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Una encuesta revela que el 88% de personas con aniridia se sienten rechazados por la complejidad de la enfermedad

El pasado 18 de noviembre, Aniridia Europa se reunió en la Fundación del Banco de Ojos de Mestre (Venecia) en Italia, para reclamar la designación de Centros, Unidades o Servicios de Referencia (CSUR) en Europa para esta enfermedad poco frecuente.


La aniridia es una patología congénita y hereditaria de baja prevalencia. Tiene asociadas múltiples alteraciones oculares como cataratas, glaucoma u opacidad corneal. Tras la encuesta europea EURODISCARE a familias que sufren aniridia, se certifica que el 58% de los encuestados tuvieron que trasladarse a otra Comunidad Autónoma para recibir diagnóstico y tratamiento, que el 20% se sintió rechazado por el profesional sanitario, y que el 88% de éstos, por la complejidad de la enfermedad.

Por la necesidad de atención especializada hacia este colectivo, Aniridia Europa ha creado un Comité Científico que asesore y garantice la equidad en la atención médica a estos pacientes, sea cual sea el país europeo donde vivan.

Para ello, tras la reunión, se han establecido como líneas prioritarias de actuación: la elaboración de un Protocolo Europeo para la Aniridia, la creación de un Registro Europeo de personas que sufran esta patología o la puesta en marcha de proyectos de investigación sobre esta enfermedad.



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