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Una encuesta a pacientes y neurólogos muestra diferentes perspectivas de la esclerosis múltiple

La vulnerabilidad, la depresión y el miedo son los sentimientos negativos provocados por la enfermedad que más destacan los pacientes

En el marco del congreso de los Comités americano y europeo para el tratamiento e investigación de la esclerosis múltiple (ACTRIMS y ECTRIMS), celebrado en Boston, Biogen Idec ha presentado los principales datos de una encuesta internacional a neurólogos y pacientes con esclerosis múltiple (EM). En dicha encuesta, en la que han participado cinco países (España, Reino Unido, Alemania, Italia y Estados Unidos), se entrevistó a 982 adultos con EM y a 900 neurólogos que actualmente tratan a este tipo de pacientes.

El objetivo de este estudio ha sido obtener
información relevante sobre la relación y el
tipo de comunicación establecida entre médico
y paciente, la perspectiva que ambos colectivos
tienen sobre el impacto global de esta
enfermedad en la vida cotidiana, así como la búsqueda y acceso a información complementaria, entre otros asuntos.

“Las personas que sufren EM pueden experimentar una amplia variedad de síntomas, por lo que los especialistas tenemos que evaluar constantemente cuáles son las estrategias más eficaces para cubrir sus necesidades. Esta encuesta demuestra que existe un alto grado de satisfacción con la comunicación médico-paciente, pero que en algunos temas la falta de confianza puede traducirse en el infratratamiento de los síntomas”, explica la doctora Mar Tintoré, neuróloga responsable asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEM-Cat) en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y miembro del comité internacional de expertos que ha desarrollado esta encuesta.

La encuesta ha arrojado multitud de datos, entre los que destaca que la mayoría de los neurólogos (87%) y pacientes (86%) entrevistados considera que estos cuidan bien de sí mismos. A pesar de ello, tres cuartas partes de los pacientes aseguran que su estado general de salud es regular o malo.

Por otra parte, el 62% de los pacientes consultados siente que la enfermedad ha impactado muy negativamente en su vida. De hecho, para el 76%, este impacto negativo repercute en su capacidad para participar en actividades de ocio y actividades sociales, en su capacidad para trabajar y en su carrera profesional. En general, el estado de ánimo, la capacidad para viajar, las necesidades del día a día y la vida sexual, son los aspectos que más se ven perjudicados por la EM, provocando en los pacientes sentimientos de depresión, vulnerabilidad y miedo.

En este sentido, para los neurólogos participantes en la investigación, el impacto negativo en la calidad de vida de los enfermos es mayor del expresado por estos mismos. Así, los pacientes que han sido recientemente diagnosticados, son los que exponen en mayor medida estos sentimientos, en comparación con aquellos que llevan tiempo conviviendo con la enfermedad.

Comunicación entre médico y paciente
Por lo que respecta a cómo valoran los pacientes su relación con el médico que les trata, la mayoría de ellos (83%) la describe como buena y expresa su satisfacción en lo que se refiere a la comunicación de los síntomas, el tratamiento y la progresión de la enfermedad. En general, los pacientes dan una alta calificación a sus neurólogos al considerarlos honestos, abiertos, serviciales, expertos en su campo y, también accesibles, aunque en menor medida.

Mientras que un 51% de los pacientes asegura sentirse muy cómodo al hablar con sus médicos, estos últimos creen que sólo un 33% de ellos lo está realmente, especialmente cuando se trata de síntomas que afectan a una parcela más privada de su vida, como los problemas sexuales, los cambios de humor o complicaciones relativas a la vejiga o el intestino.

Los síntomas más controvertidos para plantear al especialista son los problemas sexuales (para el 54 por ciento de los pacientes, con un 87 por ciento de los neurólogos citándolos como un síntoma difícil de compartir por sus pacientes), los problemas de esfínteres (28 por ciento; 54 por ciento), los cambios de humor (26 por ciento; 37 por ciento) y los problemas cognitivos o de memoria (21 por ciento; 37 por ciento).

En cuanto a las barreras que pueden interponerse en esta comunicación, el 47% de los neurólogos cita las limitaciones de tiempo como la principal. Por su parte, los pacientes (24 por ciento) citan el intentar “no ser considerados como difíciles” como la principal barrera que perciben a la hora de hablar abiertamente, seguida también del tiempo (21 por ciento).

Acceso a la información
Con respecto al acceso y búsqueda de información sobre la enfermedad, la mayoría de los pacientes participantes en el estudio califica a Internet como la fuente de información sobre EM más útil, concretamente, las webs centradas específicamente en la enfermedad, por encima incluso de los médicos o los profesionales de la enfermería que los tratan.

En este ámbito, los neurólogos consideran que ofrecer materiales informativos a sus pacientes durante la consulta es un recurso clave, pero sólo el 19% de estos lo encuentra útil. Asimismo, mientras que el 78% de los médicos recomienda a los enfermos que acudan a las organizaciones de apoyo al paciente, sólo el 28% de estos las encuentra de utilidad.

Según la encuesta, los últimos estudios sobre el tratamiento de la EM y el manejo de los síntomas representan las necesidades de información más demandadas por los pacientes. Por su parte, los neurólogos entrevistados manifiestan querer ser capaces de proporcionar a sus pacientes más información acerca de cómo mantener sus funciones cognitivas. Así, 9 de cada 10 pacientes señalan que les gustaría conocer todo sobre la EM, sea bueno o malo, aspecto con el que los neurólogos tienden a estar de acuerdo.

Acerca de la esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica y a menudo discapacitante que ataca al sistema nervioso central, formado por el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. Los síntomas pueden ser moderados o graves y van desde el entumecimiento de las piernas hasta la parálisis o pérdida de visión. La progresión, gravedad y síntomas específicos de la EM son impredecibles y varían de una persona a otra. La EM afecta a más de 2,3 millones de personas en el mundo, con más de 600.000 pacientes en la Unión Europea. La EM remitente-recurrente (EMRR) es la forma más común de EM y supone el 85% de los casos. Se caracteriza por brotes agudos claramente definidos con recuperación total o déficit residual tras la recuperación.



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