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¿Qué es lo que más preocupa al paciente con lupus?...

¿Qué es lo que más preocupa al paciente con lupus?

El aislamiento social y la inactividad física es lo que más preocupa al paciente con lupus

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica, incurable y poco frecuente, que afecta globalmente a entre 40 y 100 personas de cada 100.000, siendo un total de cinco millones de personas en el mundo, mientras que en España unas 40.000 padecen esta enfermedad. Dentro de esta patología, la manifestación más común es el Lupus Eritematoso Sistémico (LES), que supone el 70% de los casos y que afecta principalmente a mujeres en edad fértil (9 de cada 10 pacientes).

Con motivo del Día Mundial del Lupus que se celebra el 10 de mayo y para conseguir una mayor visibilidad de esta enfermedad, GSK junto con la Federación Mundial de Lupus (WLF) llevaron a cabo el año pasado una encuesta a público general para evaluar el nivel de conocimiento de la patología en la que participaron casi de 17.000 personas de 16 países, entre ellos España. En este día se pretende crear concienciación sobre los síntomas y los efectos del lupus en la salud.

En pacientes con LES, los anticuerpos liberados por el sistema inmunológico pueden atacar a tejidos, células y órganos como el cerebro, el corazón o los riñones, en lugar de producir los anticuerpos normales que protegen al cuerpo humano de la infección. Los síntomas más comunes son el dolor articular, la fatiga debilitante y la erupción facial con forma de alas de mariposa. Además de estas manifestaciones físicas, es muy importante tener en cuenta el impacto emocional que esta enfermedad crónica causa en los pacientes que la padecen. Ello suele provocar un impacto negativo en la autoestima y el funcionamiento físico y social de los pacientes. De hecho, los aspectos de la enfermedad que más preocupan a casi la mitad de los pacientes con lupus son el aislamiento social y la inactividad física debidas a los efectos debilitantes que la enfermedad provoca en el cuerpo.

“Dosificar la energía que tenemos es muy importante para nosotros, ya que cuando una persona es muy activa y de repente tiene que parar de golpe puede ser muy duro y hacer que su estado emocional empeore. Por ello, lo importante, tanto a nivel personal como profesional, es organizarse y descansar para poder alcanzar los objetivos marcados. Aunque existan limitaciones, amoldando nuestra rutina de trabajo, podemos llevar una vida profesional normal”, declara Amaia Domínguez, psicóloga sanitaria y paciente de lupus comprometida con organizaciones de pacientes.

“Aunque los médicos tenemos más en cuenta las afecciones renales, hematológicas y neurológicas de la enfermedad, por ser las más graves, cada vez somos más conscientes de la repercusión del lupus en la calidad de vida de los pacientes; aun así debemos seguir intentado mejorar en ello. De hecho, para que un paciente esté bien físicamente es necesario que se encuentre bien desde el punto de vista emocional”, afirma la doctora Patricia Carreira, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.

Estigma social en torno al lupus

La falta de comprensión de esta enfermedad está contribuyendo a la estigmatización de los pacientes con lupus. A pesar de que no es una patología contagiosa, un alto porcentaje de la población se siente incómoda ante la posibilidad de compartir actos cotidianos con alguien que padezca lupus. Así, de aquellas personas que saben que el lupus es una enfermedad, un 11% cree que las relaciones sexuales sin protección pueden contribuir al desarrollo de lupus. Además, solo un 57% se siente muy cómodo o cómodo abrazando a alguien con lupus y un 49% compartiendo comida. En ambos casos, el nivel de comodidad en estas ocasiones aumenta con la edad.

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