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La enfermedad de Parkinson. Conócela a fondo

La enfermedad de Parkinson. Conócela a fondo


 Salud , Farmacia , Psicología , Belleza, MedicamentosLas limitaciones en el movimiento y en la comunicación, así como el impacto psiquiátrico de la enfermedad de Parkinson requieren de un abordaje multidisciplinar que integre, además del tratamiento farmacológico, fisioterapia, logopedia y psicología. Pacientes y familiares se han reunido para pedir su integración en centros de referencia.


 

Descrita por primera vez en el año 1817 por el médico inglés James Parkinson, esta enfermedad constituye un trastorno del sistema nervioso central caracterizado por la degeneración de un tipo de células que se encuentran en una región del cerebro denominada sustancia negra, y que obtiene este nombre de la sustancia oscura que producen algunas neuronas ubicadas en ese núcleo y que les da esa coloración.

Según datos de la Federación Española de Parkinson, una de las entidades participantes en el II Congreso Español sobre la Enfermedad de Parkinson que se ha celebrado recientemente en Toledo y que ha contado con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y el soporte del Grupo de Estudio de Trastornos de Movimientos (GETM), en España la Enfermedad de Parkinson (EP) afecta a más de 100.000 personas, siendo cerca del 20 por ciento diagnosticadas antes de los 40 años de edad. De hecho, constituye la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente entre las personas mayores de 65 años. En palabras del doctor GrandasPérez, neurólogo del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid y director de la nueva Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Beata María Ana de Madrid, aunque se trata de una enfermedad crónica de la que aún se desconocen sus causas y cómo prevenirla, actualmente se trabaja en la mejora de terapias capaces de reponer las células que se degeneran y en el desarrollo de terapias capaces de modificar la progresión del proceso degenerativo, en cuyos avances los enfermos y sus familias han puesto todas sus esperanzas.

 

Cómo empieza

Cuando las neuronas pigmentadas de la sustancia negra van desapareciendo se deja de producir una sustancia llamada dopamina, un aminoácido que, en el cerebro, actúa como neurotransmisor y transporta información desde la sustancia negra a otras zonas del cerebro que forman entre sí un circuito de conexiones. En la enfermedad de parkinson el núcleo palidece al perderse dichas neuronas. A medida que se degenera la sustancia negra y disminuyen los niveles de dopamina aparecen los síntomas más característicos de la enfermedad, que son fundamentalmente temblores, rigidez y dificultad en el mantenimiento de la postura.

 

Síntomas principales

1.     
Temblor en reposo: está presente en alrededor de un 75% de los pacientes y suele afectar a las extremidades y no a la cabeza. Como sucede con todos los temblores, empeora con el cansancio, la ansiedad y los fármacos estimulantes del sistema nervioso y desaparece durante el sueño.

2.     
Lentitud de movimientos o bradicinesia: se manifiesta en fases iniciales de la enfermedad con actividades que requieren cierta habilidad o precisión como escribir, coser, afeitarse, etc. Más tarde se puede hacer más evidente apareciendo en actividades de menos precisión como abrocharse un botón o pelar una fruta.

3.     
Rigidez o aumento de tono muscular: al principio puede no ser advertida por el enfermo como tal y referir exclusivamente dolor a nivel de cuello, espalda u hombros o incluso calambres musculares debidos a la postura estática y flexionada de las articulaciones.

4.     
Trastornos posturales: La postura habitual del paciente tiende a la flexión del tronco, de la cabeza y de las cuatro extremidades. La marcha también se altera, con tendencia a la propulsión y a realizar pasos cortos. En periodos avanzados de la enfermedad, el paciente puede presentar bloqueos de la marcha con pasos pequeños sin apenas desplazamiento y con una gran inestabilidad para girar. Estos bloqueos de la marcha pueden dar lugar fácilmente a caídas.

 

Síntomas asociados
 

  • Cambios en el tono de voz que se torna más débil.
  • Cambios en el semblante que se vuelve menos expresivo.
  • Síntomas psíquicos: ansiedad, depresión y disminución de la líbido.
  • Trastornos del sueño: insomnio, fragmentación del sueño y sueños vividos.
  • Síntomas sensitivos: rampas, hormigueos, e incluso dolor en alguna extremidad.
  • Trastornos leves del sistema nervioso autónomo: estreñimiento y aumento de la sudación.
  • Alteraciones cutáneas: eczema seborreico, que afecta fundamentalmente a la piel de la cara y el cuero cabelludo.
  • Disminución del sentido del olfato.


 

Tratamiento farmacológico

De momento, con una correcta medicación y rehabilitación se puede frenar la progresión de la enfermedad y la intensidad de sus síntomas. En cualquier caso, la medicación debe ser prescrita y controlada por el neurólogo.

