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Se celebra el iii congreso internacional de medica...

Se celebra el iii congreso internacional de medicamentos huérfanos y enfermedades raras.

Tras el revés sufrido por la
FEDER al paralizarse el Plan
de Acción para las Enfermedades Raras

Plantea un doble objetivo: presentar los logros
alcanzados en investigación y prestaciones sociales, y seguir fomentando el
impulso de medidas que garanticen el derecho a la salud de todos los
ciudadanos.

El III Congreso Internacional de Medicamentos
Huérfanos y Enfermedades Raras tendrá lugar en Sevilla entre los días 14 y 17
de febrero, organizado por Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER). El I Congreso tuvo
lugar en febrero de 2000 y sirvió como revulsivo para la toma de conciencia
sobre esta importante área de salud. Cuatro años más tarde, en 2004, se celebró
una segunda edición en la que ya pudieron constatarse algunas mejoras, tanto en
el ámbito de las prestaciones sociales como en la investigación de
procedimientos diagnósticos y terapéuticos. El tercer congreso que tiene lugar
este mes se celebra con un doble objetivo: de un lado ofrecer una panorámica
precisa y rigurosa de la situación actual de la investigación sobre las
enfermedades raras y su tratamiento, así como de la evolución de las
prestaciones sociales para atender las demandas y necesidades de los pacientes.
En segundo lugar, pretende seguir fomentando el impulso de medidas que
contribuyan a una mejora del acceso a los medicamentos de estos enfermos y que
garanticen el derecho a la salud que tienen todos los ciudadanos.

Revés para los afectados

El III Congreso tiene lugar tras el bloqueo
del PSOE al Plan de Acción para las Enfermedades Raras, según ha denunciado la FEDER. Este plan, que
estaba previsto se aprobase el pasado mes de diciembre, era el resultado final de la Ponencia del Senado que ha
estudiado durante un año la situación de los afectados por enfermedades raras.
Planteaba 78 medidas que se resumen en tres líneas de actuación: la creación de
un plan de acción con objetivos precisos para abordar de forma integral la
problemática de estas enfermedades; un plan especial sanitario; y la creación
de un organismo de enfermedades raras ?a nivel estatal- que aglutinaría e
impulsaría la información, la formación y coordinaría la asistencia sanitaria
de todos estos enfermos. Asimismo, este organismo se encargaría de impulsar el
mejor acceso a los medicamentos huérfanos, las pruebas genéticas, la
rehabilitación, la integración educativa y la integración laboral.

El mayor problema con que
se encuentran los afectados por una ?enfermedad rara? es que la investigación
es muy escasa en este campo. Dos son las principales razones: en primer lugar,
la industria farmacéutica no tiene interés en invertir por falta de
rentabilidad. En segundo término, la falta de registros rigurosos de afectados
por estas enfermedades, hacen que sea muy difícil tener pacientes suficientes
con los que probar un nuevo tratamiento.

  • FEDER es
    una organización sin ánimo de lucro que representa a los tres millones de
    afectados por una enfermedad rara en España.
  • En la
    actualidad, FEDER integra a 121 asociaciones de enfermos con más de 700
    enfermedades distintas.
  • Se
    considera ?rara? una enfermedad cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000
    personas.
  • Los
    medicamentos huérfanos son los destinados al tratamiento, prevención y
    diagnóstico de dichas enfermedades.


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