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“Pacientes en la Red”, una escuela 2.0 dirigida a asociaciones de pacientes

“Pacientes en la Red”, una escuela 2.0 dirigida a asociaciones de pacientes

Formará en el uso de herramientas digitales para sacar el máximo partido a sus ventajas

El reciente éxito mediático de la campaña online de recaudación de fondos para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ha recordado a las asociaciones de pacientes las ventajas del uso de las redes sociales. Y es que “bien utilizadas, las herramientas digitales son el perfecto aliado para dar visibilidad a las iniciativas y actividades de las organizaciones de pacientes más allá de su público y círculo habitual”, explica Mario Torbado, jefe de Relaciones con Pacientes de Pfizer, con motivo del lanzamiento de “Pacientes en la Red”, una escuela 2.0 creada por Pfizer para formar a las asociaciones de pacientes en competencias digitales.

“Aunque las redes sociales ya no suponen ninguna novedad en nuestro día a día y nadie duda de su potencial, al mismo tiempo algunos sectores de población carecen de formación digital o desconocen cómo sacarle el máximo partido”, apunta Mario Torbado. De hecho, los principales problemas a los que se enfrentan las asociaciones de pacientes a la hora de poner en marcha iniciativas digitales son la falta de personal y de tiempo, así como el desconocimiento del entorno online.

“Por eso, –señala el responsable de Pacientes de Pfizer- hemos asumido el reto de ayudar a las asociaciones de pacientes a adentrarse en el entorno digital y mostrarles las posibilidades que ofrece. No queremos que ninguna asociación o grupo de pacientes vea con impotencia cómo la falta de formación en este ámbito les deja al margen de esta nueva vía de comunicación y relación con la sociedad”.

“Pacientes en la Red” se actualizará cada semana con información dirigida específicamente al colectivo de pacientes, con un lenguaje cercano y comprensible y acompañado de ejemplos prácticos. Los usuarios de esta escuela 2.0 podrán descubrir desde cuánto tiempo dedicar a la gestión de las redes sociales y cómo echar a volar en Twitter hasta cómo publicar y mantener un blog u otros canales, cómo crear y usar infografías, vídeos y podcast, entre otras muchas cuestiones.

Tal y como detalla Mario Torbado, “a estas lecciones se unirán video tutoriales en los que explicaremos de forma visual y sencilla el uso de determinadas herramientas. Pero no solo eso, también charlaremos con personajes relevantes de la esfera 2.0 como Iván Rodríguez (Twittboy) o Phil González, co-fundador de Instagrammers.com, entre otros, quienes nos contarán cómo fueron sus inicios en redes sociales y cómo creen que pueden usar las asociaciones de pacientes estas herramientas”. Además de la actualidad de la web 2.0 tampoco faltará en esta plataforma un glosario con los términos claves del entorno digital.

En definitiva, “Pacientes en la Red” agrupa toda la información necesaria para echar a andar en redes sociales en un único lugar para que sea fácil de encontrar y usar por parte de las asociaciones de pacientes. “Queremos que esta escuela 2.0 sea un punto de encuentro y referencia para todos aquellos pacientes y asociaciones que necesiten una pequeña ayuda para introducirse en el entorno online o que quieran profundizar en él para gestionar su identidad y visibilidad digital”, remarca el responsable de Pacientes de Pfizer.

Programa de Acompañamiento, formación y algo más
Dentro de este proyecto “Pacientes en la Red”, Pfizer ha puesto también en marcha el Programa de Acompañamiento en Redes Sociales. Una iniciativa piloto de formación y acompañamiento para asociaciones de pacientes. Hasta el momento, han sido doce los colectivos que han participado en este proyecto que como principal novedad destaca la interrelación entre las asociaciones de pacientes. “Nadie conocer mejor cómo enfrentarse y estar presentes en el entorno digital que las propias asociaciones por lo que la principal aportación de este programa es poner en contacto a asociaciones que están empezando a manejarse en redes sociales con otros colectivos con mayor trayectoria y experiencia, que les pueden servir de guía y de apoyo”, explica Mario Torbado.

Una de estas “asociaciones mentoras” ha sido la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES). Su directora técnica de Comunicación, Imagen e Influencia Social, Laura Bolaños, señala: “El empoderamiento de las asociaciones y de la sociedad civil es cada vez mayor y, sin duda alguna, la comunicación y la participación a través de las redes sociales son herramientas extraordinarias para lograr una presencia social”.

Junto con la formación, este programa incluye el seguimiento y acompañamiento de las asociaciones durante un periodo de ocho semanas. En concreto, con cada asociación que ha participado se ha establecido un programa de acción en el entorno online con unos objetivos específicos para mejorar y desarrollar su presencia online de manera que al terminar el programa tengan una base sólida para continuar con su proyecto.

Cristina Ares, Responsable de Redes Sociales de la Asociación Gallega de Hemofilia (Agadhemo) asegura que “para nosotros está resultando beneficioso participar en este programa para el desarrollo de nuestro proyecto en las redes; ya que contamos con un apoyo importante a la hora de implantarlo”. Otra de las alumnas, Belén Gimeno, responsable de Comunicación de la Asociación Española de Cáncer de Pulmón (AEACAP), resalta que “aunque vamos poco a poco, puesto que nuestra disponibilidad de tiempo es escasa, vemos cómo paulatinamente se va estableciendo una comunicación fluida a través de Twitter y cómo nos van conociendo más personas. De hecho, gracias al establecimiento de este programa nos hemos “lanzado” a este apasionante mundo de la comunicación en las redes sociales”.





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