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Taller para pacientes de esclerosis múltiple recién diagnosticados

Taller para pacientes de esclerosis múltiple recién diagnosticados

El 40 por ciento de las personas con esclerosis múltiple (EM) se muestra reacio a acudir a una asociación de pacientes por temor a encontrarse allí con otros afectados en fases más avanzadas de la enfermedad, una situación que puede agravar su preocupación hacia su propia evolución. Con el propósito de dar un nuevo paso en su aproximación a los pacientes más jóvenes, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEM Madrid), con la colaboración de la Universidad Europea y la compañía líder en ciencia y tecnología Merck, ha puesto en marcha un taller para pacientes recién diagnosticados, dirigido específicamente a ellos, y para el que no es necesario acudir a los centros de la asociación.

Los talleres, de entrada libre y gratuita, se impartirán en el Centro de Pacientes Activos de la Universidad Europea y tratarán temas tan relevantes para los pacientes con EM como las características de esta enfermedad, qué significa convivir con ella, cómo puede dibujarse su futuro, cuáles son los tratamientos disponibles o qué puede hacer el propio paciente para fomentar su autocuidado. Para ello, los talleres tratarán temas concretos como la alimentación, el tipo de ejercicio físico más adecuado para estos pacientes, el manejo del estrés o la estimulación neurológica.

El diagnóstico de la EM es un momento clave para poder apoyar las necesidades de información y contención emocional del paciente, así como para sentar las bases de la adherencia al tratamiento y el autocuidado. De ahí que la organización de estos talleres para pacientes en fases tan tempranas de la enfermedad sea fundamental para su futuro.

“Tras el diagnóstico, al paciente le surgen muchas dudas sobre cómo afectará la enfermedad a las distintas parcelas de su vida diaria. Esta incertidumbre le limita a continuar con su rutina de la misma forma en la que lo hacía antes del diagnóstico”, explica Gerardo García, presidente de ADEM Madrid. “Por esta razón, desde los talleres abordamos la resolución de dudas, ayudamos a los pacientes a afrontar el impacto emocional de la enfermedad y hablamos con ellos sobre la influencia de la EM en su vida familiar y laboral, al mismo tiempo que les proporcionamos conocimientos sobre autocuidados que faciliten su día a día”, añade.

Por su parte, Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck, destaca “el carácter novedoso de este tipo de talleres dirigidos a pacientes que, en muchos casos, todavía se encuentran en fase de shock tras el diagnóstico de la patología. La colaboración de Merck se enmarca dentro de nuestro compromiso con los pacientes con esclerosis múltiple, una enfermedad discapacitante con gran impacto en la calidad de vida y en la que es necesaria la colaboración de los diferentes agentes que formamos parte del sistema sanitario”.

Los talleres están abiertos a cualquier paciente con diagnóstico reciente de Esclerosis Múltiple en la Comunidad de Madrid y se desarrollan en cuatro sesiones semanales de una duración de dos horas. Pueden consultar información adicional en la web www.ademmadrid.es. Los interesados en participar solo tienen que ponerse en contacto con ADEM Madrid por teléfono (91 404 44 86) o email ([email protected]). La inscripción es totalmente gratuita.

Enfermedad inflamatoria autoinmune

La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria autoinmune y crónica que afecta al sistema nervioso central y representa la causa más común de afectación neurológica discapacitante y no traumática en adultos jóvenes. Las formas recurrentes de EM (EMR) son las formas más habituales de esclerosis múltiple, contabilizando un 85 por ciento de los casos diagnosticados. Se desconoce la causa de la EM, aunque se cree que está provocada por un ataque del sistema inmunitario contra la mielina, interrumpiendo el flujo de información a través de los nervios. No existe cura para la enfermedad, pero sí tratamientos que ayudan a ralentizar el curso de la esclerosis múltiple.

 





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