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Laura Carrasco: “El 80% de los cuidadores de...

Laura Carrasco: “El 80% de los cuidadores de pacientes con párkinson son familiares directos”

Laura Carrasco: “El 80% de los cuidadores de pacientes con párkinson son familiares directos”

Laura Carrasco es directora de la Asociación Parkinson Madrid.

En España más de 160.000 personas padecen la enfermedad de Parkinson, y ya en los primeros cinco años de diagnóstico el 51% de los pacientes requieren de un cuidador. Pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje asciende al 80%. El proyecto ‘Comprometidos’, una iniciativa puesta en marcha por la compañía biofarmacéutica AbbVie, nace para reconocer la figura del cuidador y su importante papel en el día a día de las personas con enfermedad de Parkinson; así como la labor de las asociaciones de pacientes.

En qué consiste el proyecto ‘Comprometidos’, ¿qué puede aportar a cuidadores y pacientes?
Se trata de una iniciativa desarrollado junto con los laboratorios AbbVie para reconocer la labor de las personas cuidadores de pacientes con párkinson. En su mayoría son familiares (mujer, marido, hijos), que les ayudan hasta la etapa más avanzada de la enfermedad, que es cuando el cuidado, además de psicológico, tiene una carga física importante.
El proyecto pretende comprometerse con estas personas y ofrecerles material e información útil sobre el párkinson avanzado, pautas para su día a día y cómo afrontar sus visitas al especialista, así como recomendar el apoyo de las asociaciones de enfermos, ya que les podemos ayudar en gran medida.

Entre otras cosas este proyecto ofrece información y ayuda para identificar los síntomas y el avance de la enfermedad ¿Qué signos pueden alertar de la aparición o progresión del párkinson?
Los podemos dividir en síntomas motores y no motores. Entre los primeros, aunque están presentes desde el principio de la enfermedad, se ven agravados. Pueden aparecer los bloqueos, alteraciones en el equilibrio, disfagia (atragantamiento) y problemas para hablar y/o comunicarse. Los trastornos no motores se caracterizan por trastornos de sueño, depresión, dolor y alteraciones cognitivas y neuropsiquiátricas (dificultad para controlar los impulsos, alucionaciones, delirios…), muchas provocadas por la medicación. Y es que en el párkinson avanzado la medicación ya no tiene los mismos efectos que han principio, y hay que ir ajustando la dosis e introduciendo nuevos fármacos. El avance se hace notable con los cambios en la vida diaria de la persona, ya que deja de ser autónoma e independiente en tareas cotidianas como vestirse, comer, asearse o levantarse/acostarse de la cama.

Estamos ante una patología compleja que cursa entre otros, con síntomas motores y deterioro cognitivo que suelen agravarse con el tiempo. Esto hace que la figura del cuidador sea imprescindible en la mayoría de los casos, ¿no es así? ¿En quién suele recaer ese papel? (familiares, amigos, profesionales…)
El 81 por ciento de las personas cuidadores de pacientes con párkinson son familiares directos: 43 % hijas, 22 % esposas y un 7,5 % son nueras. La figura de la cuidadora (casi siempre es mujer) es fundamental en todas las etapas de la enfermedad pero, más aún, en el párkinson avanzado, donde la dependencia de terceros para realizar cualquier actividad sencilla es absoluta.

¿Qué implicación tiene en la vida de una persona dedicarse a cuidar a un familiar?
Es una implicación total y absoluta, las 24 horas del día los 7 días de la semana. Los cuidadores se dedican en cuerpo y alma al cuidado de su familiar, dejando a un lado su propio cuidado. Los síntomas psíquicos y físicos se hacen notar pronto, tanto es así que sufren el “síndrome del  burnt out” (síndrome del quemado). Ansiedad, depresión, dolores y las lesiones musculoesqueléticas son demasiado frecuentes.  Por eso, desde la Asociación Parkinson Madrid hacemos mucho hincapié en que tienen que reservar una parcela y un tiempo para ellos. Deben aprender a pedir ayuda.




Supongo que en muchos casos, además, no se dispondrá de suficientes recursos económicos para atender al paciente, ¿existen ayudas a las que acogerse?
Las ayudas dependen de cada Ayuntamiento y comunidad autónoma, y se relacionan principalmente con la “Ley de Dependencia”. Es una estupenda “Ley” pero que requiere de mayor dotación económica ya que el proceso de asignación del servicio es demasiado lento y la mayoría de las veces muy insuficiente para cubrir las necesidades de la persona con dependencia y su familia. En la Asociación Parkinson Madrid les ayudamos con los  trámites que conlleva la solicitud así como en la búsqueda de los servicios y recursos necesario (ayuda en el domicilio, centros de día, residencias…).

