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“Vacúnate contra la indiferencia” a la esclerodermia

La “Enfermedad de mientras a mí no me toque”, el “trastorno de no podemos hacer nada”, el “Síndrome de yo no me haría ilusiones”. Son enfermedades de la indiferencia que en muchas ocasiones “inmovilizan” a las personas ante el problema de  enfermedades poco frecuentes como la Esclerodermia y provocan que el 76% de las personas con enfermedades raras se hayan sentido discriminadas en alguna ocasión.

 niños en coleDe esta forma, y con el objetivo de poner fin a esta “epidemia de indiferencia”, la asociación de Esclerodermia de Castellón, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras, organiza  una mesa informativa en la zona centro de Castellón , Plaza Pescadería el sábado 25 de febrero de 10:00h a 14:00h.

Esta actividad se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra a nivel internacional el 29 de febrero y que este año lleva por lema “Vacúnate contra la indiferencia”. Desde la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC) se unen a este “grito mundial” y reivindican así sus derechos fundamentales. En concreto, desde la asociación se reivindica que “la esclerodermia y las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria. La sociedad no debe mirar para otro lado, sino que tiene que actuar y ayudar a las 3 millones de personas que en España tienen una de estas patologías”.

Más información: 29 de febrero. Día Mundial de las enfermedades raras

“Vacúnate contra la indiferencia” es el eje trasversal de la Campaña de Sensibilización del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en todo el mundo el 29 de febrero y que tiene como objetivo principal la solidaridad con las familias.

Para ello, además, de intentar conseguir 3 millones de vacunas, FEDER y sus más de 200 asociaciones en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores alzarán la voz al unísono para reivindicar medidas urgentes para las personas con enfermedades poco frecuentes.

El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado. Y es que la gravedad del problema es tal que los datos aseguran que el 35% de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben a estas patologías.

¿Qué se va a realizar?

Para lograr esta sensibilización sobre el problema, durante los meses de enero y febrero se están impulsando un centenar de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Todas ellas, tendrán como denominador común, “Vacúnate contra la indiferencia” y defiende así los derechos de las personas con enfermedades raras.

Pero además, la Federación busca concienciar también a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias. De esta forma, en el marco de la Campaña se lanzará el “Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte” que irá acompañado de un “Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras”.



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