ESTÁS LEYENDO...

Almería acoge los días 24 y 25 de enero el I Congr...

Almería acoge los días 24 y 25 de enero el I Congreso Escolar de Enfermedades Raras

Almería acoge los días 24 y 25 de enero el I Congreso Escolar de Enfermedades Raras

El encuentro se realiza  con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Almería acoge los días 24 y 25 de enero de 2014 el I Congreso Escolar sobre Enfermedades poco frecuentes. El Congreso de Almería se llevará a cabo de acuerdo con las actividades programadas por FEDER para el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El encuentro en Almería tiene como eje el trabajo realizado por estudiantes y profesores en diferentes centros educativos de toda España. El 24 y el 25 de enero los estudiantes presentarán trabajos relacionados con el arte, las ciencias sociales, la comunicación, la biología o las nuevas tecnologías con un nexo común: las enfermedades poco frecuentes.

Antonio Bañón y Javier Fornieles, directores del OBSER, nos explican los objetivos del Congreso. Para Antonio Bañón “debemos tener en cuenta que este Congreso se dirige específicamente a un sector de la población que integrará en el futuro actividades laborales tan decisivas en nuestra sociedad como las que se efectúan en las instituciones educativas, la sanidad y la investigación o los medios de comunicación”. Por su parte, Javier Fornieles subraya que el formato del Congreso permite desarrollar una experiencia sumamente innovadora en el terreno de la educación. La tarea desarrollada para el Congreso plantea objetivos muy ambiciosos, pues aspira a ser mucho más duradera y eficaz que la desplegada por otros medios como la publicidad. En este caso, no se pretende provocar un efecto intenso pero a veces fugaz; se trata más bien de afianzar unos conocimientos por medio de la razón y de crear una experiencia de trabajo positiva que perdure en la memoria de los estudiantes y profesores.

El Congreso Escolar quiere establecer nuevos espacios de trabajo y de colaboración entre el profesorado, diversos profesionales y el alumnado, además de generar temas de reflexión interdisciplinares en el ámbito educativo. Lógicamente, el colectivo de asociaciones de enfermedades poco frecuentes también tendrá un lugar preferente, pues el Congreso pretende trasladar la labor efectuada por las organizaciones de pacientes, así como dar visibilidad al papel fundamental que desempeñan.

Este innovador encuentro de estudiantes y profesores con la sociedad ha sido organizado por el Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER), proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), por el colegio La Salle Virgen del Mar (Almería), el Centro de Investigación CYSOC y por el Grupo de Investigación ECCO. El Congreso cuenta con la colaboración de Genzyme.

ACTIVIDADES Y PARTICIPANTES
El Congreso se basará en la presentación de diferentes trabajos desarrollados previamente por los estudiantes y sus profesores. Entre estos trabajos se encuentran, por ejemplo, una revista dedicada a las enfermedades minoritarias, un cómic sobre la educación y las enfermedades raras, documentos audiovisuales o entrevistas realizadas a investigadores y asociaciones. En el Congreso se podrán también escuchar diversas conferencias sobre biotecnología y genética y sobre aspectos que repercuten en la vida diaria de las personas con enfermedades poco frecuentes. Antonio Bañón nos indica que “cada equipo de trabajo de los diferentes centros escolares podrá comentar la actividad realizada y los conocimientos adquiridos, y dejará su trabajo para que pueda ser examinado y difundido después del Congreso”.

Los Centros españoles que intervendrán en el Congreso son: La Salle Virgen del Mar de Almería, La Salle de Córdoba, Instituto Albaida de Almería, La Salle de Antequera (Málaga), Escuela de Artes y Oficios de Almería, La Salle Gracia de Barcelona, La Salle de Jerez de la Frontera, el centro Novaschool Añoreta del Rincón de la Victoria (Málaga), La Salle Lourdes de Valladolid, el centro San Patricio El Soto de Madrid.

Además, varios centros educativos extranjeros han preparado trabajos y grabaciones para el Congreso. “En octubre de 2013 se creó la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Por ese motivo, -nos indica Antonio Bañón- se ha pedido una participación especial de centros iberoamericanos y se procurará difundir, con la ayuda de las diferentes asociaciones, esta iniciativa en Iberoamérica”.

Junto a las presentaciones de los estudiantes, se podrán seguir las ponencias elaboradas por don Fernando Royo, Presidente de la Fundación Genzyme, y por don Juan Capel, profesor de la Universidad de Almería, quienes nos informarán sobre los avances y los cambios que se están produciendo en el campo de la biotecnología y de su relación con las enfermedades poco frecuentes. Asimismo, doña Iliana Capllonch, miembro de la Junta Directiva de FEDER, hablará sobre la realidad de las “enfermedades invisibles”.

Por su parte, doña Alba Ancochea, subdirectora de FEDER, realizará una ponencia sobre la situación de los niños con enfermedades poco frecuentes en la escuela.



COMPARTIR Share on Facebook
Facebook
Tweet about this on Twitter
Twitter


ARTÍCULOS RELACIONADOS

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.