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Un informe recoge las conclusiones del II Simposio GETHI de tumores huérfanos e infrecuentes

Un informe recoge las conclusiones del II Simposio GETHI de tumores huérfanos e infrecuentes

El Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) celebró, en el marco del II Simposio GETHI, el debate “Acceso a fármacos en tumores infrecuentes: diferentes puntos de vista”. En él participaron diversos portavoces del ámbito político-social-sanitario: Farmaindustria, la Agencia Estatal de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), la Fundación MEHUER y GETHI comentaron algunos de las principales necesidades y retos a los que enfrentarse con el fin último de garantizar la mejor calidad asistencial y terapéutica al paciente. El coloquio ha contado con la participación de representantes de diversas instituciones de gran relevancia en el ámbito político-sanitaro.

Según la definición de Rare Cancers Europe (RCE), los tumores raros son aquellos que afectan a menos de 5 personas por cada 100.000 habitantes. En la actualidad, más de 4,3 millones de personas en la Unión Europea tienen un tumor raro, lo que representa un 22% de todos los casos de cáncer. La heterogeneidad de estos tumores, también conocidos como huérfanos o infrecuentes, implica que a menudo el proceso para la aprobación de especificaciones para su uso en estas patologías sea más complicado y lento de lo habitual.

En cuanto a la inversión delSistema Nacional de Salud (SNS),  Manuel Pérez, presidente de la Fundación Mehuer y del COF de Sevilla, ha afirmado que el 3,23% del gasto en medicamentos hospitalarios está destinado a la compra de fármacos en tumores huérfanos, y un 0,66% a la de medicamentos ultra-huérfanos.

Aunque no existe acuerdo en cuál es el tiempo real de aprobación estatal de un fármaco en tumores raros, se estima que algunos estados podrían tardar hasta 700 días en ponerlos a disposición del paciente, tras un largo proceso burocrático, en el que un gran número de pacientes espera a que llegue el tratamiento que le ayude a superar su cáncer. A ello hay que sumar la cuestión económica, ya que los elevados costes de los tratamientos también dificultan su aprobación por las entidades reguladoras y la posterior prescripción a los pacientes. Según los datos presentados por el presidente de Mehuer, algunos tratamientos para enfermedades raras cuestan entre los 175.000€ anuales y los 350.000€ anuales .

Descárgate aquí el informe





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