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Un biobanco nacional de muestras permitiría avanzar en tumores raros

El Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes reivindica ante la reina Letizia un biobanco de tumores raros

La reina Letizia ha recibido a una representación del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI), sociedad científica centrada en la investigación de los tumores raros compuesta por más de 200 oncólogos e investigadores que ha logrado grandes avances para los pacientes y para los profesionales que trabajan con estas patologías. Los tumores raros son aquellos que se diagnostican en menos de 5 casos por cada 100.000 habitantes al año y representan un 22% de los tumores sólidos. Debido a su poca frecuencia, los pacientes se sienten más aislados y con  mayor sentimiento de incertidumbre, mientras que los profesionales se encuentran más alejados de estas enfermedades en su práctica clínica diaria. “Todas las actividades formativas y de investigación básica y clínica que desarrolla el Grupo tienen como fin primordial conseguir la mejora del abordaje terapéutico y de la calidad de vida de la persona afectada por un tumor raro” ha traslado el Dr. Ramón De las Peñas, Presidente de GETHI, a la reina Letizia.

En este marco, GETHI ha reivindicado ante la Reina Letizia la necesidad de crear un biobanco nacional de muestras que permita agrupar el mayor número de casos para conocer la incidencia, prevalencia y morbimortalidad de estos tumores en nuestro país, así como para poder determinar las mejores líneas de investigación las estrategias terapéuticas más apropiadas en cada caso.

El reducido número de casos que los profesionales se encuentran hace que que tengan que trabajar con ciertas limitaciones: desde de la propia falta de experiencia por lo desconocido de estos tumores, hasta la falta de disponibilidad de tratamientos aprobados para los mismos. Y es que, a pesar de que en ocasiones se conoce cuál es el tratamiento apropiado para un determinado caso infrecuente, no siempre es factible ofrecer el tratamiento al paciente si éste no está aprobado para dicha especificación; se entra entonces en un largo proceso administrativo hasta determinar si el paciente podrá o no optar a dicha terapia. 

La red de expertos que ha constituido GETHI ha permitido que los oncólogos puedan compartir conocimientos y experiencias y se han creado además diversos registros de tumores infrecuentes, que permiten obtener información sobre los procedimientos diagnósticos y terapéuticos empleados, así como de sus resultados.

 





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