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La mejora de la atención a los pacientes con Esclerosis Múltiple requiere potenciar la participación de todos los agentes implicados

En España alrededor de 46.000 personas padecen Esclerosis Múltiple (EM) una enfermedad crónica neurológica degenerativa e incurable que afecta principalmente a adultos jóvenes, sobre todo a mujeres, y que representa la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico.

 
Las necesidades de los pacientes con EM, como de aquellos que presentan problemas crónicos de salud, ha sido el tema principal del ‘II Encuentro Innovación & Cronicidad’ que, coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, ha organizado la Consejería de Salud del País Vasco y la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, con la colaboración de Novartis. Así, se ha puesto de manifiesto la importancia de acometer cambios en el modelo de atención que fomenten la implicación de los múltiples agentes, desde la Administración hasta las asociaciones de pacientes, pasando por los gestores de salud, con el fin de garantizar la sostenibilidad del sistema sanitario.
 
A juicio de Roberto Nuño, Director de O+Berri, perteneciente al Servicio de Salud del Gobierno Vasco: “Más que cambios estructurales hacen falta un gran número de cambios funcionales que nos permitan caminar hacia un nuevo modelo de prestación de servicios centrado las necesidades de pacientes y poblaciones, integrado, proactivo, cohesionado con la comunidad, con el trabajo en equipo real, con un uso inteligente de las TICs”. Y añade: “Es esencial para gestionar una demanda de personas con cada vez más padecimientos crónicos y necesidades complejas sanitarias y sociales crecientes”.

En Euskadi, según explica Nuño, cuentan desde julio de 2010 con la Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad, promovida por el Departamento de Sanidad y Consumo. “Incluye catorce proyectos estratégicos alineados en cinco líneas: enfoque poblacional, priorización abordajes preventivo-poblacionales, responsabilidad y autonomía del paciente y avance hacia unos servicios más integrados y más personalizados a las necesidades de pacientes y ciudadanos”.
 
El incremento de la participación de todos los agentes implicados sin duda es clave y así lo defiende Pedro Carrascal, Director Gerente de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza: “Los propios neurólogos, los pacientes y la administración sanitaria deben buscar cómo atender las necesidades específicas de esta enfermedad con un alto potencial de solución, pero que sigue siendo incurable, degenerativa y crónica. Por tanto, flexibilizar los modelos y mejorar la participación es clave”.

En palabras del moderador de las Jornadas, Ramón Ferrer, Director de Aula de Medicina y Conocimiento: “El movimiento asociativo que acompaña a la Esclerosis Múltiple se puede considerar, en muchos aspectos, como el paradigma de la innovación y del trabajo en equipo con el resto de agentes, en relación con los programas de sensibilización y despliegue de actividades de soporte al paciente”.
 
“La realidad actual obliga a acometer cambios en el sistema que conduzcan a la interdependencia y al equilibrio dinámico entre los agentes, evitando acometer acciones de manera unilateral”, ha añadido Ferrer y apunta: “Según una encuesta de Salud de Euskadi, el 41,5% de los hombres y el 46,3% de las mujeres declararon padecer al menos un problema crónico de salud, lo que evidencia que los cambios en el modelo de atención son necesarios y cada vez más urgentes”.

Más información al paciente
Foros de debate como éste organizado en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple representan, a juicio de Carrascal: “Una oportunidad clave para que los gestores tomen conciencia de las necesidades de los pacientes y sean capaces de encontrar el camino adecuado”, y añade: “Uno de los objetivos es mejorar la información dirigida al paciente para ayudarles a aceptar y luchar contra esta enfermedad y ofrecerle las herramientas necesarias para que puedan manejarla. En este sentido, el papel de las asociaciones es fundamental ya que, junto con los neurólogos, son la principal fuente de conocimiento para mantenerse activos y tratar de vivir el día a día con la mayor de calidad de vida”.
 
“Sin duda, es una patología cuyo abordaje clínico requiere un elevado grado de especialización, que, además, hay que complementar con apoyo y cuidado sostenido. Por ello, es la cercanía con los pacientes,  sus familiares y cuidadores y con las organizaciones que los representan un factor clave para poder ofrecer unos servicios de excelencia desde el ámbito sanitario, y en esa línea se viene trabajando”, comenta el Director de O+Berri.
 
Una patología en ascenso
Cada año se diagnostican más casos de Esclerosis Múltiple en nuestro país y ya representa, tras la epilepsia, la enfermedad neurológica más frecuente entre los adultos jóvenes. Las causas exactas de esta patología, responsable de dañar la mielina del sistema nervioso, son desconocidas, aunque se cree que en su génesis actúan mecanismos autoinmunes. Entre los síntomas más frecuentes se encuentran las alteraciones musculares, dificultades en el habla y alteraciones en la sensibilidad o fatiga.
 
En ocasiones, los pacientes se ven limitados en su proyección vital, ya que la enfermedad provoca un gran impacto en todos los ámbitos (laboral, familiar, social y laboral), en una etapa de la vida en la que los pacientes se encuentran en la plenitud de sus vidas y arrancan sus proyectos vitales más importantes como por ejemplo el ser padres.
 
Novartis participa en estas jornadas como muestra de su firme compromiso con la labor de proporcionar terapias avanzadas y soluciones innovadoras a las personas que conviven con la Esclerosis Múltiple (EM). Así, trabaja para el desarrollo de terapias y programas que ofrezcan una respuesta a todas las necesidades relacionadas con la salud de los pacientes con EM, a partir del conocimiento de dichas necesidades por parte de los propios pacientes, así como de los profesionales sanitarios.



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