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Los pacientes de artritis reumatoide cuentan cómo los tratamientos condicionan sus vidas

Un movimiento tan sencillo como hacer un click con el ratón del ordenador o abrocharse la camisa puede convertirse en una tarea difícil y dolorosa para las personas que sufren Artritis Reumatoide (AR), una enfermedad sistémica, crónica e incapacitante que se caracteriza por la inflamación de la membrana que rodea las articulaciones, lo que puede derivar en su destrucción irreversible.

Al ser una enfermedad crónica, pacientes y tratamiento conviven a largo plazo, por ello, es importante la forma en la que los pacientes, aceptan, toleran y adaptan sus vidas en función de los fármacos que toman. “Los fármacos son nuestros aliados para frenar el avance de la enfermedad, pero a su vez condicionan nuestras vida de una forma importante”, explica Antonio Torralba, presidente de ConArtritis.

Esta estrecha relación es lo que refleja el estudio psicosocial “Artritis Reumatoide, la relación de los pacientes con sus tratamientos”, elaborado por la Coordinadora Nacional de Artritis Reumatoide (ConArtritis), con el apoyo de Roche y el aval de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y que se presenta con motivo del final del “Mes de la Artritis” que se ha celebrado durante todo octubre. “Hemos querido reflejar en este estudio cómo tenemos que readaptar nuestras vidas en función no sólo de la enfermedad, sino también de los tratamientos. Es, por ello, que los pacientes pedimos que las terapias sean lo más personalizadas posible”, señala el presidente de ConArtritis. Es decir, que se ajusten lo máximo a la situación de cada persona, su afección y que la vía de administración se adapte a  Salud , Farmacia , Psicología , Belleza, Medicamentossu contexto vital, su nivel de dependencia, su situación laboral, su lugar de residencia y sus preferencias. “No a todas las personas la enfermedad les afecta de la misma manera, ni en cuanto a la forma de manifestarse ni en intensidad. Igualmente, tampoco todos respondemos igual a los tratamientos”, comenta Antonio Torralba.

Por su parte, el doctor Santiago Muñoz Fernández, presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER), coincide en señalar que el tratamiento de los pacientes con artritis reumatoide debe individualizarse según las características del paciente y el estado de la enfermedad. “El objetivo principal es maximizar la calidad de vida del afectado con artritis reumatoide a lo largo del tiempo, así como prevenir el daño estructural y conseguir la normalización en las actividades y la participación social del paciente”, explica.

En el estudio, se recogen las vivencias asociadas a la toma o administración de la medicación y la recogida de la misma, en relación con los dos grupos de fármacos más importantes para el control de la artritis reumatoide: los fármacos modificadores de la enfermedad (FAMES) y los fármacos biológicos. Ambos grupos de fármacos son capaces de frenar el avance de la enfermedad, por lo que la satisfacción con ellos es, en general, alta si bien se observa que las vivencias de los pacientes no son iguales.

Elegir el día de la semana
“Una muestra de cómo los fármacos condicionan nuestras vidas es, por ejemplo, el hecho, de que muchos pacientes eligen el fin de semana para tomar el FAME, para no sufrir los efectos secundarios en los días laborales y no aumentar el absentismo laboral, sacrificando, sin embargo, el tiempo de ocio y descanso” explica Antonio Torralba.

En este sentido, el doctor Muñoz Fernández considera fundamental “que el paciente nunca modifique o suspenda el tratamiento por su cuenta, ya que pone en peligro la eficacia del tratamiento con el riesgo de que aparezcan efectos no deseados. Por ello, las visitas de control al reumatólogo deben utilizarse para plantear todas las dudas e inquietudes que se puedan tener en relación a la medicación que se está tomando”.

Para los pacientes del estudio los fármacos biológicos representan “un antes y un después en la historia de la enfermedad” y han contribuido a aumentar su calidad de vida. Este aspecto es especialmente valorado por quienes están tratados por biológicos en monoterapia, es decir, sin tener que combinarlo con un FAME. El estudio también refleja cómo la administración de los biológicos, sin embargo, varía mucho, algunos se inyectan en casa y otros se administran en el hospital.

Los pacientes que aplican el tratamiento en el hogar se enfrentan a veces con falta de formación o información lo cual puede conducir a malas experiencias o a pérdidas repetitivas de dosis. En opinión del doctor Muñoz Fernández, el especialista “debe informar adecuadamente y de manera sencilla y comprensible al paciente sobre las opciones de tratamiento, los posibles efectos secundarios, la forma de administración, etcétera, con la finalidad de lograr una mayor implicación por parte de los afectados para garantizar el cumplimiento terapéutico”.

Además, queda reflejado en el estudio cómo los procesos de recogida de la medicación no son siempre sencillos y compatibles con la actividad laboral ya que los pacientes tienen que desplazarse de manera periódica a las farmacias de los hospitales. Por este motivo, de acuerdo a lo reflejado en el estudio, reclaman la necesidad de establecer mecanismos para que coincidan estos desplazamientos con visitas de seguimiento, realización de pruebas analíticas, etcétera. Y es que, como explica el presidente de ConArtritis, “para un paciente con movilidad reducida tener que desplazarse sólo a recoger un medicamento para luego administrárselo en casa puede llegar a ser una tarea complicada, amén de intentar compaginar estos desplazamientos con el trabajo, pues en muchas ocasiones las farmacias de los hospitales tienen unos horarios no compatibles con la actividad laboral”.

El hospital, un momento para cuidarse
Los pacientes que acuden al hospital para la administración del biológico valoran, entre otros aspectos, la atención del personal sanitario que reciben en el  hospital de día, (puntuado con un 8,53 sobre 10) y la eficacia del proceso de administración (8,07). Entre los inconvenientes, los pacientes apuntan al desplazamiento y al tiempo invertido en el hospital, aunque, por otro lado, las visitas se aprovechan para hacerse análisis, y consultar al reumatólogo. “Muchos pacientes ven la visita al hospital de día como el momento dedicado a cuidarse a sí mismo”, relata Antonio Torralba. Para concluir, Torralba subraya que en este estudio se refleja además una realidad que, “dado el contexto económico actual, nos preocupa que pueda cambiar” y es que cada paciente es único y diferente, así como su artritis reumatoide, y por ello, requieren un tratamiento  individualizado. “El amplio abanico de tratamientos disponibles para tratar al artritis reumatoide nos ofrece confianza y tranquilidad y cada médico, junto con su paciente, debe decidir cuál es el mejor tratamiento atendiendo al beneficio clínico que se obtiene y teniendo en cuenta además su contexto vital, su nivel de dependencia, su situación laboral, etcétera. Es por ello que todos los tratamientos actuales deben estar disponibles en los hospitales, pues es el tratamiento el que se debe adaptar al paciente en la medida de lo posible no el paciente al tratamiento”.

El presidente de la SER destaca “la entrada en el arsenal terapéutico de nuevos fármacos que logran reducir al mínimo la actividad de la enfermedad”. Este hecho ha puesto de relieve que ahora sí es posible que, con un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado y un seguimiento periódico por parte del reumatólogo, el paciente con artritis reumatoide puede llevar una vida totalmente normalizada”, concluye.

El libro está disponible en www.conartritis.org



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