  1. El tratamiento con levodopa sigue siendo aún el más efectivo para mejorar los síntomas de la enfermedad. Esta sustancia sustituye a la dopamina endógena, es decir, la que produce el propio organismo, de la que es deficitario el paciente parkinsoniano, y se administra siempre junto a otro fármaco, la benseracida o la carbidopa, para aumentar su actividad y reducir sus efectos secundarios. La efectividad de la levodopa se ve reducida con el paso de los años, entre los 4 y los 8 años de haberse iniciado el tratamiento con levodopa, y en un porcentaje importante de pacientes (20-50%25) se inician las llamadas fluctuaciones motoras. Es entonces cuando aparecen los efectos secundarios provocados por la propia levodopa: trastornos psíquicos, aumento del apetito sexual, hipotensión ortostática, alteraciones gastrointestinales…
  2. Entre los fármacos antiparkinsonianos diseñados con la finalidad de intentar atenuar las deficiencias y las complicaciones derivadas del tratamiento con levodopa se encuentran la  amantadita, anticolinérgicos, los agonistas dopaminérgicos, entacapona, y la selegilina.


 

Lo que hay y lo que habrá

Aunque hoy en día se desconocen las causas de la enfermedad, el descubrimiento de sus bases genéticas ha supuesto un importante avance en la investigación. Según el doctor Francisco Grandas en la actualidad se están llevando a cabo nuevas líneas de investigación con la finalidad de desarrollar terapias capaces de modificar la progresión del proceso degenerativo. Aunque estos tratamientos se encuentran en fase experimental, se está desarrollando una línea paralela de investigación en torno a la terapia celular, que pretende restaurar el daño neuropatológico, implantando células capaces de sintetizar y liberar dopamina, y de establecer contactos con las células del entorno.

 

Sus implicaciones psiquiátricas y motoras

La enfermedad de Parkinson suele ir asociada a trastornos psicológicos y conductuales. De ellos, la depresión es el trastorno más común padecido por los pacientes, dado que entre un 40 y un 60 por ciento de los afectados la padecen en algún estadio de la enfermedad. De ahí que se trate de una enfermedad cuyo tratamiento requiere de un abordaje multidisciplinar, en el que la presencia de fisioterapeutas, logopedas y psicólogos, entre otros especialistas, se hace absolutamente necesaria. Para Verónica Villa el tratamiento multidisciplinar resulta fundamental, unido a la investigación biomédica. “Aunque eltratamiento farmacológico es imprescindible, sabemos que en diferentes estadíos de la enfermedad son muy útiles otros tratamientos que a veces no se priorizan tanto, como el tratamiento en logopedia, en fisioterapia o en psicología, y que llegan allí donde la química no puede llegar. Cada enfermo es diferente y con el aprendizaje de estas técnicas se puede mejorar mucho el desarrollo de actividades de la vida cotidiana”.


 

A por centros de referencia multidisciplinares

Por ello, entre las reivindicaciones prioritarias de los pacientes de parkinson y sus familiares está la creación de centros de referencia que integren todas las terapias y promuevan la investigación aplicada, así como el impulso en la investigación para buscar las causas de esta enfermedad y lograr en un futuro su prevención y curación. Según el doctor Grandas, “una de las principales carencias en el abordaje del parkinson en España es la ausencia de centros de referencia, tanto en la medicina pública como privada, que integren todas las posibles terapias para todas las fases de la enfermedad y que sean el principal motor de la investigación aplicada”. A su juicio, y en ello coincide con Carles Guinovart, presidente de la Federación Española de Parkinson (FEP),hay una clara necesidad de tratamientos complementarios como la fisioterapia, “ya que pueden mejorar algunos aspectos motores de la enfermedad, como los trastornos de la marcha”. Además, según Guinovart, tanto los pacientes como los familiares de los afectados piden fervientemente “una mayor implicación por parte del Ministerio y autoridades, con la finalidad de que las Comunidades Autónomas puedan garantizar la atención multidisciplinar a los pacientes. Esta atención abarca facetas tales como una correcta terapia médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y atención psicológica”.

