ESTÁS LEYENDO...

Nueva Guía para el bienestar del paciente con Escl...

Nueva Guía para el bienestar del paciente con Esclerosis Múltiple

Nueva Guía para el bienestar del paciente con Esclerosis Múltiple

Merck Serono ha editado una nueva guía pensando en la atención y acompañamiento integral del paciente de esclerosis múltiple, escrita por el psicólogo José Bustamante Bellmunt y titulada: Conviviendo con la Esclerosis Múltiple. Apoyo emocional y psicológico.

Esta guía proporciona respuestas a los pacientes y representa una herramienta práctica para el personal médico y de enfermería en su labor de acompañamiento psicológico del enfermo con esclerosis múltiple.

De acuerdo con Manuel Zafra, Director de la Unidad de Neurología de Merck Serono, “la publicación de esta nueva guía reafirma nuestro compromiso con la búsqueda de un apoyo integral para el enfermo con esclerosis múltiple, ya que para estos pacientes tan importante como el tratamiento es el acompañamiento psicológico en todo el proceso debido a la fuerte carga emocional que trae consigo la enfermedad. Esta guía responde a la apuesta de Merck Serono por una medicina que aporte valor, más allá del fármaco, y que tenga en cuenta el bienestar físico y psicológico de la persona”.

En un lenguaje muy sencillo y próximo, la guía de apoyo emocional y psicológico a pacientes con esclerosis múltiple proporciona respuestas claras y experimentadas a todas las preguntas que se hacen los pacientes y su entorno, tanto en el momento del diagnóstico como en el curso de la enfermedad. El autor, José Bustamante, detalla en el documento cómo su experiencia con estos pacientes le ha demostrado que cuanto más positiva sea la manera de recorrer el camino de la enfermedad, mejor será su calidad de vida y muchos menos los malos momentos.

“Hasta el 40% de los pacientes de Esclerosis Múltiple podrían no estar siguiendo el tratamiento de manera adecuada, con el impacto negativo en la eficacia y el propio beneficio para el paciente que ello supone”, comenta Concepción Ramírez, enfermera del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. “Esta guía que ha hecho posible Merck Serono constituye una valiosa herramienta para que el paciente y la familia afronten de forma eficaz la enfermedad y para ayudar a estimular en el paciente una actitud proactiva que favorezca la adherencia al tratamiento, que tanto incide en curso de la enfermedad. Asimismo, puede suponer una gran ayuda para el personal de enfermería y las propias familias, que también necesitan ayuda y pautas psicológicas experimentadas”, añade Concepción Ramírez.

En este sentido, los pasados 23 y 24 de mayo Merck Serono patrocinó una reunión nacional de enfermería bajo el lema “Apoyo emocional y psicológico para el bienestar de los pacientes con esclerosis múltiple” en Toledo. Durante el encuentro se llevaron a cabo conferencias y debates alrededor del papel que desempeña el personal de enfermería en la ayuda, motivación y acompañamiento del enfermo con esclerosis. El manejo de la inteligencia emocional aplicada a la salud o la construcción de entornos positivos fueron algunos de los temas de debate durante las jornadas.

Finalmente, entre los últimos capítulos de la guía también se destaca el papel trascendental que tienen las asociaciones de pacientes de Esclerosis Múltiple, cuyo objetivo prioritario es apoyar al paciente para facilitar su proceso de adaptación y, posteriormente, ayudarle en sus situaciones y problemas del día a día. “El asesoramiento legal, emocional, social y personal que aportan las asociaciones puede no ser el único, pero los pacientes saben que siempre estará ahí”, explica el autor.  

7 cosas que debes saber sobre la EM

1. La esclerosis múltiple es la enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa. Esta patología del sistema nervioso central afecta al cerebro, el tronco encefálico y la médula espinal, y constituye la segunda causa de incapacidad en este grupo de población, después de los accidentes de tráfico. En España, la prevalencia es de 100 pacientes por cada 100.000 habitantes. Actualmente hay 47.000 pacientes de Esclerosis Múltiple en nuestro paísi, según datos de la SEN (Sociedad Española de Neurología)

2. La mayoría de diagnósticos se realizan en adultos jóvenes de entre 25 y 40 años, aunque un 5% ocurren en menores de 15 años o en mayores de 65. Asimismo, la mayoría de los afectados son mujeres, en una proporción de 2 a 1.

3. Está generalmente aceptado que la esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune,  en la que el sistema de defensas del organismo ataca la mielina, vaina  que recubre y protege las fibras nerviosas. Como consecuencia, la capacidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve afectada.  

4. Si bien se sigue sin conocer totalmente su causa concreta, se cree que puede tener un origen multifactorial, que probablemente incluye cierta predisposición genética en combinación con algún agente del entorno que, en conjunto, podrían estimular esa respuesta anómala del sistema inmunitario.

5. La afectación y evolución de la patología varía en cada paciente. Mientras que algunos pueden ver condicionada su calidad de vida, otros pueden seguir llevando una vida normal durante muchos años.

6. Aunque no existe un síntoma típico de la enfermedad, las primeras manifestaciones suelen presentarse en forma de problemas de la visión, bien visión borrosa, visión doble o pérdida de visión. La mayoría de pacientes experimenta además sensaciones anormales como hormigueo o entumecimiento; pérdida de fuerza en brazos o piernas; trastornos del equilibrio y/o de la coordinación. También son frecuentes el vértigo, los problemas para orinar o defecar, dolores inespecíficos, alteraciones del carácter, etc.

7. A pesar de que hoy en día no existe cura para la esclerosis múltiple, gracias a la combinación de fármacos innovadores, de dispositivos para la administración del fármaco que contribuyen a un mayor cumplimiento terapéutico por parte del paciente y de programas de apoyo emocional, cada vez se controla mejor la enfermedad y se logra reducir el número, frecuencia e intensidad de los brotes;  disminuir la cantidad y volumen de lesiones en el cerebro,  y a retrasar y disminuir la discapacidad del paciente.





¿TE HA GUSTADO ESTE ARTÍCULO?
  1. silvia jimenez anticona

    28 agosto

    QUISIERA SABER SI SE PUEDE USAR LA MISMA MEDICINA PARA EL SINDROME DE GUILLIAM BARRE YA Q TAMBIEN SE PIERDE LA MIELINA Y TAMBIEN ES UNA ENF,AUTOINMUNE…..GRACIAS

    • consejos
      consejos

      25 septiembre

      Buenos días, se trata de una pregunta delicada que debe responder su médico. Él es quien debe prescribir su tratamiento más adecuado.

  2. ROSARIO

    6 septiembre

    SOY PACIENTE DE ESCLEROSIS MULTIPLE DESDE 1998 HE PROVADO YA TODOS LOS TRATAMIENTOS Y DE MOMENTO EL ULTIMO QUE ME DIO BUEN RESULTADO REFERENTE A LOS BROTES PERO COJI EL VIRUS LEUCOENCEFALOPATIA MULTIFOCAL PROGRESIVA Y ME LO RETIRARON Y ME DIERON LAS PASTILLAS GILENYA 0,5 MG ESTOY BASTANTE BAJA DE MORAL PERO MI FAMILIA NO ME ENTIENDE DICEN QUE SOLO ES LLAMAR LA ATENCION ME GUSTARIA APOYO EMOCIONAL .

    • consejos
      consejos

      25 septiembre

      Hola, le aconsejo que se ponga en conacto con la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple, que aglutina a todas las asociaciones de pacientes en España. Allí seguro que le ayudarán. http://www.esclerosismultiple.com/asociaciones

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.