El proyecto ‘Comprometidos’ ofrece una serie de pautas que cubren distintos aspectos de la enfermedad, entre ellos preparar la visita al neurólogo, ¿Qué se debe tener en cuenta cuando se va a visitar al especialista?
Sí, en su página web www.comprometidosconelparkinson.es se sugiere que, antes de la consulta es recomendable pensar en los aspectos relevantes sobre lo sucedido desde la última visita, cambios que se hayan producido, dudas que se quieran resolver o preocupaciones que quiera compartir con el neurólogo. Ir acompañado es importante, principalmente del cuidador o familiar más cercano, así como llevar la lista de medicamentos que se está tomando. Otro consejo es que ponga atención en las indicaciones del médico y solicitar que lo repita, si no lo ha entendido, o tomar nota de lo más relevante para que no se olvide.

¿Cuáles son los aspectos más importantes que destacaría a la hora de cuidar a un paciente con párkinson?
Es muy importante la formación y conocer la enfermedad a fondo. Para ello, la Asociación Parkinson Madrid lanza algunos cursos gratuitos para cuidadores. Deben saber que, al ser una enfermedad neurodegenerativa, tienen que adaptarse a nuevas situaciones a lo largo de la enfermedad. Puede que hoy pueda abrocharse la chaqueta pero en unos meses habrá que ayudarle. Hay que intentar que sea lo más autónomo posible y adaptar su día a día y su hogar en función de sus necesidades. En lo que respecta a la persona cuidadora, es necesario que se preocupe por su equilibrio emocional y físico para que pueda realizar mejor su labor.

Ustedes recomiendan además que el cuidador no se olvide de sí mismo…
Exactamente. Para cuidar a lo demás, hay que empezar a cuidarse uno mismo. Deben encontrar su parcela, aunque sea media hora a la semana, en la que pueda evadirse de la tarea del cuidado. Desde la asociación se ofrecen clases de taichí o pilates, en las que pueden mejorar su estado físico y mental.

Psicológicamente debe ser duro enfrentarse a una enfermedad discapacitante, tanto para el paciente como para los que le rodean… ¿Qué aconsejan ustedes en este punto?, ¿cómo preparar la mente para afrontarlo?
El camino hacia el afrontamiento es un proceso personal y antes se ha de pasar por todas las fases del duelo (negación, ira…). Y cada persona, ya sea cuidador o afectado, tendrá su propia vivencia inigualable. Mientras más información y formación tengan, más herramientas tendrán para afrontarlo. Además, el apoyo y cariño de las personas de alrededor son fundamentales. Algunas personas encaran la enfermedad “muy inteligentemente” de forma natural. Y otras personas son rehenes, víctimas de su propia forma de pensar sobre lo que significa cuidar. Estos últimos requieren más apoyo para modificar esos pensamientos dañinos; de hecho, algunas personas jamás llegan a la etapa del afrontamiento. Algunos pensamientos erróneos puede ser: “esta es una responsabilidad mía, y solo mía, no debo pedir ayuda a nadie”; “Lo primero y lo único es mi familiar enfermo y después yo”… Además de estas formas de pensamiento, la depresión, la ansiedad y el estrés están presentes en la gran mayoría de los casos, con lo que se hace imprescindible una adecuada atención psicológica.

¿Qué papel representa en esta enfermedad las asociaciones de pacientes como la que usted representa?
Un papel fundamental. En primer lugar, de acogida e información cuando aparece el diagnóstico. Tras ir al neurólogo, surgen muchas dudas y necesidades, que damos respuesta en la Asociación Parkinson Madrid, en las primeras entrevistas iniciales. Son gratuitas y se puede pedir cita llamando al 914340406. También reciben la rehabilitación continua que, hoy en día, no ofrece el sistema sanitario: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, hidroterapia, musicoterapia, etc. La formación a través de nuestra Escuela de Párkinson (www.escueladeparkinson.com) es imprescindible, ya que a través de talleres, conferencias, tutorías, tanto presenciales como online, los afectados y los familiares pueden identificar mejor su síntomas y combatirlos de la mejor manera posible. Además, las asociaciones reclamamos y trabajamos codo con codo con nuestros gobernantes para que la atención social y sanitaria de estas personas sea mejor y esté más dotada de presupuesto económico.





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