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Seis claves para reorientar el manejo de la poliquistosis renal hereditaria

Seis claves para reorientar el manejo de la poliquistosis renal hereditaria

El Foro Europeo de la Poliquistosis Renal Hereditaria (EAF) publica sus recomendaciones en la Declaración de Bruselas

El único panel europeo de expertos y pacientes con poliquistosis renal hereditaria (EAF; European ADPKD Forum) ha dado a conocer en Bruselas un documento con seis recomendaciones clave para reorientar el abordaje de la enfermedad, una importante causa de nefropatía crónica y enfermedad renal terminal que ha llevado a 50.000 personas en Europa a someterse a diálisis o trasplante, y genera un gasto sanitario por encima de 1.500 millones de euros, sin contar complicaciones ni costes derivados de un mal manejo.

Para mejorar los resultados clínicos y de gestión de los recursos en materia de Poliquistosis Renal Hereditaria, el panel EAF propone:

1. Que los gobiernos apoyen el desarrollo de redes nacionales coordinadas y jerarquizadas para mejorar el manejo de la Poliquistosis Renal Hereditaria en colaboración con expertos, organizaciones de pacientes y otras partes

2. Que se organice una red europea de centros de referencia para la Poliquistosis Renal Hereditaria, que facilitaría la investigación y el establecimiento de protocolos clínicos armonizados, integrados y centrados en el paciente

3. Que la Comisión Europea y los gobiernos de los estados miembro apoyen proyectos de investigación sobre terapias que modifiquen el curso de la enfermedad con potencial para mantener la calidad de vida, retrasar el deterioro de la función renal y mejorar la esperanza de vida de los pacientes, así como para reducir el impacto económico de la enfermedad y en la sostenibilidad de los sistemas sanitarios

4. Que los gobiernos y los responsables de la atención médica apoyen la implementación de métodos para la evaluación del pronóstico de la Poliquistosis Renal Hereditaria de forma habitual en las consultas médicas para fundamentar las decisiones clínicas, la investigación y la innovación

5. Que todos los implicados, incluyendo la Comisión Europea, los gobiernos y los responsables de la atención sanitaria apoyen los esfuerzos para mejorar la información a los pacientes con Poliquistosis Renal Hereditaria y sus familias, e impliquen a las organizaciones de pacientes en la planificación de políticas sanitarias y la atención de la Poliquistosis Renal Hereditaria

6. Que las organizaciones responsables de la evaluación de las tecnologías sanitarias (HTA, por sus siglas en inglés) incluyan a las asociaciones de pacientes en sus evaluaciones para aprovechar sus conocimientos sobre el impacto de la enfermedad y conocer sus demandas en términos de nuevos tratamientos

¿Qué es la Poliquistosis Renal Hereditaria?
La poliquistosis renal hereditaria, también llamada poliquistosis renal autosómica dominante, es la forma más frecuente de enfermedad renal congénita, y una de las enfermedades hereditarias graves más comunes.

La poliquistosis renal hereditaria es crónica, progresiva e incurable. Consiste en la formación de quistes en los riñones, pero también en otros órganos, principalmente en el hígado. Lo habitual es que los pacientes sufran insuficiencia renal antes de haber cumplido los 60 años. La diálisis y el trasplante son la única opción para los pacientes que desarrollan insuficiencia renal.El desconocimiento de la enfermedad, incluso en el ámbito sanitario, hace que en muchas ocasiones los pacientes sean controlados tarde y no reciban los cuidados apropiados.

Los síntomas incluyen dolor crónico, infecciones, hemorragias, deformación del abdomen e hipertensión. El 77% de los familiares de personas con Poliquistosis Renal Hereditaria vive preocupado por la evolución de la enfermedad y su riesgo de desarrollarla.

¿Qué dicen los expertos?
Dr. Richard Sandford, miembro de la junta directiva EAF (Foro Europeo de la Poliquistosis Renal Hereditaria) y profesor de la Universidad de Cambridge (Reino Unido) explica que “hasta ahora, la evaluación de los pacientes se basa en la medición del volumen del riñón. Lo ideal sería hacerlo por ecografía, que es más barato. El problema es que el método no está validado”.

