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Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Dravet

Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Dravet

Se trata de una enfermedad rara; una epilepsia de origen genético que aparece antes del primer año de edad

La Fundación Síndrome de Dravet celebra, por primera vez su Día Internacional, hoy 23 de junio, para explicar a la sociedad qué supone esta enfermedad y los proyectos que están promoviendo junto con entidades como BBK, Microsoft o Banco Santander para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Varias organizaciones internacionales que luchan diariamente contra esta enfermedad han decidido dedicar esta jornada a “concienciar y dar a conocer el Síndrome de Dravet a la sociedad, además de conseguir financiación para avanzar en su investigación con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y afectadas y sus familias”. Para ello, se organizarán diversos actos de difusión y concienciación en diversas ciudades de España.

“Desde FEDER queremos mostrar todo nuestro apoyo a las personas que padecen esta patología y a sus familias. La celebración de un Día Mundial ayuda a sensibilizar a la sociedad” afirma Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

El Síndrome de Dravet es una de las llamadas enfermedades raras, porque tiene una incidencia de una entre 20.000 nacimientos. Se trata de una epilepsia de origen genético que aparece antes del primer año de edad. Los niños y niñas presentan una epilepsia farmacorresitente, que necesita asistencia especializada.

Esta enfermedad conlleva graves retrasos cognitivos (60% retraso mental grave) y alteraciones motoras graves. Además, tiene consecuencias muy negativas en el seno familias, que sufre profundas alteraciones en el plano profesional y personal, con un impacto directo en el nivel y calidad de vida de las familias afectadas: “Somos conscientes de que la batalla frente la enfermedad es una larga lucha pero la venceremos si lo hacemos todos juntos” afirma Julián Isla, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet. El 23 de junio será la primera vez que se conmemore este año pero los llamamientos a la solidaridad y el esfuerzo por buscar una cura y mejorar la calidad de vida de estas personas empezó hace ya tres años, al ponerse en marcha la Fundación.

El fomento de la investigación ha sido uno de los pilares fundamentales del trabajo de la organización para eliminar barreras y procurar que el conocimiento aflore. En el plano del diagnóstico, poniendo en marcha un test genético que procure una detección precoz. En el ámbito farmacológico, buscando nuevos medicamentos de alto rendimiento para contrarrestar las crisis. En el tratamiento clínico, promoviendo una atención multidisciplinar y la formación de la clase médica. Y en el plano asistencial, utilizando la tecnología como herramienta para mejorar la calidad de vida de estas personas.

Fundación Síndrome de Dravet
La Fundación Síndrome de Dravet nació en 2011 con la misión de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de la enfermedad, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan eliminar y mitigar los efectos del Síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Desde su constitución ha dedicado más de 600.000 euros a apoyar la investigación de esta patología y enfermedades afine. Este año destinará más de 440.000 euros al mismo fin. Además, cada año la organización dedica más de 100.000 euros a proyectos tecnológicos que mejoren la calidad de vida de los pacientes con Síndrome de Dravet y los mantengan en las mejores condiciones cognitivas y motoras posibles.





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