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Los afectados por fibrosis quística reclaman la fi...

Los afectados por fibrosis quística reclaman la financiación de un medicamento

Los afectados por fibrosis quística reclaman la financiación de un medicamento

En la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que tiene lugar 25 de abril, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) continúa reclamando la aprobación de financiación para el combinado lumacaftor / ivacaftor (Orkambi) y denuncia que se está poniendo en juego la vida de los pacientes por un desacuerdo económico entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que lo comercializa.

La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, ya que frenan el deterioro de la misma.

La Federación Española de Fibrosis Quística apela al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que podría mejorar su calidad y esperanza de vida, independientemente del coste que tenga, como es el caso de la combinación lumacaftor / ivacaftor (Orkambi), aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde hace más de dos años, e indicado para las personas con FQ con dos copias de la mutación F508D (la más común en nuestro país).

Sin embargo, la comisión de precios del Ministerio de Sanidad emitió el pasado 5 de enero un acuerdo “desfavorable” respecto a su financiación, por lo que de momento no estará incluido en la cartera pública de medicamentos y las 200 personas que podrían beneficiarse de él continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar.

La fibrosis quística es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Para mantener controlada la enfermedad, las personas con Fibrosis Quística necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de las personas y de su familia. Un diagnóstico precoz puede prolongar la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística y mejorar la calidad de la misma.

 





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