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Los pacientes con ELA tardan unos 20 meses en ser diagnosticados

Los pacientes con ELA tardan unos 20 meses en ser diagnosticados

El físico Stephen Hawking es quizás el paciente más famoso con esclerosis lateral amiotrófica

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica crónica, degenerativa y fatal que afecta en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), a unas 2.500 personas. También según estimaciones de la SEN, se diagnostican unos 900 casos al año, si bien, en los últimos años se ha observado una tendencia al aumento de esta cifra. La ELA es ligeramente más frecuente en varones y suele presentarse en individuos adultos. La edad media de comienzo se sitúa alrededor de los 56 años y la duración media de la enfermedad se estima en tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10%.

El 21 de junio es el día en que se conmemora el Día Internacional de esta enfermedad de la cual no se dispone de cura y sigue siendo difícil de diagnosticar, por lo que es habitual que su diagnóstico se demore. “Hasta la fecha, no hay una sola prueba o procedimiento para establecer definitivamente el diagnóstico de ELA. Es a través de un examen clínico y una serie de pruebas de diagnóstico, que se descartan otras enfermedades que imitan a la ELA”, explica el Dr. Jordi Díaz Manera, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Esto, unido a la baja incidencia de la enfermedad y su comienzo lento y progresivo, hace que la mayoría de los pacientes tarden entre 6 meses a dos años en obtener un diagnóstico, aunque el promedio es de unos 20 meses”.

Teniendo en cuenta la esperanza de vida de la enfermedad, la SEN considera primordial mejorar los tiempos de diagnóstico actuales. “Aunque la enfermedad sigue un curso inexorable, la calidad de vida de los pacientes, e incluso el tiempo de supervivencia, puede cambiar de forma significativa con una actuación médica adecuada. Los tratamientos que actualmente existen para la ELA prolongan la supervivencia, aunque no evitan la progresión de la enfermedad. Por ese motivo, además de continuar con las numerosas investigaciones que se están llevando a cabo en diferentes campos con el fin de encontrar un tratamiento para esta enfermedad neurodegenerativa, el objetivo primordial de la atención médica a estos pacientes debe ser mejorar su calidad de vida lo máximo posible”, explica el Dr. Jordi Díaz Manera. “El tratamiento de estos pacientes debe ser integral, desde el momento en que se diagnostica la enfermedad hasta su fase terminal. Ha de plantearse desde un punto de vista multidisciplinar, que incluya tratamiento farmacológico, sintomático rehabilitador. Un tratamiento adecuado permite prolongar la capacidad funcional de los enfermos y promover su independencia”.

La ELA es una enfermedad neuromuscular cuya causa es desconocida. Entre el 5 y el 10% de los casos de ELA se debe a causas genéticas hereditarias, pero el resto de casos la etiopatogenia es aún una incógnita. “Diversos estudios han planteado numerosas causas como factores autoinmunes, ambientales, infecciones,…. pero aún no se han encontrado pruebas fehacientes al respecto, algo de especial relevancia para marcar el camino de la investigación hacia la cura definitiva de la enfermedad, ya que en los últimos 20 años no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo y el que existe solo tiene efectos muy limitados”, destaca el Dr. Jordi Díaz Manera. “En todo caso la comunidad científica tiene esperanzas en diversos ensayos que están en marcha con varias moléculas y también en los estudios de seguridad que se están realizando con células madre. Los resultados de estas investigaciones podrían marcar un antes y un después en el tratamiento de la enfermedad”.

La ELA afecta fundamentalmente a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios y la enfermedad suele evolucionar hasta la parálisis completa. Los primeros síntomas de la enfermedad suele ser debilidad -en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)-, pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y la presencia de calambres, con más frecuencia de la habitual, sobre todo tras el ejercicio.





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