 

Farmacias implicadas

Por su parte, en una nueva muestra de su compromiso con la promoción de la salud, las farmacias españolas iniciarán una Campaña de sensibilización sobre el Parkinson en las Farmacias. Esta campaña se ha diseñado en el marco de un acuerdo suscrito por los presidentes del Consejo General de Colegios Farmacéuticos, Pedro Capilla, y de la Federación Española de Parkinson, Carles Guinovart, para impulsar acciones conjuntas. El objetivo de este convenio es establecer un marco de colaboración  para el desarrollo e impulso e actividades dentro del ámbito del conocimiento de la enfermedad del Parkinson, mediante la promoción de la investigación, el fomento de la divulgación de conocimientos científicos sobre la enfermedad y el intercambio de información entre ambasinstituciones.
En palabras de Pedro Capilla, “con este acuerdo las farmacias españolas van a colaborar directamente en la promoción de la salud de la población, apoyando acciones para combatir la enfermedad del Parkinson, sensibilizando a la población sobre esta patología y divulgando sus implicaciones sanitarias”. Por su parte, Carles Guinovart ha afirmado que “este convenio de colaboración abre una nueva puerta al conocimiento científico y social de esta enfermedad con la que conviven más de 100.000 familias en España”.

Asociaciones de Parkinson

La voz de pacientes y familiares



En fases avanzadas la Enfermedad de Parkinson se caracteriza por afectar, como mínimo, a dos personas: al paciente y a su cuidador, que habitualmente es un familiar. La progresiva dependencia de este paciente requiere la presencia casi continua de otra persona que le ayude a realizar actividades como comer o andar. En estas situaciones resulta fundamental la labor que desempeñan las asociaciones, al informar, identificar y orientar al respecto, sin olvidar el respaldo psicológico, anímico e informativo que ofrecen a los cuidadores.

En cuanto a la aplicación de las ayudas contenidas en la Ley de Dependencia y la puesta en marcha del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia, aunque ha sido muy aceptada entre el colectivo de personas afectadas por parkinson y sus familiares, en la práctica se aplica de forma diferenciada según las CCAA. Según Verónica Villa, directora general de la Federación Española de Parkinson, el reparto de ayudas ha empezado aplicándose en los estadíos más avanzados de la enfermedad, en función del mayor grado de necesidad, y hay CCAA en las que aún están empezando. Nuestra intención  es facilitar en lo posible su implantación en todos los estadíos.

La  Federación Española de Parkinson cuenta con 41 asociaciones y casi 10.500 familias asociadas, constituyendo la principal plataforma de representación del movimiento asociativo. Entre las diversas actuaciones realizadas a lo largo de este decenio hay que subrayar la formación de familiares, pacientes y profesionales, la asesoría jurídica para los asociados  o el servicio de ayuda a domicilio nacional, entre otros servicios.

Atención telefónica continuada 902113942.



www.fedesparkinson.org



 


 

CIBERNED

La investigación en red

El Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED) constituye un instituto “en red” que reúne a lo más granado de nuestro país en lo que a investigación de enfermedades neurodegenerativas se refiere. Su objetivo básico es el trabajo cooperativo de calidad que facilite la búsqueda de soluciones médicas eficaces para prevenir, frenar o tratar la neurodegeneración. CIBERNED es un consorcio formado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) del Ministerio de Ciencia e Innovación y otros organismos públicos de investigación, tales como el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), universidades, hospitales, etc, en cooperación con los gobiernos de las Comunidades Autónomas. El CIBERNED se ha constituido con 48 grupos de investigación, liderados por un investigador principal o responsable, a los que pertenecen unos 300 científicos procedentes de las universidades, hospitales y el CSIC.

Su director científico, el doctor José López Barneo, del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, nos explica sus ventajas y los progresos que ha supuesto su implantación para las enfermedades neurodegenerativas.

  • Efectivamente, se desconocen las causas de la enfermedad de parkinson, ¿está muy lejos el día en que la enfermedad pueda prevenirse?

Es muy difícil hacer previsiones en ese terreno, pero yo sinceramente creo que no, ya que aunque se desconocen las causas, se trata de una enfermedad que hoy en día está muy delimitada y se sabe, por ejemplo, que se muere un grupo muy específico de neuronas, cómo mueren y cómo es el curso temporal de la muerte neuronal. A los avances terapéuticos de los últimos 20-30 años, actualmente hay en ciernes otros muy interesantes a nivel terapéutico. Hoy en día conocemos más de 10 genes que sabemos están implicados en el parkinson, y eso está ayudando a comprender los mecanismos celulares que se alteran para que las neuronas mueran. En ciencia es muy difícil hacer previsiones, de pronto podemos encontrarnos con algún descubrimiento revolucionario que lo acelere todo. En cualquier caso creo que llegaremos a tener mucha información en los próximos años, aunque no se llegue a conocer las causas completamente. Ello nos pone en el camino de su prevención.

  • En qué medida ha beneficiado el descubrimiento de las bases genéticas de la enfermedad a la hora de frenar la progresión del proceso degenerativo.

