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Niños trasplantados de riñón se van de campamento

La presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), María Dolores del Pino, ha participado en una visita al campamento CRECE, una iniciativa que promueve cada año la Federación Nacional de Pacientes con Enfermos Renales ALCER con el fin de desarrollar un programa socioeducativo y de vacaciones para niños con enfermedad renal, y con el que la S.E.N. colabora desde hace más de diez años.

La iniciativa cuenta con la participación de un total de 32 niños y niñas con Enfermedad Renal Crónica (ERC), la mayoría trasplantados provenientes de toda España, y con edades comprendidas entre 8 y 16 años, que durante una semana conviven juntos realizando actividades de ocio y entretenimiento, pero también aprendiendo a convivir con una enfermedad que tiene un fuerte impacto emocional, sobre todo en menores.

Los niños y niñas con Enfermedad Renal Crónica (ERC) tienen seriamente limitadas sus posibilidades de ocio fuera de un entorno familiar, con dificultades para desplazarse a otras localidades o lugares, o para participar en actividades habituales en esta época del año, como son los campamentos de verano, ya que los establecimientos deben cumplir una serie de requisitos especiales. Por ejemplo, contar con el apoyo de centros sanitarios especializados en el tratamiento de los niños con ERC o poder establecer menús y dietas nutricionales específicas para estos chicos.

La iniciativa se ha llevado a cabo este año en el Albergue de la Asociación Murciana de Hemofilia, en la localidad de Totana en Murcia, mientras que el Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca se encarga de prestar los servicios para la diálisis de los chicos que lo precisen durante la estancia en el campamento. El proyecto se desarrolla a través de un equipo multidisciplinar compuesto por 13 personas, entre enfermeros especializados en nefrología, monitores socioeducativos y técnicos de ALCER.

“Se trata de una magnífica iniciativa de ALCER que aporta unos beneficios muy positivos para los niños y niñas que participan”, ha señalado María Dolores del Pino, quien destaca que no sólo consiste en un proyecto de actividades de ocio y tiempo libre, sino también en un programa para ayudar a establecer hábitos de vida saludable a niños con enfermedad renal, fomentar el ejercicio físico y una alimentación acorde a cada situación particular de cada chico, además de servir como programa de respiro para sus familiares y cuidadores habituales durante el resto del año.

La presidenta de la S.E.N. ha incidido en estas ventajas porque, “al convivir durante unos días con otros niños en su misma situación, y al ver que no están solos, y que hay otros como ellos, tienen una predisposición mayor a adaptarse al estilo de vida que les impone la diálisis o el trasplante, así como a cumplir ciertas recomendaciones y pautas relacionadas con la alimentación y la adherencia a los medicamentos que necesitarán prácticamente durante toda su vida”. “Este tipo de experiencias ayudan a los niños a ser más responsables y autónomos en el cuidado de su enfermedad”, ha indicado la presidenta de la S.E.N., que ha felicitado al presidente de ALCER, Daniel Gallego, por esta iniciativa.

Según los datos de la S.E.N, cada año se registran en España 8,1 nuevos casos de Enfermedad Renal Crónica en niños por millón de habitantes de edad relacionada. Las anomalías estructurales son la causa de más de la mitad de los casos de ERC en la infancia, seguidas de las enfermedades renales quísticas y hereditarias (16%), las enfermedades vasculares (9,4%) y las glomerulopatías primarias o secundarias (5,1%). En nuestro país también se realizan anualmente entre 60 y 70 trasplantes renales pediátricos, uno de cada tres de ellos con órganos de donante vivo, generalmente procedentes de sus padres. El trasplante renal anticipado es el tratamiento renal sustitutivo de elección en la infancia, razón por la que el 90% de los niños en TRS en España son portadores de un trasplante. Actualmente existe un plan de priorización del trasplante renal pediátrico que ha permitido reducir drásticamente la lista de espera de pacientes infantiles, actualmente por debajo de 20 niños.





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