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Casi la mitad de los pacientes de cáncer de tiroides demandan más información sobre la enfermedad

Además, el 42% solicita acceder a grupos de pacientes de apoyo, según una encuesta realizada por la Thyroid Cancer Alliance.

El 45% de los pacientes de cáncer de tiroides solicitan más información sobre la enfermedad y el 42% expresa la necesidad de contar con el apoyo de una asociación de pacientes, según se desprende de la encuesta internacional realizada por la coalición de asociaciones de pacientes de cáncer de tiroides, la Thyroid Cancer Alliance. Además, el 34%, desearía que la información sobre las distintas opciones de los tratamientos fuese mucho más clara.

Esta demanda de información es uno de los motivos por los que la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) decidió realizar este domingo 28 de septiembre, en el marco del III Día Nacional de Cáncer de Tiroides, unas jornadas informativas que cubran estas dos necesidades, formativas y relacionales, de los pacientes. La ponencia corrió a cargo del Doctor José Ángel Díaz, especialista en endocrinología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y miembro de la directiva del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE) que aportó información de la enfermedad y resolvió las dudas de los pacientes. Esta jornada estuvo avalada por la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN).

Para el Doctor Díaz “las asociaciones de pacientes como AECAT son fundamentales. Muchas veces la información científica sobre la enfermedad a nuevos pacientes no es suficiente por parte del personal sanitario. La información que ofrecen desde la asociación es mejor que la que puedan obtener por otros medios como TV, radio o Internet, ya que está más filtrada y es más personalizada. Además, su labor de orientación y apoyo psicológico, repercute directamente en la calidad de vida del paciente y actúan como interlocutores ante las autoridades sanitarias para defender los derechos de los pacientes y obtener beneficios”.

Testimonios de pacientes
En el transcurso de la jornada, a la que asistieron más de 80 personas, tuvo lugar la proyección del documental “Voces en el camino”, que cuenta por primera vez y en primera persona con los testimonios de un grupo de 35 pacientes de cáncer de tiroides que realizaron el Camino de Santiago del 1 al 5 de septiembre, en cinco etapas que simbolizan los 5 retos de la enfermedad, con el objetivo de llevar su voz al prestigioso Congreso de la European Thyroid Association, que se celebró este año en la capital gallega y reclamar una mayor concienciación sobre este tumor no muy frecuente pero que en la actualidad es uno de los que más está creciendo en incidencia.

El evento fue presentado por la locutora de radio y coach de voz, Isabel Pichel, paciente también de cáncer de tiroides. El acto se cerró con las palabras de Cristina Chamorro, presidenta de AECAT, “el paciente mejor informado es el que sabe lo que quiere saber. Muchos pacientes no necesitan más información que la que le proporcionan en consulta, pero las encuestas demuestran que casi la mitad de los pacientes sí demandan más información, siendo nuestra labor complementaria a la del sistema sanitario. Hemos pasado por lo mismo y lo hemos superado y sólo eso ya calma. Además, al orientar aportamos información emocional junto a la técnica y nos ajustamos a las necesidades de las diferentes etapas del proceso. Esperemos que tanto la Asociación como el documental de “Voces en el camino” hagan sentir a los pacientes que no están solos y que hay más gente que ha sentido y ha vivido ya lo que ellos enfrentan ahora”.





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