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‘La Curiosidad Infinita de María’, un cuento sobre el déficit de la hormona del crecimiento

‘La Curiosidad Infinita de María’, un cuento sobre el déficit de la hormona del crecimiento

María es una niña con una curiosidad infinita que vive múltiples aventuras junto a su fiel perro, Rufo. La pequeña recibe tratamiento con hormona del crecimiento y gracias a ello puede descubrir el mundo de la mano de su padre astrónomo y de su madre científica investigadora. Este es el argumento del cuento ‘La Curiosidad Infinita de María’, una iniciativa puesta en marcha por la Fundación de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (FSEEP), la Asociación de Pacientes con Déficit de la Hormona de Crecimiento y Sandoz, división de Novartis.

La publicación del cuento surge de la necesidad de transmitir a los pacientes pediátricos con déficit de hormona del crecimiento la importancia de la adherencia al tratamiento para preservar su calidad de vida. El cuento tiene el objetivo de normalizar la enfermedad para combatir el estigma social asociado a esta patología crónica entre los más pequeños y estimular el crecimiento interior a través del conocimiento. Asimismo, pretende proporcionar una herramienta a pacientes y familiares para ayudarles a afrontar la convivencia con la enfermedad.

La presidenta de la Fundación de la Sociedad Española en Endocrinología Pediátrica (FSEEP), Beatriz García Cuartero, destaca que “el propósito fundamental de la publicación de ‘La Curiosidad Infinita de María’ es ayudar a entender a los pequeños, de manera sencilla, en qué consiste esta enfermedad y por qué es tan útil para ellos el tratamiento que se les administra”.

El impacto del déficit de la hormona del crecimiento en los pacientes pediátricos

El tratamiento del déficit de la hormona del crecimiento requiere la administración de inyectables de forma periódica, algo que afecta especialmente en la vida diaria de los pacientes más pequeños. Antonio Liger, presidente de la Asociación de Pacientes con Déficit de Hormona de Crecimiento, explica que “el tratamiento con hormona de crecimiento se hace diariamente por vía subcutánea. A pesar de que la aguja que se emplea es indolora, los niños tienen que vencer el temor al pinchazo” En este sentido, subraya la importancia “del apoyo familiar y de que el niño esté informado y que sepa que beneficios obtendrá con el tratamiento”.

En cuanto a las implicaciones de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes, Liger apunta que “la principal consecuencia para los niños es la baja talla. En su entorno familiar, esa baja estatura puede pasar desapercibida por lo que es fundamental obtener un diagnóstico certero y temprano. Si se detecta demasiado tarde, en edades cercanas al fin del crecimiento del individuo, el tratamiento con hormona de crecimiento puede no ser eficaz, ya que, a mayor edad, menos posibilidades de corrección”.

En este sentido, transmitir a los más pequeños la importancia de la adherencia al tratamiento se convierte en algo primordial ya que, tal y como argumenta la doctora García Cuartero, “la adherencia resulta fundamental para que el tratamiento de estas patologías sea eficaz”.





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