Se sabe que el parkinson es una enfermedad multifactorial, (en ello se parece mucho al cáncer), por lo que es muy difícil que se deba a una alteración molecular específica. Cada gen que descubrimos codifica una proteína que sabemos está alterada, dándonos una pista para saber cómo se orquesta la alteración subyacente a esta enfermedad. Por lo tanto, conocer sus causas genéticas nos alumbra sobre proteínas concretas que están codificadas por determinados genes.

  • Cuáles son las terapias actuales con las que contamos y cuáles son las que mejor funcionan.

Desde hace dos décadas la que mejor funciona es la terapia farmacológica con levodopa, una sustancia que se toma en grandes cantidades por boca, y dentro de nuestro organismo se convierte en dopamina, compensando la falta de dopamina en el cerebro. Los pacientes responden muy bien a esta terapia. Eso sí, pasados 4-8 años, el paciente deja de responder a la levodopa y entonces entran en juego otras terapias de índole quirúrgica, que se abre en dos líneas de trabajo: por un lado la implantación de unos electrodos en el cerebro que lo estimulan eléctricamente, y por otro la terapia celular. La primera es la que mejor funciona, y se le llama estimulación cerebral profunda, que obliga al paciente a tener permanentemente los electrodos conectados dentro del cerebro, para estimularlo y mejorar así los síntomas. La otra es la terapia celular, la que nosotros investigamos, que consiste en trasplantar en el cerebro células que produzcan dopamina y compensen la falta por la muerte neuronal. Esta terapia no se oferta de forma amplia a toda la masa de enfermos, sino que hoy en día se aplica de forma experimental (desde hace más de una década). De hecho, en el mundo puede haber de 500-600 pacientes tratados con esta terapia. La razón por la que no se ha universalizado aún es que todavía no se ha dado con una célula que produzca la suficiente mejoría clínica como para justificar su universalización. En nuestro grupo de investigación trasplantamos el cuerpo carotídeo, que es una glándula del cuello que produce dopamina. Pero tiene una limitación y es su tamaño reducido, de ahí que estemos viendo si en laboratorios podemos expander la glándula amplificando in vitro su tamaño, y así trasplantar una mayor cantidad de tejido, con más células.

 

  • En cuanto a los factores ambientales, ¿influyen de alguna manera en la génesis del parkinson?

Hace años había ciertas hipótesis sobre que algunos metales pesados podían provocar parkinson, pero no está demostrado. Solo hay un producto que se sabe que produce parkinsonismo tóxico: una sutancia llamada MPTP, que está presente en la heroína y en algunas drogas de síntesis, y que es tóxica para las neuronas que producen dopamina en el cerebro. Muchos heroinómanos y personas consumidoras a veces muestran parkinson. Pero salvo esta sustancia, no hay otro tóxico en el ambiente ni en el agua ni en los alimentos, que se haya  demostrado que produzca parkinsonismo.

  • ¿Y la terapia génica y la nanotecnología?

La terapia génica teóricamente es muy poderosa, el problema viene de la mano de la técnica. Si se descubre un gen que predispone al parkinson, o por el contrario genes que protegen a las neuronas, podríamos manipular los genes estimulándolos o inhibirlos. En esto consiste la terapia génica, en estimular o inhibir un gen. Algo muy bonito y atractivo, pero que presenta multitud de problemas técnicos. Llevarlo a la clínica no es fácil, de hecho, se lleva con cuentagotas. Y ahí entramos en el debate de la nanotecnología, que no es otra cosa que un tipo de tecnología que utiliza estructuras microscópicas que permiten manipular en el interior del cuerpo, y se utiliza para vehiculizar fármacos. Por ejemplo, para hacer terapia génica habría que inyectar un gen por vía sanguínea un pequeño artilugio mecánico microscópico (nanotecnológico), que pudiera distribuirse por todo el torrente circulatorio y atravesar la barrera hematoencefálica hasta llegar al cerebro, donde liberar la sustancia o la molécula que va a modificar el gen.

  • ¿Qué ventajas presenta el trabajo en red entre investigadores?

En primer lugar ha agilizado la transmisión de hallazgos sobre enfermedades neurológicas, poniendo en conjunto unos valores que estaban individualizados. Ciberned cuenta con 63 miembros que son lo más granado de la investigación científica en España en enfermedades neurodegenerativas. Tener ese grupo tan bueno en red, nos da un valor añadido: contar con una cohorte de pacientes mucho mayor.  Se puede contar hasta con 40 hospitales y hasta con 10.000 pacientes, con lo que los estudios son más potentes y definitivos. A nivel de recursos humanos y a nivel material para investigar.

 



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