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Los derechos de las personas con enfermedades raras, en las ‘IV jornadas interdisciplinares del Síndrome X-Frágil’

Comienzan hoy en el Hospital Materno Infantil de Málaga, coincidiendo con la celebración del Día Europea del Síndrome X-Frágil

Hoy comienzan las IV Jornadas interdisciplinares del Síndrome X-frágil y otras patologías genéticas que causa autismo en el Hospital Materno Infantil de Málaga.

Coincidiendo con la celebración del Día europeo del Síndrome X frágil, 10 de Octubre, el Grupo de Investigación de Enfermedades Mentales del Hospitales Regional Universitario de Málaga dentro del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA), en coordinación con la Asociación de Profesionales GIRMOGEN y AFINIA-SXF organizan estas jornadas.

El objetivo principal será actualizar y difundir las novedades que se han desarrollado en los últimos años. Además, el evento cuenta con un alto contenido científico que permita una elevada participación, con más de 25 trabajos que se tratarán durante los dos días de las jornadas.

El congreso se organiza en áreas temáticas con mesas redondas, conferencias y seminarios que abarcan prácticamente todos los aspectos del Síndrome X frágil y de los trastornos genéticos que causan autismo.

Entre los temas que se llevarán a cabo se encuentra una mesa redonda sobre los programas exitosos de las asociaciones en la que participará, entre otros, Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), abordando las 14 propuestas de FEDER para el año 2014.

Así mismo se van a organizar talleres prácticos simultáneos dirigidos principalmente a familiares y terapeutas de afectados, así como a estudiantes interesados en este campo.

Como novedad para estas Jornadas, es posible participar dejando la opinión sobre las necesidades observadas en el Síndrome, también sobre las ponencias, mesas redondas y seminarios a través del foro dispuesto a tal efecto en la página web de las jornadas y en la secretaría técnica durante los días de celebración del evento.





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