También sería un gran logro contar con un registro compartido de pacientes, explica el experto, “pero para eso es necesario conseguir medios, una financiación adicional. Si no cuentan con apoyo logístico, para los clínicos puede suponer una carga de trabajo adicional considerable”. “Empieza a haber nuevas opciones terapéuticas para estos pacientes, en un futuro próximo el panorama es alentador”, concluye.

Por su parte, Tess Harris, miembro de la junta directiva de EAF y presidente de PKD International, señala que la enfermedad afecta a los pacientes en pleno “despegue” de su carrera profesional y de una de las etapas más activas de la vida, “en torno a los 40 años”. La aportación de la perspectiva de los pacientes es crucial. En Reino Unido, donde es obligatoria en todos los procesos de evaluación de nuevas tecnologías sanitarias, explica, la colaboración con clínicos y autoridades sanitarias ha dado un vuelco en la atención a la enfermedad, pero es una cuestión cultural, hay países en los que el papel de los pacientes es enormemente tímido.

La poliquistosis renal hereditaria es una enfermedad sistémica, no se limita al riñón, apunta el  Dr. José Luis Górriz, jefe de Sección de Nefrología del Hospital Doctor Pesset de Valencia y miembro del EAF. “Hay muchas necesidades de estos pacientes a las que habría que dar una respuesta más adecuada, como el mayor riesgo de hipertensión y sus potenciales consecuencias en la salud cardiovascular” dice este experto. “Es fundamental que haya estrategias armonizadas en Europa y cada país miembro para mejorar la atención a estas personas, y es crucial contar con los pacientes en su elaboración y puesta en marcha, añade José Luis Górriz.

A fecha de hoy, España es el único país en el cual se ha elaborado una guía clínica para su abordaje. El magnífico sistema de trasplantes español ha contribuido a que, en general, seamos una potencia mundial en el tratamiento de las nefropatías, incluyendo la poliquistosis renal hereditaria. La red de organizaciones de pacientes de España es sólida y los estándares de tratamiento de la poliquistosis renal hereditaria son razonablemente buenos, pero la situación no es igual de favorable en todos los hospitales del país.

Este especialista señala que “incorporar las recomendaciones del EAF puede hacer que en un futuro próximo los pacientes experimenten una mejora en la atención a la poliquistosis renal hereditaria, sobre todo en aquellos hospitales en los cuales la enfermedad no había sido una prioridad hasta ahora”.

Mari Carmen Caballero, presidenta de AIRG-E (Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas) explica que están trabajando “para facilitar a los afectados y familias el conocerse, saber que no están solos, compartir sus experiencias e interrogantes sobre el día a día y el futuro. También, por supuesto, por el conocimiento de la poliquistosis renal, entre muchas otras enfermedades renales hereditarias”. “Creo que es necesario -añade- agradecer la estupenda labor de los profesionales sanitarios, por los cuales nos sentimos muy apoyados. Nuestra asociación organiza cada año una jornada anual para todas las personas que quieran asistir en la que los médicos nos brindan altruistamente todo su apoyo y tiempo al venir a presentar diferentes ponencias sobre la enfermedad, especialmente sobre los avances en la investigación y posibles tratamientos futuros”.

Mari Carmen Caballero expuso su propia experiencia: “Yo misma he recibido un trasplante recientemente y nunca podré agradecer lo suficiente toda la dedicación y el buen trabajo de los médicos que con todos los recortes que han sufrido en sus condiciones laborales, salariales y en los hospitales, siguen desarrollando un trabajo excepcional. Tenemos unos excelentes profesionales. En la poliquistosis, al ser hereditaria, muchos pacientes son diagnosticados porque tienen otros familiares afectos. Cuando no es así, antes del diagnóstico es frecuente visitar diferentes especialistas, desde el médico de familia hasta el ginecólogo pasando por el digestivo. Todo sería más rápido y sencillo con una simple ecografía”.





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