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Un barrio temático recrea qué siente un paciente con esclerosis múltiple

Coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), hoy se celebra el III Encuentro Con la EM, promovido por Merck con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación del Cerebro y las asociaciones de pacientes EME, AEDEM-COCEMFE, FEM Madrid y FADEMM. Bajo el lema “hazte visible, hazles visibles”, esta iniciativa tiene como objetivo centrar la atención de la sociedad en la realidad que viven las personas con EM y su entorno más cercano. Para ello, la Plaza de Isabel II (Ópera) de Madrid se ha convertido en un pequeño barrio con diferentes espacios que recrean qué siente un paciente con esclerosis múltiple en su día a día.

La EM es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que en España afecta a cerca de 50.000 personas y se ha convertido ya en la 2ª causa de discapacidad en adultos jóvenes, superada solo por los accidentes de tráfico. “A lo largo de los últimos años, la investigación sobre la esclerosis múltiple ha avanzado tanto que cada vez es más frecuente diagnosticar más precozmente y dar un tratamiento cada vez más individualizado. Sin embargo, la esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad grave: es la causa más importante de discapacidad no traumática en el adulto joven y también una enfermedad capaz de reducir significativamente la esperanza de vida si es dejada a su evolución natural. La utilización temprana y adecuada de los recursos terapéuticos disponibles es un factor esencial para mejorar el pronóstico de los pacientes”, recuerda el profesor Exuperio Díez Tejedor, presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), durante el acto de inauguración de la jornada.

En algunos casos, la esclerosis múltiple es silenciada por los propios pacientes debido a que se sienten incomprendidos y estigmatizados, una situación que puede terminar generando su aislamiento social. Frente a esta realidad, se precisan iniciativas encaminadas a la concienciación social y la normalización de la patología, como el III Encuentro Con la EM. “A pesar de la sensación de soledad que pueden sentir las personas que padecen EM, hoy queremos decirles en voz muy alta que no están solos. En Merck llevamos ya 20 años acompañándoles y compartimos con ellos un mismo sueño: queremos liberar de esta enfermedad a todas las personas que la sufren y fomentar un mayor conocimiento en la sociedad en torno a su realidad”, asegura Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck.

Un barrio para conocer la realidad de la EM

Algunas de las manifestaciones de la esclerosis múltiple son: fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones cognitivas y visuales, dificultad en el habla o temblores, etc. Precisamente esta variedad de síntomas ha llevado a que la EM sea considerada como la “enfermedad de las mil caras”.

Para facilitar la comprensión de la enfermedad, Merck ha diseñado un barrio temático en el que durante toda la jornada niños y adultos tendrán la posibilidad de ponerse en la piel de un paciente con EM, sintiendo en primera persona los retos a los que se enfrentan en diferentes ámbitos de su vida.

En su quiosco se distribuye información sobre la patología; en la oficina se plantean algunas de las barreras que encuentran las personas con EM en el entorno laboral; en el centro de salud las asociaciones de pacientes explican algunos de los síntomas y consecuencias de la EM; y en el centro cultural se ofrecen sesiones formativas en vídeo y presenciales. Además, todas estas experiencias se complementan con herramientas de realidad virtual para vivir las sensaciones de un paciente. “Cuando en el año 2012 me diagnosticaron EM, le dieron un nombre a los síntomas que estaba teniendo, pero no a mi futuro”, explica Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto de la Liga ACB y paciente con EM. “Sigo pensando que todavía no se conoce lo suficiente esta enfermedad y eso dificulta que se empatice con nuestra realidad. Por eso, animo a todas las personas que también viven con ella a que no se escondan y cuenten su historia”.

Tres mujeres con EM por cada hombre afectado

En España, la esclerosis múltiple afecta tres veces más a las mujeres que a los hombres y su diagnóstico se produce entre los 20 y los 40 años de edad, una etapa en la que se toman importantes decisiones que afectan a la vida personal y profesional y que pueden verse condicionadas por la enfermedad. Los datos del estudio “El impacto socio-económico de la EM sobre las mujeres en Europa”, desarrollado en ocho países, evidenciaron el alto impacto de la enfermedad en la vida familiar, ya que más del 40 por ciento de las pacientes con EM en España se había separado o divorciado y aproximadamente un tercio de las mujeres afectadas reconoció que la EM había influido en su decisión de no tener hijos o a la hora de determinar cuántos quería tener.

Tuits solidarios

Con motivo del Día Mundial de la EM, Merck ha puesto en marcha una campaña global en redes sociales para dar difusión a la esclerosis múltiple. Así, por cada tuit que incorpore el hashtag #MSInsideOut, Merck donará 1€ hasta un máximo de 20.000€.
La donación irá íntegra a la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) para que se continúe con la investigación y se brinde un futuro de esperanza a los pacientes.





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