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Javier paulino, presidente de lire.

Javier paulino, presidente de lire.

“Las asociaciones de pacientes son parte fundamental del tratamiento y mejora de la calidad de vida”

Las enfermedades reumáticas se han convertido en la principal causa de invalidez en España, donde aproximadamente una de cada tres incapacidades laborales está relacionada con alguna de las más de 300 enfermedades reumáticas.

Aunque dentro de las enfermedades reumáticas las hay muy invalidantes, la artrosis supone el 80 por ciento de todas las enfermedades reumáticas ?unos seis millones de españoles-. Las mejoras del tratamiento farmacológico, con fármacos antiinflamatorios y analgésicos cada vez más eficaces y seguros, suponen un avance importante en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes. Recientemente, se ha establecido que las recetas de dos nuevos antiinflamatorios para tratar la Artrosis y la Artritis, los coxibs, deben sellarse por la inspección para que sean cubiertos por la Seguridad Social. Ante esta medida, las asociaciones de pacientes reumáticos, las Ligas Reumatológicas, transmiten su protesta.

¿Qué es la LIGA REUMATOLOGICA ESPAÑOLA y cómo ayuda a sus miembros?

La LIRE es una sociedad de pacientes reumáticas creada en 1973 con el objetivo de ayudar a los pacientes a todos los niveles: asistencial, informativo, social, laboral, etc. Es una asociación sin ánimo de lucro que aglutina en el momento actual a más de 60 asociaciones reumáticas y Ligas autonómicas. Tiene un potencial tremendo, puesto que hay más de seis millones de pacientes a los que hay que sumar sus familias directas.

Seis millones de pacientes reumáticos ¿suelen movilizarse para conseguir sus objetivos?

Los pacientes reumáticos asumen sus enfermedades casi de una manera “oriental”, con resignación muy estoica, por lo que son en general poco reivindicativos salvo cuando tienen problemas concretos, sobre todo a nivel laboral. Sin embargo, este tipo de enfermedades, y en concreto la artrosis, son la primera causa de incapacidad laboral en España y eso sí que es un problema, porque hay mucha gente afectada.

¿Los pacientes que están asociados mejoran realmente su calidad de vida?

La asociación les da soporte de todo tipo. Se les orienta sobre rehabilitación, se firman acuerdos con balnearios, información laboral con un gabinete especializado en trámites de incapacidades? Ese conjunto de información es fundamental y forma parte del tratamiento de la propia enfermedad. Los fármacos no son siempre suficientes, y es necesario esa educación al paciente para que sepa cómo convivir con su problema.

Las medidas restrictivas del gasto farmacéutico afectan ahora a los pacientes reumáticos. Como asociación de pacientes, ¿qué impresión le causan estas medidas?

Todo avance científico que signifique una mejora en la asistencia, en el tratamiento, en la mejora de efectos secundarios, es un derecho irrenunciable por parte del paciente. No es aceptable que razonamientos economicistas limiten ese derecho y esas ventajas. Si hay problemas, cualquier decisión debe tomarse teniendo en cuenta la voz del paciente y conjuntamente con él. Lo que no se puede es que, en un afán de disminuir el gasto farmacéutico, o porque determinados fármacos no sean correctamente utilizados por parte de los médicos, la solución sea atentar contra la dignidad y el derecho democrático del ciudadano. Se toman decisiones sin tener la menor opción para contar con su criterio. Es inaceptable. Los razonamientos de la Administración pueden ser válidos desde un punto de vista, pero los acuerdos deben tomarse con las partes implicadas.

En este sentido, como asociación de pacientes, parece que no les ha gustado nada el establecimiento de un visado de inspección para los nuevos antiinflamatorios coxibs?

Los pacientes que estaban con ese tipo de tratamiento ?Vioxx y Celebrex- y que tenían una buena experiencia con estos fármacos, de repente se encuentran con unas trabas burocráticas que sabíamos que iban a ser demoledoras, como se ha demostrado que lo son, ya que hacen que las personas se sientan en condiciones de inferioridad. Pero esta inferioridad no es ya frente a otros países europeos en los que esto no existe, sino también frente a otro tipo de enfermedades dentro de España, con las que sus pacientes no tienen que hacer frente a limitaciones para acceder a los mejores fármacos. Es una discriminación injusta e inexplicable desde el punto de vista de los pacientes reumáticos.

¿Qué pueden hacer los pacientes si se encuentran en esta situación?

La salida del visado es complicada, molesta y laboriosa, pero los enfermos no deben renunciar a estos tratamientos. Si hay que ir al especialista, pues hay que intentarlo; si después hay que ir al inspector, pues también. No hay que renunciar a un tratamiento que estaba siendo útil y que estaba siendo eficaz en su enfermedad. Nosotros vamos a luchar por que las cosas vuelvan a ser racionales. Mientras, el paciente ?y en muchos casos su familia- tiene que asumir esta molestia y agotar las vías que quedan abiertas para poder seguir este tratamiento.

¿Cómo se puede asociar un paciente a LIRE?

En la sede central en Madrid recibimos y canalizamos toda la información y derivamos a los pacientes hacia las correspondientes asociaciones. La dirección, para todo el que quiera recibir información es C/ Cartagena, 99 ?2º B 28027 Madrid. También contamos con una línea de atención al paciente que funciona en horario de oficina: 902 113 188. Entre todos, si se asocian, tendremos una mayor fuerza.

Todo avance científico que signifique una mejora en el tratamiento, es un derecho irrenunciable por parte del paciente.

Limitar el acceso a nuevos tratamientos por motivos económicos es una discriminación injusta e inexplicable desde el punto de vista de los pacientes reumáticos.



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