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MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, LA GRAN APUESTA

MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, LA GRAN APUESTA


Más de 25 millones de europeos padecen una enfermedad rara, aquella cuya incidencia es menor a 1 enfermo por cada 2.000 habitantes. Desconocimiento, falta de investigación y dificultades en el acceso a los tratamientos, son las grandes dificultades a las que se enfrentan estos millones de pacientes.

  Medicamentos

La precaria situación que se vive en España con relación a las Enfermedades Raras es un rasgo común en todos los países de la Unión Europea. “Desconocimiento, falta de investigación y dificultades en el acceso a los tratamientos hacen mella en los más de 25 millones de afectados del continente que ven como sus posibilidades socio-sanitarias se ven limitadas por la escasez de recursos”, afirma Rosa Sánchez de Vega, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

 

Pero cada vez son más los sectores profesionales que entienden la importancia de responder y atender correctamente a las necesidades de los afectados. Pedro Capilla, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, ha manifestado su “compromiso de la profesión farmacéutica con los pacientes con enfermedades raras. No en vano, el Consejo General y FEDER firmamos recientemente un convenio para establecer un cauce de colaboración directa y permanente, que permita una mejor formación e información de los profesionales farmacéuticos”. Asimismo, Capilla asegura que “la profesión farmacéutica es plenamente consciente desde hace mucho tiempo de la problemática que suscitan estas enfermedades, y por ello, además de apoyar todas las iniciativas que se realizan desde los Colegios, colaboramos de forma activa en el estudio y en la difusión de estas enfermedades y de los medicamentos que a ellas se asocian”.

 

MÁS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

Los medicamentos huérfanos son aquellos destinados a enfermedades graves y poco frecuentes. Según la FEDER se hace necesario especificar las medidas que garanticen el desarrollo y acceso a estos medicamentos, incentivar inversiones por parte de la industria farmacéutica en la investigación de este tipo de fármacos y evitar un excesivo proteccionismo de la Agencia Española del Medicamento en el uso compasivo de los mismos (aquellos que se encuentran en proceso de investigación, pero que al no existir otra alternativa terapéutica en el mercado podrían ser utilizados bajo supervisión). Por último, habría que facilitar la importación de medicamentos y establecer un mecanismo de consulta para evitar la retirada voluntaria de la comercialización de algunos fármacos por parte de la industria.

 

Según publica la revista científica ‘Panorama Actual del Medicamento, que edita el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, en 2007 se autorizaron 32 nuevos principios activos, 11 de ellos medicamentos huérfanos. Un dato que revela la progresiva incorporación de los medicamentos huérfanos al mercado farmacéutico español, desde que se introdujeron en el año 2000. Desde entonces se ha comercializado 36 nuevos principios activos como medicamentos huérfanos, lo que supone en ese periodo el 15% del total de nuevos principios activos. Esta tendencia creciente, que revela el esfuerzo de la industria farmacéutica, se ha reforzado especialmente en el último año, con 11, lo que supone que uno de cada tres de los 32 nuevos principios activos de 2007 ha sido un medicamento huérfano.



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