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MPS España da a conocer la campaña de concienciación vidasmps.com para ayudar a conseguir un diagnóstico precoz de los síndromes MPS

La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, MPS España, que cumple 10 años tras su fundación, organizó, con la colaboración del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla (RICOFSE) el VIII Encuentro Nacional de Familias MPS con motivo del Día Mundial de estas enfermedades (que se celebra cada 15 de mayo), con el fin de concienciar en torno a la importancia de conocer en profundidad esta clase de enfermedades minoritarias, tanto por parte del propio paciente como del profesional sanitario.


MPS España, aprovechó esta celebración para hacer partícipes a los asistentes de la campaña “Vidasmps”, puesta en marcha por la asociación con el apoyo de Shire, Genzyme (A Sanofi Company) y Biomarin. El objetivo de esta iniciativa es facilitar tanto a profesionales de la salud como a familiares y afectados, información científica, fidedigna y de interés sobre las diferentes MPS, y ayudarles a la detección de los principales síntomas y signos de estos Síndromes para conseguir un diagnóstico precoz y lograr un tratamiento adecuado a tiempo.

El principal eje de la campaña es la plataforma web www.vidasmps.com, que sirve como soporte de toda esta información, y de diversos vídeos explicativos, testimonios, historias y experiencias de personas que padecen estas enfermedades y que pueden servir de apoyo y ayuda a otros pacientes en las mismas circunstancias. Para los profesionales, la página web cuenta con una sección con información más científica y especializada sobre las Mucopolisacaridosis (MPS), en la que se aportan nociones básicas en cuanto a síntomas y signos de estas enfermedades que pueden utilizar como base a la hora de diagnosticar estas patologías.

La asociación inició esta campaña dada la dificultad a la hora de diagnosticar los síndromes MPS debido al hecho de que no aparecen de forma homogénea en todos los pacientes y se muestran en diferentes grados de afectación. A esto se suma, que este tipo de patologías suelen dar la cara en los primeros años de la vida, pero a través de síntomas que son frecuentes en la infancia, y por lo tanto susceptibles de ser confundidos con un desarrollo  Salud , Farmacia , Psicología , Belleza, Medicamentosnormal del niño. De ahí el principal objetivo de esta página web: ayudar en la detección de estos síndromes, para que se realice un diagnóstico precoz y que en el caso que el tratamiento esté disponible, el paciente pueda recibirlo lo antes posible.    

 “Ante la incertidumbre que existe sobre este grupo de enfermedades minoritarias como son las mucopolisacaridosis es fundamental dar a conocer a pacientes, familiares y profesionales sanitarios la existencia de las MPS y la necesidad de detectarlas a tiempo para conseguir un rápido diagnóstico y tratamiento “, afirmó Jordi Cruz, Presidente de MPS España.

Según datos de la Asociación MPS España, hay más de 1.200 personasi con alguna de estas enfermedades, y otras muchas no diagnosticadas y que, además, ni siquiera saben que las padecen.

Las MPS son desórdenes lisosomales poco frecuentes, entre las que se encuentran el Síndrome de Hurler  (MPSI), Síndrome de Hunter (MPS II), Síndrome de Sanfilippo (MPS III), Síndrome de Morquio (MPS IV), Síndrome de  Maroteaux-Lamy (MPS VI), Este tipo de trastornos crónicos y multisistémicos tienen su causa principal en la ausencia o deficiencia de una de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG), provocando un depósito progresivo de sustancias en las células de todos los órganos afectando a su función.

Estas enfermedades presentan un cuadro clínico muy diverso, y entre los principales síntomas que presentan sus afectados se encuentran hiperactividad, trastornos del sueño, pérdida del habla, deformaciones físicas como rasgos faciales toscos, hepato y esplenomegalia (agrandamiento del hígado o bazo, deformidad de mano-garra). La esperanza de vida de estos niños es entre los 5 y los 10 años de edad.



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