone para la
persona o la familia, un 30-40% más de costo económico respecto a quien no la
tiene. Niños que tienen que ir a guarderías especiales, o que necesitan un
transporte específico, ven llenos de obstáculos tangibles su vida diaria y la
de su familia. Si encima las personas que tienen discapacidades normalmente
tienen un nivel de ingresos inferior a la media, pues el resultado es de un
déficit de ciudadanía total. De ahí la No Discriminación y la Igualdad de
Oportunidades, pero también las medidas de acción positiva que compensen esa
desventaja.

  • ¿Cuáles
    son los estigmas contra los que aún tienen que seguir luchando
    asociaciones como CERMI? Qué barreras ve peor, las tangibles o las
    mentales.

Con
las tangibles, como decía antes, nos topamos a diario. Pero esas, con criterios
de diseño para todos y sobre todo con ganas, se pueden ir salvando. Las
mentales, que son los prejuicios, los lugares comunes, estereotipos, son de
tipo cultural, mucho más difíciles de cambiar y pesan mucho más, ya que
determinan todo el comportamiento de quienes las detentan. Un empresario con
prejuicios puede pensar que la persona discapacitada no vale, o que va a faltar
mucho al trabajo, o que va a requerir de mucha ayuda, y el resultado ahí será
no contratarla. En el colegio, los prejuicios pueden hacer que determinados
profesores vean estéril el trabajo de enseñar a un niño discapacitado, que dará
como resultado un niño aún más marginado.

 

  • En
    cuanto a la inserción laboral de los discapacitados, ¿en qué medida cree
    que hemos avanzado en nuestro país? ¿Todavía queda mucho por hacer para
    acabar con la marginación que existe?

Es
uno de los aspectos en los que más se ha avanzado y dista mucho de ser el
principal problema al que tiene que enfrentarse este colectivo. Aunque tenemos
todavía elevadas tasas de paro y de inactividad entre los discapacitados, el
empuje que se le ha dado en España ha sido de gran envergadura: hemos pasado
del 20% al 8-7% en algunas comunidades e incluso al pleno empleo, al menos en
el sector masculino, en algunas provincias. Aunque aún queda mucho por hacer,
más que en políticas puras de empleo, hay que incidir en políticas de
educación, para evitar retrasos acumulados. Para que podamos tener una
población con discapacidad que cada vez esté más normalizada laboralmente,
tenemos que trabajar en el tema educativo a largo plazo y en el tema del
entorno accesible. Con esto, en 10-12 años habremos avanzado mucho también en
el ámbito laboral. En cualquier caso, según la LISMI, las empresas de más de 50
empleados tienen la obligación de reservar un 2% de las plazas para personas
discapacitadas, aunque en la práctica no se cumpla. Asimismo, se está
trabajando para que la Administración Pública no puedan contratar con empresas
que incumplan con la cuota de reserva, una medida vital para nosotros en orden
a revitalizar el cumplimiento de la cuota.

  • Y en el
    sector educativo, ¿en qué momento nos encontramos?

Es
uno de los sectores que más han avanzado normativamente. Se pasó de un sistema
de educación especializada paralelo al educativo general, a la consagración de
la escuela integrada en el seno de una escuela normalizada. Sin embargo, aunque
ésta es la tendencia, en la práctica siguen habiendo lagunas, ya que hay
discapacidades que requieren de un mayor conocimiento por parte de los
profesores de educación especial, como el autismo. De todas formas, hay equipos
psicopedagógicos de orientación en cada colegio y en cada área educativa, que
son los que evalúan a cada persona discapacitada y sus situaciones, y les dan
unos protocolos con las modalidades más adecuadas a seguir (enseñanza
integrada, enseñanza especial o aula especial dentro de un colegio normal).



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