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Los pacientes piden confianza en las ONG de enferm...

Los pacientes piden confianza en las ONG de enfermedades raras

Los pacientes piden confianza en las ONG de enfermedades raras

Tras la polémica surgida tras la aparición del “Caso Nadia”, la asociación NUPA, que trabaja para dar apoyo a las familias con niños con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral, ha celebrado un acto en el Hospital Universitario La Paz para reivindicar la confianza a aquellos afectados por una enfermedad de baja prevalencia y manifestar su repulsa contra aquellas acciones y campañas que puedan perjudicar la imagen de las organizaciones que de forma honesta trabajan a diario por mejorar la calidad de vida de los pacientes. El equipo médico, el Padre Ángel, el periodista Roberto Leal y la cantautora Sara Ráez han participado en un acto reivindicativo y emotivo que pone de manifiesto la realidad a la que se enfrentan las familias con una enfermedad rara.

Alba R. Santos, portavoz de NUPA, ha manifestado que “todas las personas que ayudan a NUPA desde la barrera, con un donativo que nos permite seguir respirando, son totalmente fundamentales para nosotros, así como nuestro equipo de trabajadores y de voluntarios. Todos ellos, que dedican su vida a estar al lado de las familias que debido a una enfermedad rara están sufriendo, merecen el máximo respeto y la confianza”. “Que una mala experiencia no aniquile la confianza de todos los que habéis hecho posible que NUPA exista y que cientos de niños vivan hoy mejor que hace diez años”, sentencia la portavoz de NUPA.

El acto sirvió también para presentar una campaña audiovisual protagonizada por Richard Gere, Ara Malikian, Dani Rovira, Raphael, Jimeno, Lourdes Maldonado, Raquel Sánchez Silva, Dani Martínez, el Padre Ángel, La Oreja de Van Gogh, Javier Sarda, Joaquín Prat, Pepe Viyuela y Fernando Romay que muestran su apoyo a la labor de la asociación y recomiendan el libro solidario “Cuentos para entender mi mundo”, que NUPA saca a la venta para educar en valores y empatía. Un libro divertido y terapéutico que se convertirá en el regalo perfecto para estas navidades y que ayudará a recaudar fondos para sostener los hogares de acogida de los niños con fallo intestinal.







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