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Pedro Plazuelo: “Para los que padecemos espondilitis anquilosante, enfermedad autoinmune, crónica, incapacitante y muy dolorosa nunca se investiga lo suficiente”

La espondilitis anquilosante (EA), es una enfermedad reumática inflamatoria que afecta a la columna vertebral creando rigidez y discapacidad. Su principal síntoma es un dolor de espalda intenso y crónico, pero va más allá de este y presenta también otras manifestaciones. Con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, que se celebra el 7 de mayo, hablamos con Pedro Plazuelo, presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Pacientes de Espondiloartritis (CEADE).

Las asociaciones de pacientes quieren llamar la atención sobre las dificultades que tienen para afrontar el tratamiento, ¿cuáles son estas trabas?
Por una parte están las desigualdades en el acceso a los tratamientos debido a la derivación de competencias a las CCAA. Además, los pacientes crónicos con enfermedades de este tipo no están incluidos en las carteras y coberturas de rehabilitación de los hospitales, y si nos dan algún tratamiento rehabilitador es puntual y por un tiempo limitado. No olvidemos que este tipo de pacientes deben hacer ejercicio y rehabilitación de forma continuada durante toda su vida.

Una de las reivindicaciones hace alusión al coste que acarrea la enfermedad para el paciente y su familia ¿de qué cuantía hablamos y a qué se debe?
El acceso a las distintas terapias rehabilitadoras, como fisioterapia, pilates, rehabilitación acuática, psicólogos… supone un alto coste, en algunas familias casi imposible de asumir. Debemos tener en cuenta que todas las terapias bajo supervisión de profesionales y fisioterapeutas tienen un coste medio de 40€ por actividad, y si a esto sumamos que en la familia haya más de un miembro con la enfermedad hablamos mensualmente de unos gastos desmesurados sobre todo para aquellas que tienen miembros sin trabajo o de bajos ingresos. Pero además, en ocasiones perdemos el trabajo o nos hacen la vida imposible con incumplimientos de derechos lo que nos obliga a recurrir a gabinetes jurídicos y entrar en procesos judiciales, con el coste que esto supone y la posible pérdida del trabajo. En los casos en que el diagnóstico se retrasa, el lastre es muy grande para la familia, que no sabe ni quién les puede ayudar.

Como acaba de apuntar, la enfermedad tiene un componente hereditario que hace que en una misma familia pueda haber más de un afectado, ¿no es así? ¿qué implicaciones tiene esto?
Así es, según el estudio Faces, llevado a cabo en 2014, más de un 11% del total de familiares de primer grado (padres-hijos-hermanos) de personas ya diagnosticadas tenían una espondiloartritis. Si para una familia que uno de sus miembros sufra la enfermedad es un mazazo y supone una carga altísima a nivel económico, psicológico y laboral, que otro miembro sea diagnosticado, cuesta mucho tiempo y esfuerzo asimilarlo. La figura de un psicólogo juega un papel crucial en estos casos porque, si además se trata de un hijo, para los padres supone algo para lo que, por haberlo sufrido en primera persona, no se está preparado, y aquí sí que las asociaciones de pacientes son imprescindibles y su ayuda crucial. Y el coste económico, directo e indirecto, es algo que no puede asumir una familia de nivel medio-bajo, sobre todo porque en menores hace falta mucha ayuda, sobre todo cuando la enfermedad es muy agresiva. Ni los colegios, ni los padres, ni los profesores, ni la sociedad están preparados para adaptarse a las necesidades de estos pacientes.

Además del dolor de espalda, ¿qué otros síntomas y complicaciones son usuales en la espondilitis anquilosante?
Gran parte de pacientes tienen asociadas otras enfermedades como enfermedad de Crohn, enfermedad inflamatoria intestinal, psoriasis, uveítis, pérdida de capacidad torácica, problemas respiratorios o cardiacos. En muchos casos la calcificación y anquilosis obliga a pasar por quirófano para poner prótesis de cadera, rodilla, etc.

Además es una enfermedad crónica que hoy por hoy no tiene cura, ¿se investiga lo suficiente?
Para los pacientes que padecemos una enfermedad autoinmune, inflamatoria, crónica, incapacitante y muy dolorosa nunca se investiga lo suficiente. Un país donde la inversión en investigación deja mucho que desear y donde los pacientes y asociaciones debemos impulsar la investigación, demuestra que tiene mucho que aprender. En este sentido, la Asociación Cordobesa de Afectados de Espondilitis ha puesto en marcha el Premio de Investigación Ibero Americano José Román que, impulsado por CEADE, premia desde hace ya siete años los mejores trabajos de investigación en esta patología.

CEADE denuncia el retraso en el diagnóstico que, en ocasiones, puede ser de hasta 6 años. ¿A qué se debe esta demora y qué mecanismos cree que se deberían poner en marcha para solventarlo?
Teniendo en cuenta que hace unos años este retraso llegaba a 10 años y más, vamos mejorando, pero no es suficiente y eso que contamos con los mejores profesionales médicos. La demora suele deberse a la excesiva tardanza en las derivaciones al reumatólogo desde Atención Primaria y a la realización de pruebas. En algunas ocasiones también se debe a que los pacientes tardan demasiado en acudir al médico, pero son los menos. Lo ideal sería disponer de equipos multidisciplinares coordinados que se encargaran de esta y otras enfermedades reumáticas: se acortaría aún más el tiempo de diagnóstico y ahorraría costes a la sanidad, a las empresas y los pacientes percibirían que se vela por su salud y su calidad de vida. Y aunque los profesionales lo tienen claro, al final son otros los que toman las decisiones y quien al final sufre estar hasta seis años sin saber lo que tiene, es el paciente. Mientras tanto la espondilitis anquilosante sigue su curso y no disponen de ningún apoyo, ya que sin diagnóstico no están asociados. Este retraso puede suponer además un daño o pérdida de movilidad a veces irreversible. El tiempo del diagnóstico es crucial, y trabajar en rebajarlo es un objetivo de esta Coordinadora.

Desde su experiencia, ¿que consejos daría a una persona que acaba de ser diagnosticada con espondilitis anquilosante?
Primero, que no busque información en cualquier lugar, internet es peligroso. La información debe ser veraz, contrastada y sobre todo dosificada. Un segundo consejo es que busque apoyo en las asociaciones de pacientes ya que disponemos de información, contamos con pacientes expertos, profesionales (psicólogos, fisioterapeutas, abogados…) y con personas que le ayudarán. Que se asocie, participe y se implique en su salud. Por último, que cualquier duda que tenga que consulte a su médico que es quien sabe y quien le puede contestar, nadie debe sustituir al médico.
La enfermedad te privará de alguna cosa, pero te dará otras que ni esperabas.



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