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Un proyecto lucha por la inclusión escolar de niños con enfermedades raras

Un proyecto lucha por la inclusión escolar de niños con enfermedades raras

El proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ impulsado desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la colaboración de Sanofi Genzyme se define como un proyecto trasversal para lograr la inclusión de los niños con enfermedades raras durante la etapa escolar. La diversidad, el respecto a las diferencias, la solidaridad y la igualdad de oportunidades son los principales valores que lo definen. La iniciativa, que ya ha conseguido alcanzar un total de 11.123 alumnos y de 75 centros educativos de toda España desde que comenzara a desarrollarse en 2014, arranca de nuevo buscando la inclusión de los menores con estas patologías.

El programa se divide en diversos módulos y múltiples actividades enfocadas al respeto a la diversidad y la concienciación. A través de un role-playing, los menores podrán ponerse en la piel de otros jóvenes que, con su edad, conviven con alguna de estas patologías. Una implicación que también se fomenta a través de la colaboración de los menores de forma que son ellos, los alumnos, quienes pueden llevar a cabo diferentes actividades para colaborar con las familias. Son muchos los proyectos que los mismos alumnos han impulsado: desde mercadillos solidarios hasta festivales benéficos, pasando por carreras y marchas solidarias o actividades de sensibilización.

Como resultado, «la labor del proyecto se amplía más allá, haciendo de los protagonistas partícipes activos de la causa y de su imaginación e iniciativa la herramienta para contribuir a la sensibilización de más personas», ha resumido Juan Carrión, Presidente de FEDER.




A día de hoy, cerca del 30% de las personas con ER se han sentido discriminadas alguna vez en el ámbito educativo por motivo de su enfermedad. En la actualidad, FEDER está consolidando su área de inclusión; de hecho, los beneficiarios de sus proyectos se cifran ya en 33.737 a través de la participación de un total de 315 centros. Todo ello con el objetivo de dar respuesta a las dificultades de los menores con ER, ya que, si bien es cierto que la complejidad clínica de estas patologías es muy característica, «debemos tener en cuenta que, en ocasiones, las barreas que los pequeños encuentran en su desarrollo no sólo responden a las consecuencias médicas de la enfermedad, sino también a las repercusiones sociales que las mismas conllevan».

Cualquier centro interesado puede llevar a cabo esta iniciativa que busca involucrar no sólo a los alumnos, sino también al profesorado. A través de un formulario online, el Área de Inclusión de FEDER puede conocer el propio centro educativo para poder enfocar mejor la iniciativa.





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