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Un millar de niños españoles viven ostomizados

Un millar de niños españoles viven ostomizados

Un millar de niños españoles viven ostomizados

Alrededor de un millar de niños viven en nuestro país conectados a una bolsa para recoger su orina o sus heces. Suponen un pequeño porcentaje de los 70.000 pacientes ostomizados que se calcula hay en España, pero tienen unas necesidades específicas de cuidados que condicionan toda su vida, desde el período neonatal a la adolescencia, pasando por la etapa escolar, además de una gran demanda de atención especializada. A pesar de ello, hasta ahora no existía en nuestro país un documento específico sobre ostomías pediátricas. Este vacío de información, tanto para los profesionales como para los propios padres y pacientes llevó en 2015 a seis enfermeras de hospitales públicos de Madrid, Barcelona y Castellón a emprender el proyecto de elaborar la Primera Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado, un proyecto que acaba de concluir, con el apoyo de Coloplast y que han presentado hoy en rueda de prensa en Madrid.

La idea partió de dos profesionales de enfermería del Hospital General Universitario de Castellón, Ana Martínez y Antonia Valero. “La atención a estos niños depende mucho del hospital donde son atendidos, de si ven a más o menos pacientes. Aquí, por número de población infantil, no disponemos de una enfermera estomaterapeuta infantil específica, son atendidos por una estomaterapeuta que presta asistencia a toda la población. En nuestro caso los pacientes con estas características están alrededor de unos  9/10  casos al año, por eso tuvimos la necesidad de estandarizar los cuidados y empezó el proyecto”, explica Valero, que además preside el comité científico de la Asociación Nacional de Enfermería de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales (ANECIPN). Tras ponerse en contacto con profesionales de los Hospitales de La Paz y 12 de Octubre, en Madrid, y de Vall d’Hebron y Sant Joan de Déu en Barcelona, emprendieron la elaboración de la guía, que recoge los cuidados del niño ostomizado.

Estos cuidados estandarizados son cada día más necesarios, si se tiene en cuenta que algunas de las causas de la ostomía en la infancia han aumentado en los últimos años, como el nacimiento de grandes prematuros en (partos anteriores a la semana 28 de embarazo). “El aumento de la supervivencia de los grandes prematuros, y de la supervivencia en la infancia, en general, hace que cada vez haya más niños con necesidades especiales de salud, entre los que se encuentran los ostomizados. Necesitan unos cuidados específicos, y esto no es anecdótico, hay muchos pacientes pediátricos en esta situación”, explica Ester Sánchez, coautora de la guía, enfermera de la Unidad de Fracaso Intestinal Infantil en el Hospital La Paz y vocal de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía. Esta profesional, cuya unidad atiende a varios cientos de niños en esta situación, explica que las ostomías son, en muchas ocasiones, consecuencia del tratamiento para otras patologías. “Hay muchos niños con enterocolitis necrotizante”, señala.

Aunque en la mayoría de las ocasiones estas ostomías en neonatos son reversibles (al cabo de unos meses o años recuperan el tránsito intestinal), también hay niños con ostomías por malformaciones congénitas, patología oncológica, traumatismos y, en el caso de los más mayores, por enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad de Crohn. En la mayoría de los casos “los padres reaccionan con muchísima angustia en el primer momento”, cuenta Guijarro. “Lo primero que nos dicen es que no van a ser capaces de cuidar a su hijo”, asegura.

Por ello, la Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado contiene un apartado específico dirigido a padres y otros cuidadores. “Yo les veo una vez a la semana, pero ellos tienen que atender a sus hijos todos los días. Es necesario empoderar a los padres”, resume Consuelo Martín, enfermera estomaterapeuta del Hospital Sant Joan de Déu y coautora de la guía. Por ello, en la guía se recogen desde pautas para la alimentación hasta complicaciones, no sólo para profesionales. “Estos niños son como cualquier otro, van a tener gripes, gastroenteritis… Y los padres tienen que saber cómo actuar”, explica Martín.

De igual modo, los pacientes pediátricos de mayor edad y adolescentes “tienen que saber cómo cuidar su estoma cuando salen con sus amigos, practican deporte… tenemos que introducir el estoma en su vida”, subraya Martín. Algo que no es fácil, puesto que su reacción ante esta situación, al igual que la de los padres de niños pequeños, es “de rechazo”. “La primera vez que se ven el estoma es muy duro”, reconoce Martín. Para Guijarro, “los adolescentes lo suelen llevar mal, no entienden nada. Si la adolescencia es de por sí un tiempo de rebeldía, con este problema es peor. En las consultas a veces ni nos miran”.

La Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado cuenta con el aval de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía (SEECIR); la Asociación Nacional de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales (ANECIPN) y la Sociedad de padres de niños con fracaso intestinal (NUPA).

 

 





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